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Patients Epilepsie

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 Bonjour,

Je me permet de vous écrire pour avoir votre avis sur une situation qui m'est arrivée récemment.

Je suis épileptique depuis mes 12ans, j'en ai aujourd'hui 32.
J'avais arrêté le sport depuis mon adolescence, trop frustrée d'être "celle qui tombe partout et n'importe quand" comme le disait mes potes à l'époque. Et puis il y a trois ans je me suis lancée, j'ai repris, j'ai commencé le vo vietnam. J'ai accroché tout de suite, 3 ans que je suis à fond, 6h d'entrainements par semaine, super ambiance, pas un nuage à l'horizon et voila que mes crises me rattrapent...

J'en ai fait 3 à la salle, c'est beaucoup, personne n'était au courant...
La première à eu lieux à la fin d'un entrainement, ça à lancer la panique dans le dojo, j'avoue avoir eu du mal à revenir à l'entrainement après ça, j'ai laissé passé 5 cours avant d'oser revenir... J’avais peur que leur comportement envers moi change, j’avais surtout honte qu'ils m’ait vu dans cet état. La deuxième est arrivée 6 mois plus tard, pas de remarque sur le coups mais un soir dans le vestiaire des filles, ont m'as gentillement dit qu'ils en avait parlé entre eux et que je devait faire attention pour ne pas en refaire à la salle. j'ai longtemps ruminé ses paroles "Si tu pouvait ralentir et rentrer chez toi quand tu sent que ça arrive ça serait mieux".
Et de 3 Mardi dernier, je me suis effondrée en plein milieu de l'entrainement, spasmes et perte de connaissance... Vendredi soir, je me pointe à l'entrainement, on était une trentaine, on débute toujours en faisant un grand cercle pour le salut. On se positionne en cercle et la le moniteur ne commence pas le cours, il me regarde dans les yeux, marche vers moi en me montrant du doigt et me balance "Toi! tu recommence pas tes conneries!" puis il fait semblant de convulser, regarde en rigolant une élève et retourne à sa place. Moi qui suis très timide, je vous laisse imaginer le malaise... pourtant ça n'as choqué personne, ça en as même fait rire quelques uns.
Ça me tourne dans la tête depuis...j'aurai du me défendre mais rien n'est sorti sur le moment. Peut être que je dramatise mais je l'ai vécu comme une humiliation.

Vous l'avez compris je suis un peu dans l'impasse, entre persévérer et abandonner... et vous le sport ça se passe comment ?

Bonne soirée,
Ygg

Début de la discussion - 27/10/2018

Epilepsie & sport


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Bonjour, je comprends tout à fait que tu sois mal à l'aise en effet c'est le prof, l'encadrant qui t'as dit : " toi tu recommence pas tes connerries ! " ? Franchement si c'est le cas il vaut pas un clou et il n'est pas très intelligent.  Après maintenant, c'est vrai que d'arrêter serait peu être pour toi vécu comme un échec et en même temps, tu es tombé sur un mauvais groupe, gérer par un encadrant indigne d'encadrer. Moi franchement je pense que je l'aurais pris à part, discuter en tête à tête tranquillement avec lui, lui expliquer que l'épilepsie est une maladie et non une tare. Après le sport en général n'est c'est vrai pas forcément compatible avec l'épilepsie. J'étais footballeur de haut niveau qui pourtant était compatible avec une mini épilepsie qui ensuite c'est dégradé après un traitement d'hépatite C. Après il y a 3 ans j'ai comme toi voulu reprendre le sport déjà par le footing, ça se passais bien j avais récupérer un bon niveau faut dire aussi que je prenait des gouttes de Rivotril avant de courir. Mais lors d'un footing sur une route, au milieu de tout crise avec convulsions et une voiture arrive en face vu que sans doute lors du début de ma crise je me suis déporté. La voiture m'a percuté la jambe après avoir pilé net. Heureusement que c'était un gentil petit retraité qui roulais pénard car avec une personne qui aurait rouler plus vite j'aurais pu être plus grièvement blessé. Depuis je ne court plus. J'ai vraiment la trouille. Je ne dit pas que je ne le referai pas un jour mais la pour l'instant impossible. De ton côté, ne pense tu pas qu'il faudrait peut être changer de groupe groupe? avec un autre prof et aller le voir avant le premier court pour lui expliquer ton problème ? Car franchement la, l'encadrant il ne vaut rien. Mais je comprends ta frustration et ton mal être.i

Si c'est persévèré pour que le comportement des autres personnes de ton groupes, ceux qui se moque, ironisent ne changent pas, franchement je ne sais pas. Peut être essayer de leurs parler. Tous les réunir 2mn avant un cours pour leurs expliqué ce qu'est l'épilepsie. Après il y a le côté médical si tu fais trop de crises pendant le sport c'est pas tip top non plus.  En dehors du sport tu fais bcp de crises ou d'absences ? 

