Questionnaire patients épileptiques - Thèse étudiante

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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

Je suis étudiante en pharmacie et écrit une thèse sur la prise en charge des patients épileptiques à l'officine. Je vais intégrer les résultats d'un questionnaire sur votre ressenti dans cette thèse c'est pour cela que je vous poste le lien ici.

https://docs.google.com/forms/d/1OMXAQ9n_phzmtl-yXCvU4VG4368V4mOdwLed7hTSet4/edit

Évidemment c'est anonyme ! Et ça ne vous prendra pas plus de 5mn

Merci à tous ceux qui m'aideront :)

P.S. n'hésitez pas si vous avez des questions

Début de la discussion - 18/10/2021

Questionnaire patients épileptiques - Thèse étudiante


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Bon @Melipz‍ , la pharmacienne qui a tout d'abord tenté de me refiler le générique, alors que le médecin avait écrit "non substituable"... je lui ai dit : "rendez-moi mon ordonnance, et je vais aller dans une autre officine, où l'on me donnera mon traitement en version PRINCEPS comme le médecin l'a écrit", m'a répondu :"oh, j'étais distraite" !

si elle a des absences alors qu'elle est au volant, ça craint, celle-là !

mais quelques mois plus tard, elle a récidivé, en REFUSANT de me délivrer mon traitement, car pour elle, 2 comprimés de KEPPRA 500/jour, ça serait "trop dosé". Je suis allée dare dare chez mon médecin, qui a failli m'en faire une attaque, et m'a dit que je n'avais que 24h de marge sans traitement, et qu'en plus, c'était large ! il m'a ordonné d'y retourner, ce que j'ai fait, pour y acheter des boules QUIÈS ! car pour moi, ce n'est qu'une parapharmacie !

Je me suis plongée dans les joies du Code de la Santé Publique : le cas est prévu, un pharmacien doit tamponner "REFUS DE DÉLIVRANCE", dater et signer, et en informer le médecin devant le malade, ce que cette personne a oublié de faire.

J'ai donc changé de crèmerie, et une pharmacienne m'a conseillé de ne pas attendre le tout dernier moment pour renouveler mon traitement = on ne sait jamais ce qu'il peut arriver, une jambe cassée, etc... c'est très juste, et ça ne m'était pas venu à l'esprit.

2 départements ont été informés que la pharmacie la plus proche de chez moi avait refusé de me donner mon traitement... j'espère que ça a jasé dans les chaumières ! j'ai 2 médecins et 4 pharmaciens dans ma famille, une association suisse de lutte contre l'épilepsie a même déclenché un plan ORSEC pour que je n'interrompe pas mon traitement : comme quoi, les nouvelles se répandent comme une trainée de poudre !

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Bonjour @Melipz‍ ! comment avez-vous pris la nouvelle réglementation concernant la délivrance d'anti-épileptiques à des femmes il y a quelque années ? dans l'officine, on devait demander à la femme un test de grossesse négatif. Une journaliste se pointait dans différentes officines pour un renouvellement de traitement, et jamais on ne le lui a demandé... heureusement qu'elle se déplaçait avec une caméra cachée !

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il y a plusieurs années @Melipz‍, il y a eu un scandale dans la Drôme. Une personne se présentait à la pharmacie, munie d'une ordonnance d'un pseudo médecin algérien. C'était pour un anti-épileptique en gouttes. L'acheteur payait en liquide. Les officines ont accueilli l'oseille sans poser de questions. L'affaire a fini devant le Conseil de l'Ordre. 

Je suppose que vous connaissez le nom de cet anti-épileptique en gouttes surnommé à très juste titre "la drogue du violeur" ? Une amie de ma cousine en a consommé dans une rave party, on l'a retrouvée errant dans les rues, ne se souvenant plus de son nom, ni d'où elle habitait... Elle a désormais la mentalité d'une enfant de 8 ans, ses parents, qui ne roulent pas sur l'or, ont dû la placer dans un établissement spécialisé. IIs doivent se dire : "mais qu'est-ce qu'elle deviendra après notre mort" ? c'est que c'est leur unique enfant...

