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Patients Epilepsie

Diagnostic de l'épilepsie

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@Mary70‍ Il y a quelques années, à l'une des réunions de la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) on m'a offert un bracelet avec le nom de la FFRE, c'est tout... si ça existait,  franchement, ça se saurait, crois-moi !

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@Mary70‍ Salut, il existe les bracelets Embrace pour "prévenir des crises", je ne connais pas plus que ça, jamais testé.

Bon courage à toi, ce n'est jamais facile quand ça nous tombe dessus comme ça sans prévenir. C'est un peu long de trouver le bon dosage, et ton inquiétude et tout à fait normale... Patience, et courage, le mieux dans cette période, c'est de rester tranquille pour éviter un nouvel incident...

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@Mary70‍, je m'étonne que la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie n'ait pas mentionné cette solution, en février dernier, lors de la réunion annuelle  dans une université parisienne de médecine : peut-être est-ce que c'est parce que ce bracelet n'est pas encore commercialisé en France ? la question a effectivement été posée, et la réponse a été que seuls des chiens "renifleurs" existaient.

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@Mary70‍ disons que le problème est comme toujours, le "nerf de la guerre", donc c'est réservé aux "épilepsies sévères", et encore, côté remboursement... y a intérêt à avoir une bonne mutuelle, ou avoir tiré un bon ticket au loto... je ne souhaite à personne d'être atteint d'épilepsie sévère...

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@Mary70‍ voilà sur quoi je suis tombée : Epilepsy Detector Application
Epdetect is an accelerometer based mobile phone application that uses advanced signal processing to detect epileptic seizures. It runs on most mobile phones that support SMS messaging, movement detection and GPS position location.

The addition of the seizure detection signal processing enables the phone to function as a wearable seizure detection system, with remote signalling to carers. Epdetect monitors the wearers movements, distinguishing between normal movement and movement associated with a Tonic–clonic seizure. If a seizure is detected, Epdetect will contact and alert your carer with your status and GPS position.

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Y'a bien longtemps que les envois sont internationaux, de nombreuses personnes en France s'en sont déjà procurées.

Et les applis téléphones, n'en parlons même pas... Fiabilité zéro quand on voit sur quoi ils se basent pour détecter la crise...

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et @Steuf13‍ tu as dû regarder ce reportage récemment sur France 2, le cannabidiol ça coûte bonbon, n'est-ce pas ? j'en ai discuté avec mon généraliste la semaine suivante... mais tu n'as pas besoin d'être abonnée aux journaux sur les épilepsies sévères, n'est-ce pas ? moi si, je n'ai pas tes connaissances, que veux-tu !

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@annedebzh‍, @Mary70‍, @Cece30110‍, @liloo77‍, @GIBEALL‍ et @aiduba974‍   voilà le post de @coraliegourmeur‍ que je viens de lire sur le fil "Mieux comprendre l'épilepsie : quelles sont les différentes crises ?" Elle ne s'engage pas à grand chose publiquement, puisqu'elle affirme PEUT-ÊTRE en avoir une, mais ne souhaite la présenter qu'en mp. 

coraliegourmeur11/05/2019 à 09:17
 
Bonjour a tous et a toute,

Je ne suis pas épileptique mais je connais des personnes qui le sont. 

Quand je lis vos commentaires je vois bcp de personnes prendre des médicaments chimiques, voir des effets secondaires et, malgré cette prise, encore faire des crises. 

J'aimerai sincèrement trouver une solution à votre problème. Mais si je vous disais que, justement, j'en ai peut-être une ?

Je ne peux pas en dire plus mais ceux/celles qui seraient intéressés peuvent me contacter par email pour en savoir plus.

Ce serait une grande satisfaction pour moi de pouvoir aider celui ou celle qui le demande. 

A bientôt ! Coralie 

Je suis curieuse de savoir ce que vous pensez de cette proposition... GRATUITE ÉVIDEMMENT, et qui va bien faire diminuer le déficit de la sécu, puisque les anti-épileptiques, ça coûte bonbon ! et que nous sommes 600 000 à en avoir besoin, rien qu'en France !

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Bonsoir a tous, 

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Alors comme ça, @coraliegourmeur‍ vous proposez également des solutions à la fibromyalgie ? Mais décidément, vous êtes "tout terrain" ! et vous savez très bien vous vendre sur la toile aussi ! rien ne vous arrête !

Vos connaissances dans le domaine de l'épilepsie paraissent faiblardes, puisque vous ne semblez pas savoir que les "pharmaco-résistants" ne répondent à AUCUN traitement, c'est pourquoi on doit les opérer, à condition que la zone que les neuro-chirurgiens ôtent, ne nuise pas au comportement ordinaire du corps humain. Mais peut-être misez-vous sur le temps d'attente, pour faire miroiter aux malades une prompte guérison ?