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Rencontres avec d'autres épileptiques

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Pleitrut5523

03/07/2018 à 15:38

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Pleitrut5523

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Bonjour,

Je m'appelle Mathilde, j'ai 21 ans et je suis épileptique depuis l'âge de 3 ans. J'ai décidé de m'inscrire sur ce site parce que je me suis rendue compte depuis peu que plus je grandis et prends en maturité plus j'ai du mal à accepter ma maladie.

J'en parle à certaines personnes de ma famille surtout avec mes soeurs car nous sommes très proches mais sur certains points elles ne peuvent pas me comprendre et c'est normal mais c'est assez dur pour moi alors je me suis dis que m'inscrire sur ce genre de forum pourrai m'aider et peut être rencontrer des gens de mon âge ou plus pour pouvoir parler et avancer!

Dîtes moi si vous vous reconnaissez et merci d'avance ☺

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Vosges1858

04/07/2026 à 20:13

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Vosges1858

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Bonsoir Mathilde,

Enchantée de vous connaître, je me prénomme Nady, j ai 43 ans.

Je suis épileptique depuis l âge de 7 ans. (Absences)

Je vous comprends concernant votre situation, pour vous dire je n ai plus du tout de famille depuis l âge de 19 ans.

J ai deux meilleures amies qui sont plus âgées que moi. La première je la considère comme une grande sœur et la deuxième je la considère comme ma mère adoptive.

Si vous souhaitez m en parler, n hésitez pas à me répondre, je serai ravie de vous connaître et de vous parler de notre maladie.

Je vous souhaite une excellente soirée.

À très vite, j espère

Cordialement

Nady KIM

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Nady

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2026-07-04 20:13:37

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Creuteupreit5719

17/08/2026 à 11:14

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Creuteupreit5719

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@Vosges1858 , message très poignant! Je vous souhaite une excellente santé et des jours meilleurs

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2026-08-17 11:14:39

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Seiplanbrinx7966

13/07/2026 à 11:37

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Seiplanbrinx7966

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Bonjour a tous

Je suis épileptique depuis 2 ans seulement, appartement commencé a 41 ans c'est assez rare, forcément 😅

A côté j'ai déjà une maladie chronique grave, une BPCO STADE 4 avec emphysème. Donc état de fatigue habituel mais pas tout les jours pareil. Je sais que pour moi cela viens du lobe temporale gauche. Pour l'instant j'ai surtout fais des généralisées, niveau crise en tout cas sinon j'ai de bons moments de beug. Je me souviens pas de mes crises a part quand c'est trop tard et qu'on m'envoie aux urgences 🙄 où j'attache tout et me casse (j'étais aide soignante 😉). Mon mari et mon fils savent comment faire maintenant mais quand c'est ailleurs c'est compliqué de dire aux gens, foutez moi la paix et attendez que ça passe? Vous vous souvenez de vos crises vous?

Pour le chien j'ai eu un husky il y a 2 ans justement mon épilepsie s'est déclaré pendant qu'il était petit, je ne pense pas qu'on peut les considérer en chien d'aide. Dommage. Il faudrai demander a un neurologue et un vétérinaire ou maitre chien, j'aimerai bien savoir en tout cas

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Po line

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Cingetoujoit7758

14/07/2026 à 10:43

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Cingetoujoit7758

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@Seiplanbrinx7966 Epilepsie aussi révélée sur le tard et c'est vrai que les gens ne comprennent pas qu'il faut pas entourer la personne , être proche d'elle , car sinon il ya un manque d'oxygene et c'est difficlle de respirer .Et comme tu dis , attendre simplement que ça passe .

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belka

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2026-07-14 10:43:37

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Cingetoujoit7758

14/07/2026 à 10:56

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Cingetoujoit7758

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Tu as bien fait , car ici on est plus receptif à notre maladie , ce qui est bien naturel car ce sont uniquement des échanges entre épileptiques et donc ils savent de quoi ils parlent surtout qu'elle se manifeste sous différentes formes et les gens autour de nous , plus ou moins bienveillants , empathiques ne peuvent pas réellement comprendre car ils n'ont jamais vécu ça .

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belka

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485Clinminjonn

20/07/2026 à 14:40

485Clinminjonn

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Bonjour Mathilde, moi aussi, je suis épileptique depuis plusieurs années et j'ai 30 ans maintenant et je souffre toujours, c'est vrai qu'on se sent vraiment seule au fond et j'ai aussi du mal à vivre avec ça. Mais, j'espère que tu vas trouver la force. Il le faut en tout cas, j'ai compris avec le temps que la vie ne va pas me faire des cadeaux et j'ai rassemblé toutes mes forces , j'ai réussi à tenir le coup jusque là. Je t'envoie tout mon amour ... Bisous

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Creuteupreit5719

17/08/2026 à 11:26

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Creuteupreit5719

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Salut à tous,

au vu des témoignages sur ce forum, je relativise mon cas. Epilepsie diagnostiquée il y'a 3 ans (j'ai 53 balais). Les causes de cette épilepsie tardive seraient mon très grave accident de la route à 28 ans (oedeme cérébral, trauma crânien grave et 3 jours de coma). Jusqu'à maintenant , mes crises surviennent uniquement la nuit. Je suis sous lamictal 175 mg (100 matin et 75 le soir). Etat stabilisé depuis 1 an et demi.