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@Melipz‍ vous pourriez conseiller aux patients de participer à la Journée internationale de l'Épilepsie mi-février. Moi, je vais aux conférences organisée par la Fédération Crédit Agricole, et pas besoin d'avoir un compte chez eux ! c'est anonyme ET gratuit. On aborde chaque année les choses sous un angle différent, et c'est très instructif. Je me suis fait plein d'amis, et ai constaté qu'il n'y avait pas 2 cas identiques.

Mon traitement m'a convenu tout de suite, alors que je connais des personnes pour qui ça a été la cata !  

Vous pouvez également rappeler aux gens de toujours avoir sur eux leur Carte Européenne d'Assurance Maladie. Il faut la commander auprès de son centre de sécu, une quinzaine de jours avant le départ.  Elle est désormais valable 2 ans. Et... on ne peut pas vous la refuser parce que vous êtes épileptique ! On me l'a fait, à la Sécu de Saint Germain en Laye, en 2013... selon la petite secrétaire : "les épileptiques n'ont pas le droit de voyager à l'étranger". À  mon retour chez moi, j'ai téléphoné à son supérieur hiérarchique pour savoir ce qu'il en était vraiment : ça a dû saigner pour elle !

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@Melipz‍ parfois, les gens posent des questions bizarres. J'ai conseillé à une épileptique de prendre rv avec une assistante sociale pour être informée de ses droits, et elle m'a demandé comment en trouver une. J'ai répondu qu'elle n'avait qu'à demander à sa mairie ! Apparement, ça ne lui était pas venu à l'idée. 

Nous sommes confrontés à un véritable labyrinthe administratif pour faire valoir nos droits, qui sont pourtant nombreux ! j'ai toujours bénéficié du soutien de mon médecin du travail, dont on sous-estime le rôle.

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Dans la pharmacie @Melipz‍ , vous pourriez aussi disposer d'un petit papier avec la liste des différentes associations sur l'épilepsie en France. Il doit y en avoir 3 ou 4 au niveau national.

Pour les enfants, il y a une école spéciale en Bretagne pour eux, je n'en n'ai entendu dire que le plus grand bien. J'ai constaté que l'épilepsie des enfants, c'était très différent de celle des adultes.

La double peine, c'est devenir épileptique après avoir survécu à un AVC... j'ignore si vous prendrez la responsabilité d'en avertir une personne qui a fait un AVC...

AVC = Agir Vite pour le Cerveau ! chaque mn compte, appelez le 15 et dites suspicion d'AVC. Les médecins n'ont que 4 h pour réagir.

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@Melipz‍ vous pourriez demander aux gens combien ils ont de marge sans traitement. Moi, mon médecin m'a dit que c'était 24h, et qu'en plus, c'était large ! certaines personnes doivent prendre leur traitement à heure fixe.

J'ai un accroche-sac de la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr), un bracelet et un tee-shirt violets avec leur logo, mais aussi un petit cerveau en plastique que je pourrais malaxer en cas de stress. Et également un stylo de la FFRE.

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À part ça @Melipz‍ j'ai vu un reportage remarquable sur un allemand devenu épileptique à la suite d'un accident de voiture. Moi, j'ai fait 6 mois d'hosto non stop, dont 3 en Allemagne, lui moins. Il avait été embouti par l'arrière. Il avait d'ÉNORMES problèmes de mémoire = il ne se souvenait plus de la naissance de son propre enfant, ni de l'équipe qui venait le filmer après 15 jours d'interruption, devait se faire des post-it sur la porte d'entrée, et une caissière lui avait dit :  "vous êtes sûr que vous avez besoin d'acheter encore ça, vu que vous l'avez déjà acheté ce matin... " Pour le remboursement avec les assurances, c'était pas gagné...

Ce qu'il faisait de bien, c'était qu'il allait témoigner dans les écoles d'infirmières.

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honte à moi @Melipz‍, je ne sais pas ce que veut dire "pharmaco sensible", juste "pharmaco-résistant", là, ça craint. La VNS, c'est bien. Quant à se faire opérer... "100% des gagnants ont tenté leur chance", n'est-ce pas ? On n'opère que 300 personnes/an, et encore, ça ne marche pas à tous les coups.

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