Vivre et avenir : comment accepter la maladie ?

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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

Je suis nouvelle ici et c'est parce que je n'arrive pas à joindre les deux bouts que je pense que parler à des personnes qui ont le même mal que moi sera plus bénéfique pour moi. Je souffre de cette maladie depuis 4 ans mtnt. On me l'a décelé quand j'étais au lycée en dernière année. Je fais des crises myoclonique ce qui fait qu'avant une crise je tremble des membres Supérieur et inférieur. Ce type n'est réellement pas discret parce que ces tremblements m'arrive même dans la vie de tous les jours. Je fais tomber des choses je n'arrive pas a marcher ou a écrire. À l'école ça a été très compliqué, je ne comprenais pas pk j'avais tout ca c'était encore flou. Mtnt j'ai 21 ans je suis a la fac et la situation est pire qu'avant. J'ai gagné en maturité et j'ai conscience que ce que je suis et de ce que j'ai et ça me fais mal. Je n'arrive pas à me dire que je vivrais toute ma vie avec ça car ça me gâche la vie et ce qui me fais le plus mal c le fait que je ne peux rien y faire. Voir les autres vivre sans soucis de santé me fais me sentir inférieur. Et j'aime mieux rester seule et enfermer que de me montrer. Je suis de base quelqu'un de très sociable j'ai des tas d'amis et j'ai la tchatche. Mais le mal me ronge trop et ça me rends folle. Mon avenir est incertain car je ne peux pas contrôler ma maladie, ca me fais peur et j'ai l'impression que la seule chose que je peux faire c'est me laisser vivre et attendre que tout ca se termine. La vie est courte et juste à cause de ce mal ma vie est gâchée. Je ne pourrais jamais accepter ma maladie. Avec ce que j'ai écris je ne sais même pas si il y a des réponses à aborder en tout cas ca me ferais vraiment plaisir que quelqu'un me réponde. Merci d'avoir lu.

Marnie ?

Début de la discussion - 12/05/2020

Vivre et avenir : comment accepter la maladie ?


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Je comprend votre état d'âme et je compatis. Personnellement je trouve des réponses sur le groupes facebook épilepsie-france  où les gens s'expriment bien et répondent aussi à nos interrogations en partageant leurs expériences. Je vous conseille.

bon courage !!

Vivre et avenir : comment accepter la maladie ?


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Quoi, @Mimichoco77‍ tu es sur Épilepsie-France ? à la concurrence en plus ? tiens, je viens d'avoir eu plusieurs mp d'EPILEPTICMAN sur l'usage qu'un hurluberlu ferait de son livre sur FCB (en mettant la couverture en photo), ce qui suggérait l'idée qu'il jouissait de sa caution, alors qu'il n'en est rien. Il n'a pas le soutien non plus de la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr).

Vivre et avenir : comment accepter la maladie ?


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@Marni08 bonjour, je suis également nouvelle sur ce forum car je pense que le fais de parler avec des personnes qui ont la même sensation le même vécu est intéressant car on se sent moins seul et compris surtout car personnellement mon entourage ne me comprenne pas... 

Et clairement ce que tu viens d'écrire me touche énormément car c'est également ce que je ressent... Je suis quelqu'un d'extrêmement sociale aussi à la base mais depuis un moment je me renferme sur moi-même surtout depuis que je me suis séparé de l'amour de ma vie avec qui je suis resté 12 ans qui s'avère à la fin être la cause de mes crise assez contradictoire je sais 🤦‍♀️😅

Enfin bref je te comprends et clairement la vie est courte il faut lutter et surtout arrêter d'avoir honte et d'accepter qui nous sommes plus facile à dire qu'à faire je conçois 😅

Du coup comment se déroule ta vie sans indiscrétions tu travail ?et tu es suivi par quel traitement ? 

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Bonjour, moi, je suis atteinte d'épilepsie depuis l'âge de 29 ans, officiellement, car après mon accouchement, on m'a découvert une malformation arterio veineuse au gyrus central... Enceinte, un mois auparavant,  j'avais fait un crise, en pleine nuit, ma langue était tellement abîmée.... C'était la semaine de fin de session, je faisais mon baccalauréat en eseignement, trop de pression...😞 J'en déduis que je faisais probablement d'autres sortes de crises depuis mon enfance, tremblements incontrôlables, absences de toutes sortes...

Je n'ai jamais accepté cette maladie et je luttais, me cachais, resistais, je n'en parlais à quasiment personne.... Malheureusement, cela ne m'a pas aidé, au contraire, je vivais seule avec moi-même, je me suis malmenée en refoulant mes émotions, je faisant semblant d'être comme tout le monde et ne respectait ma mes limites...J'ai eu des accidents automobiles qui auraient pu être graves😳😱😥

Aujourd'hui, j'ai 57 ans, je suis mère de trois enfants, grand-mère de trois merveilleuses petites-filles, seule depuis un ans suite à une rupture de ma troisième relation amoureuse qui a durée 14 années, une relation toxique comme les deux autres.... Oh! Ce ne fut pas facile! Mais, j'ai réalisé que c'est moi qui ne me traitait pas bien, je me mettais moi-même en prison et pourtant la clé 🔑 je l'avais.... Lâcher prise, accepter mes limites, prendre soin de moi....

Je suis enfin bien, je m'aime, me respecte, je respecte mes limites, j'apprends à m'affirmer, je vis le présent, l' ici maintenant... 

L'epilepsie c'est comme un sable mouvant dans lequel tu es, te battre ou essayer de fuir ne fait que t'enfoncer... Lâcher prise c'est le secret, la clé, accepter et tu trouveras la paix, la joie de vivre...💞

Johanne😏

Vivre et avenir : comment accepter la maladie ?