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Bonjour, je repense à ton histoire et franchement je ne comprends pas qu'on ai pu réagir ainsi envers toi. Franchement c'est pitoyable comme attitude. Après si tu veux continuer peut être aussi que ton traitement n'est plus efficace. Il faudrait peut être que tu consulte un neuro, il y a peut être une accoutumance comme chez beaucoup d'épileptiques et du coup si tu trouve un traitement plus efficace côté sport ça sera plus facile pour toi. Mais j'en reviens pas qu'on ai pu réagir ainsi envers toi. Je comprends que tu était mal à l'aise.  Bonne fin de week-end. 

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Salut,

Plus jy repense et plus cette histoire me mine... Je repense a ce que j'aurai du répondre au lieu de regarder par terre l'air coupable. Tu as raison j'aurai du lui en parler face a face après le cours. Je vais faire ça mardi pour au moins mettre fin a la situation et arrêté d'y penser. J'ai un rendez vous au neuro semaine prochaine, peut-être qu'il fait adapter mon traitement. J'en fait très peu en général, 2 ou 3 par ans, souvent la nuit. Il y a des périodes ou ça s'accélère tout les 4,5 ans et puis ça reviens a la normale.

Je me déciderais mardi, je vais surement voir pour changer de groupe ou de jour d'entraînement, on a 6 moniteurs je peu toujours éviter celui la. Plus j'y pense plus je me dit que ne rien dire c'est encourager ce genre de comportement et quelque part ça me dérange...

Epilepsie & sport


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Tu as tout à fait raison. Il ne faut pas encourager ces comportements. Pour certains c'est certainement au travail. Pour beaucoup l'épilepsie est encore comparé à une maladie de personnes intellectuellement diminuées et on voit alors le genre de comportement dont tu as été la victime. Ne lâche pas l'affaire, en plus tu te sentiras soulagé et non plus coupable de n'avoir rien dit. Après c'est certain que si tu peux changer de groupe ça serait bien. Le fait aussi que tu revois ton neuro peut arranger les choses si il trouve un traitement ou une posologie plus adapté. Si tu changes de groupe je pense qu'il serait bien qu'avant de débuter, si tu le sent de le faire, c'est d'en parler avec le moniteur et même pourquoi pas avec les membres du groupe. Mais ce n'est pas évident du tout. Je suis de tout cœur avec toi. Vraiment. 

Epilepsie & sport


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Bonjour, y aurait il sur le forum des personnes qui comme Yggdrasil, ont subies des brimades remarques désobligeantes ou déplacées liées à notre handicap ? et comment ces personnes ont elles réagient ? Vos commentaires pourraient aider Ygg à trouvé une attitude et pourquoi pas une solution. Franchement il ne faut pas laisser passer se genre de choses. Car certes nous avons un handicap (minime ou important suivant les épileptiques) mais rien ne permet à qui que ce soit d'avoir ce type de remarques voire de moqueries. Bon début de semaine à vous tous. 

Epilepsie & sport


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Bonjour à tous, j'ai moi aussi subi des remarques très déplacées liées à mon épilepsie. Mais c'est arrivé pendant que je travaillais encore. Même en étant préparatrice en pharmacie, mes supérieurs et les autres préparatrices me traitaient de débile qui n'avait rien à faire là... J'ai presque 48 ans et aucun médicament ne me stabilise. Donc aujourd'hui je suis en invalidité. Je fais donc du tir à l'arc mais avec le handisport de ma ville. Peut-être, yggdrasil, devrais-tu essayer de voir si au handisport il y a quelque chose qui te plais. Là on rencontre des gens qui ont d'autres handicaps mais on se comprend et on peut discuter. C'est super sympa. Comme sur ce site.

