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Vivre avec un rhumatisme psoriasique

Echanger sur le rhumatisme psoriasique

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avatar Vérodo

Vérodo

28/09/2017 à 15:28

Bon conseiller

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Vérodo

Dernière activité le 14/05/2021 à 21:05

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

06/12/2018 à 21:07

Bonjour Stef

Pendant des années , j'ai tenu en prenant du Voltarène en suppos 25 mg , dose enfant qu'ils ont supprimé.C'est dommage , car cela marcgait bien pour moi(50kg)il y a la possibilité de fractionner la dose adulte , pour ne pas prendre trop d'ains en quantité , et surtout au long cours, mais vraiment Voltarène , c'est pour moi le plus efficace et l'anti inflammatoire qui a le moins d'effets decondaires quand on le prend à dose réduite.

Mais ce qui a changé la donne surtout c'est le régime sans produits laitiers et sans gluten

As tu entendu parler du régime Seignalet , sans produits laitiers et sans gluten?

j'en parle sur un post sur l'alimentation sur le forum

Il a très bien marché pour moi

si tu veux te faire une idée , tape:  lappart régime Seignalet  sur Google

Bon courage !


Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2018-12-06 21:07:05

avatar Leilaaa

Leilaaa

08/12/2018 à 14:06

Bon conseiller

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Leilaaa

Dernière activité le 23/11/2020 à 21:35

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Bonjour @stef_31‍ ,

d'après mon kiné j'ai moi aussi un syndrome rotulien mais il ne sait pas vraiment car je semble aussi avec des douleurs d'arthrite qui viennent ici... 

Quels sont les symptômes du syndrome rotulien? Qu'est ce que vous ressentez au niveau du genou?


Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2018-12-08 14:06:38

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soleilrose

Édité le 09/12/2018 à 14:23

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soleilrose

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Bonjour

J ai un rhumatisme psoriasis depuis longtemps mais qui a été diagnostique en septembre 2018. On m a prescrit du Cimzia 400ts les 15jrs pendant 2 mois et 1 ts les mois.le methoject je ne le supporte pas du coup je ne le prends p0as. Mais les effets cimzia ne st pas encore pas satisfaisant. Sur la fatigue oui je le ressens mais les douleurs à la hanche et au bassin st encore bien présentés. Je ne peux pas rester assise sur une chaise plus de 10min sinon je me relève comme une mamie tellement je suis rouillée et les douleurs insupportables! La position debout prolongée ou bien mm ranger le lave vaisselle st insupportables au niveau des hanches et des articulations des membres inférieurs. Mais j ai constate que la nuit depuis le Cimzia j ai moins mal... j arrive à tourner et mes genoux ne brulent plus. Mon pso Du cuir chevelu à diminue du coup je pense qu' à mon prochain rdv le 31 avec mon rhumatologue je lui demanderai si on devrait pas plutôt garder le rythme des injections ts les 15jrs si c possible ou de rajouter un traitement au Cimzia.Je vais reprendre une preorientation en janvier pour pouvoir faire une formation de secrétaire en CRP de 16mois et du coup il faut que je tienne. Est que quelqu'un a été prescrit du Cimzia ts les 15jrs.je n ai aucun effet secondaire et actuellement je prends quand mm du cebultid en prolongee au moins 3 fois par semaine et je voudrais m en passer...quelqu un a déjà été prescrit du Cimzia avec autre traitement de fond.Il est vrai que j ai d autre problème de santé une forme de syndrome de Morvan et quand les 2 se déchaînent je peux vous dire que je me jette sur l accupan et le cebultid stilnox en plus des cures d immunoglobulines tous les 8 semaines et allite pdt plusieurs jours. Merci d avoir pris le temps de .me lire et bon courage à tous.


Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2018-12-09 14:20:01

avatar Sansan3

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27/12/2018 à 00:39

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@tenorsline

Bonsoir mais premier traiment on était pour les problèmes articulaires son des anti inflammatoire et anti douleurs j ai eu pas mal anti inflammatoire qui on rien donner et la je suis sous biothérapies remsima et le reste des médicaments et j'ai moins de douleurs mais pour bémol une grande fatigue et naussé et déprime mais moins de douleur sa vaut le coup.

