Comment lutter concrètement contre l'ignorance dont fait l'objet l'épilepsie ?

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Patients Epilepsie

Comment lutter concrètement contre l'ignorance dont fait l'objet l'épilepsie ?

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nous accueillons @Domaur‍ et @30011979‍ : vous pouvez parler ici de tout ce qui vous passe par la tête.

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@Rochambeau bonjour et merci pour votre accueil !

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mais c'est bien normal @Domaur‍, sur ce fil on est tous dans plus ou moins les mêmes galères, et puis c'est pas la peine de me vouvoyer ! ici, c'est sans chichi qu'on s'entraide ! pour parler franchement, j'ai jamais trop bien compris le fonctionnement du site, alors j'ai créé plusieurs fils sur ce sujet, parce qu'on n'est jamais si bien servi que par soi-même ! au fait, bonjour en Allemagne où j'habite depuis 20. ans, ça se dit "Hallo", mais pas comme quand on décroche le téléphone en France, le H se prononce et donc doit s'entendre, sinon,  ça peut très bien vouloir dire un autre mot, ou surtout, signaler à tout le monde que tu es étranger !

Donc ici, il y a des "codes", on dit "bonjour" la première fois qu'on publie sur le site, mais aussi chaque jour, à... qui on veut ! On trouve de tout, des personnes qui prétendent avoir été épileptiques, et qui, grâce à la nourriture,  savent comment nous guérir, contre monnaie sonnante et trébuchante... quel dommage de ne pas avoir proposé ça à la famille de SCHUMACHER !

li y avait une personne du Proche-Orient qui était persuadée d'être épileptique, sans avoir fait le moindre EEG, selon elle, pour aller consulter un médecin, il faudrait avoir des "relations". Elle a demandé sur un fil lisible par tous de lui envoyer un an d'anti-épileptiques sous forme de gouttes, surnommé "la drogue du violeur" = j'en connais les méfaits = une amie de ma cousine en a consommé, elle a désormais la mentalité d'une enfant de huit ans, elle est fille unique, ses parents ne roulent pas sur l'or, ils ont dû la placer dans un institut spécialisé, et doivent. se demander = "mais qu'est-ce qu'elle va devenir après notre mort !"

On en a discuté à plusieurs par nos courriels perso (donc pas celui qu'on utilise ici) et on l'a signalée à la modératrice. Du coup, elle a retourné sa veste = elle ne nous harcèle plus que par mp... Parfois, Carenity n'est pas un fleuve tranquille....

mais demain est un autre jour...

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@Planetezik‍ et @MarieJules‍ vous êtes ici c'est vous ! vous pouvez nous parler des difficultés auxquelles vous êtes confrontés, et des solutions que vous avez trouvées ! et si vous séchez, on vous dira comment on a trouvé des solutions jour après jour ! vous êtes les bienvenus !

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11 février : colloque sur le thème : « Vie personnelle et familiale, sports, voyages loisirs… peut-on vivre normalement avec son épilepsie ? ». 

La FFRE- Fondation Française de Recherche sur l'ÉPILEPSIE) www.fondation-epilepsie.fr, organise un colloque grand public le 11 février, à partir de 13h, à l'Institut Imagine, 24, boulevard du Montparnasse 75 015 Paris, permettant aux participants (patients et familles de patients) d’échanger avec professionnels de santé sur la gestion de leur maladie.

Première table ronde :  Sport, loisirs, voyages : les patients souffrant d'épilepsie peuvent-ils tout faire ?
Impact positif du sport sur l’épilepsie, sports autorisés/non autorisés, précautions à prendre…
Les écrans sont-ils déconseillés pour tous les patients ? Idées reçues et contre-vérités… Cas particuliers.
Peut-on voyager, notamment à l’étranger, lorsque l’on souffre  d’épilepsie ? Recommandations et pratiques (ah, ah, ah, à la Sécu de St Germain en Laye, ils ne doivent pas être au courant de la législation, puisque selon eux, les épileptiques n'auraient pas le droit de voyager ! une petite secrétaire m'a di. ça "droit dans les yeux", comme CAHUZAC à l'Assemblée nationale !)

Deuxième table ronde :  L’épilepsie et les relations amicales, familiales, amoureuses...
Quelles peurs pour l’entourage ?
Quelles contraintes dans la vie amoureuse ? Comment parler de son épilepsie ?
Quels impacts sur les aidants et comment les aider à aider ? 

Troisième table ronde : Et les enfants ? 
Sport, loisirs, copains, école : quels impacts de l’épilepsie pour les enfants et quels conseils pratiques ?
Zoom sur les conséquences de l’épilepsie pour la vie quotidienne des enfants atteints de syndromes spécifiques avec retard de développement : impacts cognitifs, rôle majeur des aidants. Quels modes de vies ? Quelle transition de l’enfance à l’âge adulte avec ces syndromes ?
 

Ce colloque aura lieu à Paris à l’institut Imagine (24 Boulevard du Montparnasse), le 11 février 2020 à partir de 13h.

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@MarieJules‍ j'en reviens = la troisième partie était dure. Mais j'ai aperçu une secrétaire médicale (pas celle qui ne supporte même pas que j'écrive son pseudo pour lui souhaiter BONJOUR ICI... ) elle a toujours la gnacque, et vient de publier un autre bouquin ! Je me suis fat plusieurs autres amis comme d'habitude, ça. me change de... NO COMMENT !!!