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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion



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Bon conseiller

Bonjour. Vivre avec l’épilepsie n’est pas chose facile. La peur de rester seul trop longtemps, le fait d’être toujours accompagné par des personnes qui connaissent votre maladie… Comment vous aide votre entourage au quotidien ? Partagez votre expérience avec les membres de votre communauté !

Début de la discussion - 05/09/2011

L'entourage au quotidien


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Bonjour mon entourage m'aide tant bien que mal malgré leur manque d'information sur cette pathologie, je dirais même qu'ils me surprotègent ce qui par moments a le don de me mettre hors de moi car je ne me considère pas différent des autres.

Dans leur manière de penser ce qui me scandalise c'est le fait qu'ils en arrivent à penser que parce que je suis épileptique je ne puisse pas vivre seul, je comprend tout à fait leur crainte mais je ne cotionne pas leur manière de penser, malgré tout ça il y a une chose importante qui m'empêche de franchir ce cap qui est le côté affectif car comme je disais à ma psychologue j'ai peur d'être délaissé de mes propres parents que j'aime énormément contrairement à ce qu'ils peuvent penser.

En effet comme vous le constatez j'ai évoqué le fait de consulter une psychologue comme vous l'aurez sans doute compris je suis en psychothérapie car en plus d'avoir peur que l'on me délaisse j'ai du mal à accepter mon épilepsie sujet qui est tabou dans mon entourage et donc on en parle très peu ou pas du tout car mes parents même s'ils ne l'admettent pas en souffrent tout autant que moi de me voir comme ça et le fait qu'ils me surprotègent est surtout dû au fait que les médecins qui m'ont eu pris en charge lorsque j'étais enfant n'ont pas sû les rassurer en leur expliquant ce qu'est l'épilepsie ou devrais-je dire en démistifiant cette pathologie toujours aussi peu connue car pas assez médiatisée comme on le ferait pour d'autres maladies.

Personnellement et si vous me permettez cette observation je crois que les médias devraient en parler davantage.

L'entourage au quotidien


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Bonjour,

En ce qui me concerne mon entourage  est très casse pieds étant donné le fait qu 'ils disent à tout le monde ma maladie et ceci sans que j en soit au courant  ce qui me place bien sur dans des situations très désagréable et très je trouve cela très incorrect  dans la mesure où ce n'est du coup pas moi  qui choisit qui est au courant ou non de ma maladie .

Je voudrais avoir l'avis de personnes qui ont proches épileptiques

L'entourage au quotidien


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Bonjour !

pour ma part mes proches uns par un :

ma maman  : à toujours été là pour moi, m'as toujours surprotégé, très inquiète, souvent fatiguée, toujours là même si j'suis à 500km...

mon papa : s'inquiète, mais est quand même très distant.

mes deux frères : plutôt protecteur et me responsabilise énormément pour que je puisse prendre mon envol

mes grand parents/tante maternel : s’inquiètent de loin, moralisent beaucoup ma maman, et au début avaient beaucoup de mal à croire que j'avais quelque chose.

mon compagnon : est pas habitué du tout, s’inquiète plus qu’énormément parce qu'il ne comprend pas vraiment tout les types de crises que je peux faire, protecteur.

L'entourage au quotidien


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Je surprotège ma fille... non, pas vraiment. Je partage mon cerveau avec elle. Lorsque j'ai essayé de la laisser se débrouiller, il faut que je refasse derrière elle donc j'ai pris l'habitude de faire pour elle, à sa place, pour ne pas perdre de temps vu que j'ai encore trois ados à côté. Je suis seule car mon mari est décédé depuis bientôt 14 ans. Pendant des années j'ai du vérifier matin et soir si elle prenait bien ses médicaments, encore aujourd'hui il y a des périodes où je dois vérifier car elle oublie, elle oublie tout ou presque. La plupart du temps elle ne sait ni quel jour on est, parfois elle ne sait même plus à quel moment de la journée nous sommes. Comme misty_kat le dit le personnes qui nous entourent ont souvent du mal à croire qu'elle est différente et que la plupart des choses qui se passent dans sa vie souvent peu de temps après elle ne s'en souvient plus trop. Aujourd'hui elle a une petite fille de bientôt 4 mois  mais a d'énormes lacunes à s'occuper d'elle correctement, d'où son retour chez moi.