Je souhaiterais néanmoins échanger avec des personnes qui subissent des crises uniquement pour la nuit pour partager nos expériences respectives. Je vis seul, donc je ne sais absolument pas ce qui s'est passé, des bribes dans ma mémoire.

Bon courage à tous et prenez soin de vous (chose que je ne sais pas faire malheureusement)

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2026-08-17 11:26:59

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Vaiprumache0

19/10/2026 à 16:36

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Vaiprumache0

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@Creuteupreit5719 Bonjour
Je suis un peu dans une situation similaire. J'ai 54 ans et j'ai des crises nocturnes depuis un accident au cerveau (une sorte d'AVC mais en moins grave), il y a une quinzaine d'années.
Tu dis que tu as un état stabilisé depuis 1,5 an. Tu as encore des crises nocturnes ?

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2026-10-19 16:36:42

Creuteupreit5719

19/10/2026 à 21:11

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@Vaiprumache0 ,merci de ton message. Je n'ai pas le souvenir d'une crise nocturne depuis quasi 2 ans,pas de stigmates au réveil. Néanmoins vivant seul, je ne peux t'assurer que je n'ai pas connu d'ep

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2026-10-19 21:11:07

Creuteupreit5719

20/10/2026 à 06:56

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Creuteupreit5719

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@Vaiprumache0 , merci de ton message. Je n'ai pas le souvenir d'une crise nocturne depuis quasi 2 ans,pas de stigmates au réveil. Néanmoins vivant seul, je ne peux assurer que je n'ai pas connu de petits épisodes épileptiques nocturnes passés inaperçus. Quoiqu'il en soit, je peux dire que le lamictal (100 mg le matin 75 mg le soir) a stabilisé mes crises (qui n'étaient pas très fréquentes ), néanmoins je soupçonne ce médicament d'accentuer mon état un peu dépressif déjà. Je ne sais pais si mon post te soit vraiment utile, bon courage en tout cas, et avec plaisir si tu souhaites échanger!

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2026-10-20 06:56:02

Vaiprumache0

20/10/2026 à 17:23

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Vaiprumache0

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@Creuteupreit5719
Ca fait une quinzaine d'année que j'avais de l'épilepsie nocturne tous les 15 jours à peu près. Depuis 6 mois, j'ai un nouveau médicament (Ontozry) qui semble les avoir stoppées.
Quand j'avais de l'épilepsie, j'avais installé une caméra "Temu" avec détection de mouvements. Lorsque je sentais que j'avais eu une crise, j'ai pu ainsi les retrouver.
Mais ici, si tu ne sais pas vraiment ce que tu cherches, ce sera sans doute plus compliqué à retrouver ?
Pour l'état dépressif, mes médicaments ont plutôt eu un effet "stabilisateur d'humeur". Si la dépression est importante, tu peux en parler au neuro-psychiatre, même si ça fera sans doute un médoc de plus...

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2026-10-20 17:23:02

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Veclaifeix9697

17/09/2026 à 18:11

Veclaifeix9697

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Bonjour,

Je me reconnais totalement dans votre discours !

Je suis aussi épileptique depuis que j'ai 6 mois environ et j'ai 29 ans maintenant.

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2026-09-17 18:11:09

Feidronsax158

21/09/2026 à 20:29

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Feidronsax158

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J'ai découvert l epitomax...un médicament contre l'épilepsie... Incroyable... l'arrêt du tegretol a été dur mais je revis

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Raigeronl02

Édité le 27/09/2026 à 18:03

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Raigeronl02

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Je suis devenu épileptique à 2 ans et demi et j'ai vécu avec elle jusqu'à mes 18 ans. Ensuite, j'ai eu 44 ans de répit. Sans médication, ni crise. Un neurologue m'a expliqué que certaines épilepsies de la petite enfance disparaissent avec l'adolescence. C'est un peu ce qui semble s'être produit. Sauf qu'à mes 62 ans, sa longue absence a pris fin. Mon épilepsie s'est refaite une beauté! Ma femme, mes enfants et moi nous sommes accoutumés à sa présence parfois surprenante. C'est la vie!

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Zazi

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Raigeronl02

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Raigeronl02

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7Bonjour Mathilde, je n'ai pas ton âge, loin s'en faut.

Mais la question de l'acceptation que tu soulèves est très importante.

Si d'une façon générale, les bulletins de santé relèvent de la vie privée, il est important même thérapeutiquelent, d'apprivoiser ton épilepsie comme le petit prince apprivoise le renard ou sa rose si capricieuse.

J'essaie encore aujourd'hui de comprendre ce que mon épilepsie veut me dire.

Parler de ton épilepsie est également important. Et si possible, sur un lieu de travail, ne te cache pas si tu sens ta crise arriver. Un de mes amis jardinier à la ville sentait ses crises arriver. Il partait se cacher. Mais, s'il avait accepté d'en informer ses collègues, il n'en serait pas décédé au fond d'un joli parc public.

Il faut donc trouver un équilibre entre registre privé et nécessité ou sécurité.

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Zazi

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