 


Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2018-12-27 00:39:05

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27/12/2018 à 00:44

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@Sandy1969

Fait une demande à la mdph car si tu fais une demande invalidité tu devra payé des impôts déçu 

 


Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2018-12-27 00:44:35

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27/12/2018 à 00:53

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@sylvieMau

Bonsoir, j'ai fait un dossier à la mdph et oui j'ai RQTH et carte de priorité et je n'ai pas fait de demande invalidité à la secu car c'est imposable pour les impôts alors je ne l ai pas fait et il ne faut pas lâcher va voir un autre rhumatologue à l hôpital moi j'ai vu trois ou quatre rhumatologue avant de trouver le bon 

 


Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2018-12-27 00:53:33
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14/01/2019 à 20:49

Bonjour,

J ai 58 ans, marie ,1 enfant.

Mon Rhumatisme psoriasique c'est déclaré il y a 24 ans maintenant Les symptômes que vous décrives sont d'une parfaites exactitudes  de cette maladie. Une maladie ou il est important d’être soutenue par votre entourage ,il faut en parler pour la simple raison quelle ne ce voit pas sur vous physiquement dans les premier temps, après chaque cas est différent . Aujourd'hui moi aussi je voudrais en parler de façon a rassurer certaine personnes face à cette maladie est peut être vous en dire plus sur comment j ai vécu cette évolution depuis toutes ces années. je suis prêt a vous répondre à vos questions si nécessaire avant de vous raconter mon histoire,ma vie avec cette maladie que seul ceux qui sont concerner vont comprendre.


Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2019-01-14 20:49:32
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15/01/2019 à 06:41

Bonjour @Alain60‍ , je suis disposée a écouter ton histoire si tu le veux bien . 


Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2019-01-15 06:41:57
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Utilisateur désinscrit

15/01/2019 à 08:09

Bonjour mysteryy29,

Tout a commencé il y a 24 ans j étais maçon-charpentier je n'arrivais plus à tenir les outils dans mes mains mes poignés et mes pieds me faisaient mal ,des matins difficiles et je n'arrivais même pas a mettre mes chaussettes .Hospitalisé en médecine générale il aura fallu plus d'un ans avant de définir cette maladie un Rhumatisme psoriasique .Durant cette période j'ai contracte la tuberculose ainsi qu'un staphylocoque doré au poumons et la découverte de nodules. Bien sur j'ai arrêté de fumer et fais une reconversion professionnelle.

J'ai commencé par les methotrexates ,le temps s’écoule et mon estomac n'en peux plus . A cette époque on me propose les premier anti-TNF .On m'a demandé si je voulais bien essayer ces médicaments ,ils n'avaient pas trop de recul sur les effets thérapeutiques pour un rhumatisme psoriasique je n'ai pas hésite une seconde face a ces douleurs quotidiennes les mains ,les pieds,les genoux les épaules et le sternum). Tout d'abord l Embrel les effets sont très satisfaisants mes douleurs se calme et deviennent supportables pendant plus de 3 ans puis le traitement par accoutumance s'estompe. Je passe à l'Humira pas concluant donc je poursuis avec le Simponie et là les choses ce compliques.

Je ne voudrais pas aller trop loin et rappeler que chaque patient peux développer cette maladie de différentes façons.Les premier traitements peuvent dans certains cas améliorer la situation et d'autres avec les anti TNF vont trouver une améliorations (peut être).

Je poursuivrais cette histoire un peu plus tard il y a tellement à dire!

 


Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2019-01-15 08:09:18
avatar exit

Utilisateur désinscrit

15/01/2019 à 12:01
Les choses ce compliques: a partir de 2014 je fais trois embolies pulmonaires et un infarctus du poumon sur 4 années consécutives une embolie par ans mon traitement est stoppé.Je continue avec le Cosentyx en 2018 et là je fais un infarctus du myocarde .Toutes médicamentions est arrête. Jusqu a présent j avais toujours était protégé enfin je crois pas de déformations articulaires mais on me dis que la maladie est présente et attaque mes organes Foie ,cœur, poumons .Je suis inquiet!Pendant deux mois je suis sous morphine les douleurs sont encore plus terrible donc je fais un sevrage avec d’énormes difficultés(Ne faite jamais ça). Un mois s’écoule et je reprend le Stelara Mercredi 9 Janvier 2019 avec comme anti douleur du CBD (Canabis).Je connaitrais les effets comme tous médicament dans quelques temps. A suivre j' ai toujours de l'espoir.

Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2019-01-15 12:01:49
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