Gavotte

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Bonsoir Gavotte,

C'est ding que de nos jours l'on puisse encore lire ce que tu nous as écrit, qu'il y ai encore des moqueries sur cette maladie. Je suis désolé que tu ne sois pas stabilisé, je sais ce que c'est,pas évident du tout à vivre au quotidien. Je suis sincèrement avec toi. Concernant Yggdrasil, je ne partage pas forcément ton avis, il y a des sports, des activités qui ne sont pas forcément accessibles en handisport et du coup je ne vois pas pourquoi Ygg devrait changer de sport si c'est celui la qui lui plaît a cause d'un moniteur et quelques pratiquants abrutis. Après certes c'est à voir suivant le nombre de crises qu'elle fait mais le stress n'aide pas forcément non plus. Je pense plutôt qu'elle (si son épilepsie le permet) persévère si elle s'épanouit dans se sport n'en déplaise à ces imbéciles. Quitte à changer de groupe et à en discuter. 

J'espère Gavotte que de ton côté tu t'éclate au tir à l'arc ? De mon côté le sport j'attends de voir d'aller un poil mieux 😝.  Bonne soirée. À bientôt 

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Bonjour à vous 2 ! Je suis d'accord avec toi Six2tension, il serait mieux que Yggdrasil puisse continuer son sport qui lui plait. En espérant qu'elle puisse expliquer au moniteur et aux autres qu'elle a une maladie et que les crises nous ne les maitrisons pas ! D'autant plus qu il s agit d un sport asiatique et j aurais pensé que ces personnes étaient plus compréhensives. Bon courage ! A bientôt

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@Yggdrasil‍ je ne comprends pas pourquoi 1°/ tu n'as pas montré d'attestation de ton médecin assurant que tu pouvais pratiquer ce sport, ni 2°/ pourquoi tu n'as pas contacté une association nous défendant, par exemple la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) en leur demandant que faire, 3°/ pourquoi tu n'as pas joint la Commission européenne elle-même, car il y a un sous-groupe chargé de la santé. En ce qui concerne l'Epilepsie, la branche française est située à Marseille.

Je pense qu'il te faut changer de club, en adressant à ce moniteur une lettre recommandée avec accusé de réception, lui expliquant que comme TROIS millions d'européens, tu étais à ce moment-là en ERREUR 404, comme EPILEPTICMAN,  SCHUMACHER, ou un homme politique français de renom, et tu en profites, sans l'en informer évidemment, pour en faire part au maire de l'endroit où ces entraînements se déroulent, et comment on y traite PUBLIQUEMENT  les épileptiques. Tu n'oublies pas de demander au maire s'il cautionne cette attitude de moquerie... et tu termines en lui demandant si les moniteurs sont bien formés détecter les premiers signes montrant qu'une personne est sur le point de fair un A.V.C. Le lien entre l'AVC et l'épilepsie ? c'est que si tu survis à un A.V.C. , tu risques de devenir épileptique, et là, ça fait "double peine" !

Moi, l'intégralité de mes 300 avis sur le site américain YELP, ont été effacés quand j'ai mentionné sur ma page d'accueil que j'étais devenue épileptique, et un certain Karim D. a expliqué "qeu javé voulut prandreu duh reuculle" : j'en ai fait part à la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie, lors de la Journée internationale de l'Epilepsie, en février, et un journaliste m'a IMMEDIATEMENT répondu que YELP était bien connu aux Etats-unis pour ce genre de stigmatisation... d'où l'importance que de hautes instance comme le Parlement européen nous soutiennent.

ça me rappelle que quand j'étais ado, je faisais des crises de tétanie de temps à autre, et que la femme qui nous entraînait, avait téléphoné à mon médecin traitant en lui disant qu'apparemment, je n'étais pas capable de faire de la natation synchronisée, et qu'elle avait besoin de savoir de quoi je souffrais. Le médecin lui a demandé si elle n'avait jamais entendu parler de "secret médical". Quant à moi, j'ai refusé de retourner à ces séances, même si je faisais de la natation à haut niveau depuis plusieurs années, car cette femme quasi obèse jurait comme un charretier, et j'ai répondu à ma mère, que faisant une terminale littéraire, je n'avais pas l'intention de payer pour apprendre ce genre de vocabulaire ! 

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