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Bonjour

J'ai 33 ans,  et j'ai souffert d'épilepsie pendant 30 ans.

J'ai fait ma première crise à l'âge de 3 mois, en 1987. Jusqu'en 2017, je vivais au rythme de 10 à 15 crises quotidiennes. Cela n'a pas été simple... en 2017, j'ai eu la chance d'être opérée. Depuis, je ne fais plus aucune crise. Ce qui m'a aidée à accepter cette maladie : un long cheminement personnel pour apprendre la résilience. Je n'ai pas hésité à me prendre en mains et faire une psychothérapie pour garder la tête hors de l'eau dans les moments où ça n'allait pas. Je vous souhaite à tous la meme chose, après la tempête vient toujours le beau temps.

Bon courage à vous tous⚘

Vivre et avenir : comment accepter la maladie ?


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 Bonjour, moi aussi j’ai eu mes moments de « raz le bol » de cette maladie, mais à chaque fois je faisais une crise violente  (pompiers, hôpital) juste pour me rappeler qu’elle est toujours là et que j’ai pas le choix de vivre avec alors @colibri63‍ @Floriane75‍ je suis d’accord avec vous, le meilleur moyen de stabiliser cette maladie c’est la résilience et respecter ses limites pour avoir une vie normale et reprendre confiance en soi

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Merci pour tous vos messages que je gardes vraiment en-tête et qui m'aide beaucoup. J'essaie de faire un réel travail d'introspection mais c vrai que j'arrive toujours au même point c que cette maladie me bloque tout le temps. Je suis dans les études je suis en 1ère année de psychologie ! Je prends Lamotrigine 250mg. 

@Floriane75‍ comment as tu guerit ? Une opération ou un traitement particulier ? 

Je suis d'accord qd vous parlez de résilience et de paix intérieure mais je n'y arrive pas. Avant de tomber malade je vivais ma meilleure vie, je faisais ce que je voulais quand je voulais rien ne m'arrêtais ! J'étais très ambitieuse et sûre de moi. Maintenant je me freine tout le temps. Parfois ça va mais parfois me mettre des barrières me pèse vraiment.

Je suis heureuse que vous et pleins d'autres personnes arrivent à  vivre avec mais moi je ne peux pas. Malheureusement je ne sais pas comment guérir alors depuis je déprime. 

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Bonjour!! Je suis nouvelle ici et j’aimerais bien placoter avec vous. Je n’ai pas de diagnostique, j’attend de voir le neurologue, mais jusqua preuve du contraire pour eux, c’est de l’épilepsie. Je voudrais discuter avec des gens pour apprendre leur histoire et parler de lamienne. Depuis ma première convulsion quasiment 2 mois passé, j’ai l’impression que le dignostique est encore loin et depuis ce jour je vais mal, mais je n’en parle pas à mes proches. J’aimerais parler avec quelqu’un d’entre vous. Si vous avez le temps d’échanger quelques messages, s’il vous plait, venez me parler.

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@Kass1997‍ il y a une soixantaine de formes d'épilepsie, alors tu as du. boulot ! moi, je roule pour la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr). Mais il doit y avoir 3 ou 4 grandes associations nationales. Ici, tu trouveras un dentiste de Niort qui propose des soins adaptés aux épileptiques, et vu ses tarifs, il doit croire qu'on a tiré le ticket gagnant au loto, celui-là ! tout le monde sait que les soins dentaires sont très mal remboursés...  il y a aussi une africaine qui prétend guérir le diabète et l'épilepsie = "les promesses n'engagent que ceux qui les croient", n'est-ce pas ? quel dommage pour elle qu'elle n'ait pas trouvé un vaccin contre le virus EBOLA, elle serait milliardaire à l'heure qu'il est ! je me suis fait rare ici, certain(e)s épileptiques ne supportant même pas que je cite leur pseudo (ça n'est pourtant pas interdit dans les Clauses Générales d'Utilisation !) @Kass1997‍ il vaut mieux être suivi par un épileptologue que par un neurologue, mais ils sont une denrée rare malheureusement !  Ce qui est HYPER important = jamais de générique, pour cela, le médecin doit écrire NON SUBSTITUABLE, et le pharmacien n'aura pas le droit de tenter de te refourguer un générique, en te disant que c'est la même chose !

Tu as aussi plein de droits sur le plan social, grâce au statut de "Travailleur handicapé", encore faut-il en être  informé. C'est pour ça qu'un rv avec une assistante sociale ne serait pas du luxe : c'est son métier, et ça ne t'engage à rien ! Ah ! la paperasserie administrative = fais-toi des classeurs tout de suite !  tu seras convoquée tous les 5 ans par la Sécu des handicapés de ton département, pour vérifier si aucun miracle n'est survenu à LOURDES ! non. progresse, et désormais, on opère 300 "pharmaco-résistants"/an, au bout de 15 ans, au lieu de DIX SEPT auparavant ! mais par prudence, on leur demande de conserver le traitement "qui ne marche pas" pendant 2 ans. Il y a aussi la Stimulation du Nerf Vague (VNS) : c'est une sorte de "pile", qu'on doit changer tous les 10 ans.

L'important, c'est de bien demander au neurologue, quelle marge tu as sans traitement = moi, j'ai 24 heures, et en plus, il paraît que c'est large ! J'ai aussi collé sur mon porte-feuille le carton du KEPPRA. Il faut penser à racheter ton renouvellement de traitement, une semaine avant la fin du mois = un pépin est si vite arrivé, une mauvaise grippe ou une jambe cassée !  On reste en contact, n'est-ce pas ?

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