Manque de sommeil et épilepsie

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@Jojo33‍ l'EEG aurait été l'un des tous premiers examens à faire ! il m'est déjà arrivé que mes jambes me lâchent, en me levant d'un canapé, à l'époque, c'était les tous débuts, j'ignorais que ça s'appelait une crise "ATONIQUE". Après, j'ai fait une crise "de grand mal", que j'ai prise pour une crise de tétanie comme quand j'étais ado, donc je me suis pas affolée. J'étais sans témoin. Après, j'étais épuisée, je me suis traînée comme un crocodile nonagénaire et ai réussi à me hisser sur le divan, j'ai dû dormir plusieurs heures d'un coup !

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et puis souvent @Jojo33‍ les médecins ne trouvent aucune origine à l'épilepsie, ce qui ne signifie pas que ça soit plus grave pour autant ! moi aussi, j'ai bien 500 gr. de photos de mon cerveau sous tous les angles ! je me suis prise pour SCHUMACHER, j'ai fait une très mauvaise chute toute bête sur le crâne.

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@Thib29‍ et @cybermax‍, vos témoignage sont les bienvenus !

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@Rochambeau  bonjour,

En fait, dans ma famille, mon frère aîné (décédé d'autre cause) moi et mon cousin avons la même épilepsie. Je me demande si on pourrait pas se prêter à des prélèvements ou autre.

Pour tout ce qui est méconnu quand aux causes, il y a la possibilité de problème des vertèbres (moi entre la 2eme et 3eme) selon un iridologue. Il faudrait voir un ostéopathe pour cela mais ça craint placé à cet endroit et en plus il faudrait être sûr. Bon à bientôt, vais me coucher. Bonne nuit et courage!  Thierry

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@cybermax‍ l'origine paraît HAUTEMENT génétique = c'est bien, ça ne concerne que 3% des 600 000 épileptiques en France ! moi, tout baigne, je suis suivie par "LE" ponte de l'épilepsie en France. C'est dû à un traumatisme crânien à la SCHUMACHER. Votre neurologue n'a donc jamais évoqué cette hypothèse malgré le nombre de cas dans votre famille ?

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@Rochambeau Bjr, En fait les neurologues serait plus exact. Non, à aucun moment. Même à Sainte Anne (Paris) mais il y  a pas mal de temps quand même (17-18ans). Et puis, j'évoquais mon frère seulement, mon cousin c'est plus récent. Mais c'est vrai que le côté génétique, dans la prise de conscience, semble récent. J'ai écrit à:

https://www.frm.org/recherches-maladies-neurologiques/epilepsie/des-avancees-sur-les-formes-genetiques-de-la-maladie : Pas de réponse non plus. Semblent pas concernés (?)

J'ai fait remarquer que, peut-être,  fallait-il aller chercher en aval de l'encéphale (canal rachidien par exemple ou vertèbres) comme dans le cas de l'épilepsie pharmaco-résistante où des avancées ont lieu sur le système vagal.

https://www.reseau-chu.org/article/stimulation-du-nerf-vague-une-solution-pour-les-epilepsies-rebelles/

Quelles sont les causes de l'épilepsie ?
Elles sont dues à une lésion cérébrale : malformation congénitale, encéphalite, séquelles d'une souffrance à la naissance, traumatisme crânien, accident vasculaire cérébral, tumeur, infections du Système Nerveux Central, maladies neurologiques évolutives, anomalies des chromosomes, malformations cérébrales…

FFRE | Les causes de l'épilepsie - Fondation Epilepsiewww.fondation-epilepsie.fr › comprendre-epilepsie › causes

Mais c'est oublier que le "3eme cerveau" se situe dans les organes!

De fait, même sous traitement (Gardénal50+1Dépakine 500) j'ai des crises partielles (focales) presque journalières.Donc, je me mets à reprendre 2 Dépakine.

Pour les neurologues, le plus important semble être de stopper les crises généralisées. C'est bien, mais il me semble qu'il y a un manque de suivi, un manque d'intérêt, d'entretien. 

J'ai remarqué aussi, qu'avec les généralistes, voire avec les spécialistes, c'est nous qui demandons tel et tel traitement, pas de proposition de ceux-ci! 

C'est moi qui est programmé une IRM cervicale et un EEG. l'IRM est pour le mois prochain. 

C'est flippant quand même!

A bientôt.   Thierry

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@cybermax‍ bien sûr que je connais ces sources ! Ste Anne me paraît moins approprié que la Pitié Salpétrière (mais c'est une question de goût probablement), de même que consulter un neurologue plutôt qu'un épileptologue. (mais ces derniers sont si rares !). L'aspect positif = vous êtes un homme, donc la DÉPAKINE n'aura pas les effets délétères que l'on connaît sur vos enfants futurs (avec le temps, je. me suis liée d'amitié avec Marine MARTIN, la fondatrice de l'association APESAC).

L'épilepsie due à un AVC, ça fait un peu "double peine" ! vous avez lu "J'étais un homme pressé", de Christian Streiff ? comme moi, il est d'abord allé dans un célèbre hôpital du 92, puis a retourné sa veste pour la Pitié Salpétrière, et tous les 2, nous n'avons pas perdu au change !

C'est vrai que la VNS peut être une solution pour certains. On reste en contact, n'est-ce pas ?

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@Rochambeau bjr, je viens de me lever (je suis en Guadeloupe).

Ici, pas le Top pour les traitements. On vous file votre dossier, on prend la carte Vitale et on se barre! On voit même pas le "spécialiste"; Comme dirait Dieudonné: c des mecs à 50 k€ /mois, on est trop petit pour qu'ils nous voient.

Ici c'est le Dr Bamberg (femme). Aucune discussion. J'ai tenté une dernière fois, je vais voire si elle daigne me recevoir. Dans le cas contraire, je ferais remonter à l'autorité de tutelle.

J'aurais voulu rassembler les familles d'épileptiques pour fonder un laboratoire d'obédience citoyenne, les politiques, voire même les "scientifiques" nous prennent trop de haut.

Rassembler tous les témoignages sur les symptômes par exemple et étudier les possibilités de localisation des foyers épileptogènes hors de l'encéphale.

Etudier d'autres voies également, je fais pas de fixation sur ça.

Ensuite, j'ai regardé le site de Marine Martin: Très intéressant!

Les chiffres sont éloquents! Ils montrent bien qu'il y a des problèmes d'information.

On en reparle tout à l'heure, (je prend le café). Ps:Vous ne m'avez pas répondu pour Tulip89. On peut le joindre? merci

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@cybermax‍ Tulipe donnera la réponse dont elle sera capable : il faut prier pour sa famille (et pour elle, bien sûr !).

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le 26 mars, TOUS EN VIOLET POUR LE PURPLE DAY, journée mondiale de l'épilepsie ! http://purpleday-france.fr/ ou http://purpledayeveryday.org/

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