L'entourage au quotidien


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La question est délicate et je pense qu'il n'y aucune bonne façon de faire, ni aucune mauvaise façon de faire.


En tant que parents nous faisons notre possible pour que notre fils vive au mieux sa maladie. Bien sûr, petit et encore aujourd'hui nous le surprotégeons. Mais cela est-il blamable ?



Pendant les périodes de crises il nous est très difficile de cacher notre angoisse, notre douleur de le voir ainsi, et bien sûr il s'en rend également compte. Mais est-ce toujours blamable ? 

Nous faisons en fonction de notre éducation, de notre sensibilité et surtout nous faisons en tant que parents. N'est-ce pas là l'essentiel ? 

L'entourage au quotidien


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Mon entourage sait que je fait des crises (parce que je l'ai dit a certains et/ou qu'ils l'ont vu).

Je pense que c'est mieux que les gens soient au courant parce que si on fait un malaise ils savent comment réagir et sont moins impressionnés.

Mais ce qui est énervant c'est quand nos proches (la famille surtout !!) en font toute une montagne et qu'on nous surprotège. Personnellement, ma famille avait tendance à me surprotéger et ça ne m'aidait pas du tout. On m'aurais mis dans un fauteuil roulant et avec de l'asthme (comme Steevie dans Malcolm en gros) j'me serais senti pareil. On a un handicap mais d'être surprotégés ça ne nous aide pas, d'accord s'inquiéter est normal mais personnellement il y a des fois où je préfère en rire !!

L'entourage au quotidien


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Bonjour en couple avec une personne atteinte d"épilepsie généralisé dont les traitements médicamenteux sont inefficaces crise toutes les 2 mois. J'aimerai l'aider au quotidien mais c'est difficile de pouvoir se voir car elle vit chez ses parents a cause de sa maladie. Je ne sais pas comment me projeter dans l'avenir.  Je ne sais pas comment l'annoncer a ma famille notre relation.

L'entourage au quotidien


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Bonjour, je refoules un peu la conversation qui dates d'un moment..

Moi, en se qui me concerne je fais des crises partielles, (en gros les crises ne se voient pas, de mon côté) je n'ai ni convulsions, etc, se n'est pas visuel je le recent juste. Je comprends pas trop de mon entourage  (hormis ma mère) à tendance à se foutre de moi, de dire que je simule (vue que c'est pas visuel), de m'insulter de fou, etc. Mais j'arrive pas à tolérer ça. Dois-je le vivre avec? ou vous avez une solution? Merci.~

au passage, si des gens ici on des crises partielles, S'IL VOUS PLAITpendant vos crises, comment vous les gerer? je suis âgé de 16 ans et je panique, limite je sens LA MORT, je suis sous traitement, je suis une neurologue etc, mais s'il y a des solutions pour ralentir des crises, des venus de crises je serai preneur. Bonne journée

L'entourage au quotidien


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bonjour, je fais des crises depuis l'âge de18ans,je n'est pas eu la chance d'etre protegée par ma famille pour mon père,j'etais le vilain petit canard de la famille,à 20ans il m'a installée dans un appartement et trouvé un travail en usine,j'ai appris à gérer mes crises,bien souvent c'est la nuit que j'en fait,cela ne m'a pas empêchée d'essayer de vivre comme tout le monde,tous les ans pour les vacances je me payais un voyage organiser de façon à ne pas être seule,mais je savais qu'avec le changement de climat et le changement de nourriture je ferais une crise d'epilepsie en voyage,donc je prevenais toujours le guide car il ne faut pas se le cacher à soi-même on est un peu indépendant des autres,cela ne nous empêche pas de vivre comme eux c'est ce que je me dis,maintenant que je suis mariée,au début mon mari me surprotégée maintenant il me laisse un peu plus de champ libre,la vie n'est pas simple pour nous car quand je fais des crises la nuit souvent plusieurs malgrés les médicaments depuis 40ans,j'ai du mal à émergée après,je suis fatiguée pendant plusieurs jours,mais cela repart et la vie continue sur ce bonne journée

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