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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion



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bonjour.

ma belle fille à 15 ans. elle est en 3ieme et on lui demande de choisir pour son orientation professionnelle.  malheureusement avec ce type de maladie beaucoup de portes lui sont fermées. ou trouve une association ou des personnes susceptibles de l aider.

nous sommes dans le 54. 

merci

Début de la discussion - 13/02/2019

Avenir professionnel


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@venus1970‍ @Imanehaja‍ @NonoCharpennes69‍ @Samira!‍ @samia.y‍ @Maliel‍ @gatous59‍ @pierregr‍ @themlo‍ @Steuf13‍ @Six2tension‍ bonjour à tous, pourriez-vous donner vos avis ou partager votre expérience avec @colico‍ ?

Bonne journée à tous,

Louise

Avenir professionnel


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Bonsoir 

quesque vous voulez savoir exactement j’ai pas bien compris merci à vous 

Avenir professionnel


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bonjour. 

vers quel métier peut elle se tourner qui lui permettrait d être au contact d enfants . Y a t il des associations dans le 54

Avenir professionnel


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mais enfin l'important, @Louise-B‍, c'est de nous avoir souhaité une joyeuse Saint Valentin lors de la Journée européenne de l'Epilepsie ! je suis sûre que c'est allé droit au coeur des trois millions d'épileptiques en Europe !

Avenir professionnel


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Bonjour, 

Je veux bien partager mon expérience, mais je ne pense pas être d’une grande utilité d’une part parce que la maladie s’est vraiment déclarée à l'âge de 27 ans pour moi, donc mes études étaient déjà bien loin derrière. 

Je suis secrétaire en cabinet médical. Et là aussi, ma maladie ne m’ennuie pas tellement. Elle a été un gros souci quand elle s’est déclarée et le temps de stabiliser. Mais aujourd’hui ça va mieux, même si je suis encore en mi-temps thérapeutique. On verra comment ça se passera après mais je suis plutôt optimiste. 😁

BOn courage 

Avenir professionnel


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@colico‍ il faut abandonner les associations locales, pour viser les grandes associations nationales, qui sont plusieurs, sont bien entendues, et ont plus d'impact. Mais... c'est un véritable labyrinthe administratif auquel nous sommes confrontés, nous devons quasiment "mendier" des aides, auxquelles nous avons droit, pourtant !  @Steuf13‍ je te dis pas ma surprise quand la médecin des handicapés de Versailles, sans jeter le MOINDRE coup d'oeil à tous les documents médicaux qu'on m'avait demandé d'apporter, m'a demandé de lui décrire mes crises "tonico-cloniques" ! Elle se tapait une sacrée réputation en salle d'attente, le rv a duré 3 mn, c'était de l'abattage, et elle a conclu en me disant que je devrais rembourser les aides reçues jusqu'ici ! 3 jours après, j'en reçois la confirmation par écrit ! or, je n'avais JAMAIS perçu les aides mentionnées, car il y a quantité d'aides différentes ! mon employeur a donc dû interjeter appel,  et j'espère que cette jeune généraliste apprendra la signification de "pointes-ondes" , ou qu'au moins, elle viendra avec ses anti-sèches à la Sécurité Sociale des handicapés de Versailles ! décidément, avec ses méthodes, elle réduirait à zéro l'endettement de la France d'ici la fin de l'année !

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Tu pars dans des délires à chaque fois, ça n’a rien à voir avec le sujet... 

Avenir professionnel


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Ah bon, @Steuf13‍ nous ne sommes pas confrontés à un véritable dédale administratif ? j'en déduis que tu n'étais pas présente l'année dernière, lors de la Journée de l'Epilepsie, au colloque sur "L'épileptique et le travail", parce que tout le monde disait : "Mais on n'en peut plus d'avoir à justifier tout le temps qu'on est bien épileptique, il faut toujours amener un document de plus, alors à la fin, on ne réclame plus rien !" La médecin du travail qui était présente a été prise à partie, ça a été chaud ! 

Je me soucie de l'orientation professionnelle de la jeune fille mentionnée plus haut, et je signale à sa famille que ce n'est vraiment pas gagné du tout ! on nous fait courir un marathon, qui épuise A LA FOIS l'employeur, le malade et les proches aussi ! C'est pour cette raison qu'il faut éviter de se tourner vers une association locale, proche certes, mais être appuyé par les 3 ou 4 grandes associations nationales, ils connaissent bien les lois pour nous défendre, et en plus, leur aide est gratuite ! Il vaut mieux être prévenu des difficultés auparavant, il me semble ! moi, j'ai tout découvert au jour le jour, et mon employeur aussi !

@Steuf13‍ Quelles sont donc tes réponses à @colico‍ ?

Avenir professionnel


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Bonjour, je n'ai pas été très présent ses derniers temps. Des crises (bcp de crises) du boulot,la famille, la vie quoi 😉. 

Concernant mon expérience professionnelle, comme Steuf13 je ne pense pas que ce soit utile mais bon....

J'ai eu une scolarité tordu, je veux dire compliqué. Bcp de crises donc d'absences scolaires. J'ai mon BAC après maintenant je suis dans la même boîte a mi temps responsable d une base de données (sur la qualité de l'eau et des sols) et l'autre mi temps. Responsable et gestionnaire d'un parc auto, pour un épileptique, gestionnaire d'un parc auto j'ai pris ça comme une semi victoire ✌ vu que je ne conduit pas ou extrêmement peu souvent.

Déjà je pense sincèrement, qu'il faut que votre fille se tourne d'abord vers un métier qui lui plaise. Et ensuite voir si ça convient, si c'est compatible avec sa maladie et si incompatible trouver peut être une solution alternative pour rester dans le même milieu. Mais avant tout qu'elle aille vers un métier qui lui plaise et comme le dit Steuf13 se tourner aussi vers des associations pour avoir un peu d'aide. 

Bon courage à vous et bon week-end 

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