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Recherche et liens utiles - Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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la talau

Dernière activité le 22/02/2022 à 18:36

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c  et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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avatar exit

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05/11/2018 à 22:28

@Musique87‍ , @gaellic43‍ , @Suzanne33‍ , @Musique87‍ , @Bridget22‍, et tou.te.s, 

Bonsoir/Bonjour. Je ne m'attendais pas à autant de réactions. Merci à chacun ! Pour les causes, il y a chez moi évidemment le diabète, ou le SED. Il y a aussi le SJSR qui s'est un peu propagé. Désolé pour ces termes techniques. Imputer à une maladie ou à l'autre la question est moins importante pour l'instant que de me détendre et de recourir à l'ostéopathe qui me fait beaucoup de bien. Je ne voudrais pas augmenter encore le nombre de mes médicaments. 

De façon récurrente s'ajoute depuis quelques semaines des douleurs aux poignets et aux doigts, ainsi qu'une sorte d'inflammation de nerfs aux avants-bras. Pour les poignets, c'est d'autant plus agaçant que cela me fait remonter en mémoire des douleurs très particulières que j'ai traîné sans en parler pendant près de 15 ans. Conséquence d'un fait divers. J'étais venu à bout de cette douleur permanente mais imprécise en sollicitant au Vietnam une séance de massage centrée sur les mains et les poignets... C'était en Asie, mais je vois que cela existe un peu partout comme pour les pieds. Un kiné devrait pouvoir le faire. Je ne préconise rien, mais reconnaissons que nous avons peu de connaissance de notre propre corps dans notre culture. Sauf exception bien entendu.

Découverte étonnante également, j'ai jeûné pendant une bonne semaine et me suis senti comme retrouvant mon énergie, la légèreté des jambes et le désengourdissement des articulations. Il faut reconnaître que j'ai fait du Yo-Yo avec mes prises de médicaments. Je prends 1mg de Rivotril et  20 mg de Redomex (Amitriptyline en France) avant de dormir. 

Je ne préconise rien de ce que j'ai fait. J'en parlerai à mes médecins. Qui sait, ils trouveront peut-être la quelques informations utiles. Belle journée à vous, soyez aux petits soins pour vous et pour les autres autant que vous le pouvez. emoticon Clin d'oeil


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2018-11-05 22:28:57

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christiane-juliette

05/11/2018 à 23:02

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@Kaneaa bonsoir je viens de lire votre message etant malade je voudrais savoir quel algue que vous prenez,je me soigne avec des complements alimentaires mais j ai toujours ces brulures sous les pieds ,et  jambes

a bientot de vous lire

christiane-juliette


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2018-11-05 23:02:23

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06/11/2018 à 10:06

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@Suzanne33 bonjor votre neurologue vous a t’il déjà évoqué le syndrome des jambes sans repos ?

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Bridget22


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2018-11-06 10:06:12

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Bridget22

06/11/2018 à 10:09

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@gaellic43 bonjour je serai intéressée de connaître vos résultats si c est possible ? Merci et bon courage

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Bridget22


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2018-11-06 10:09:16

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06/11/2018 à 18:36

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@Bridget22 le neurologue ne m’a pas parlé de cette possibilité, je vois que les symptômes s’apparentent beaucoup ! Je continue à lire sur le sujet et j’en parlerai au neurologue!

merci pour vos commentaires, j’apprécie beaucoup, on veut tellement trouver une solution!


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2018-11-06 18:36:43
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06/11/2018 à 19:21

@Suzanne33   alors je viens de passer mon IRM et heureusement ce n'est pas la maladie de Morton par contre j'ai des bursites plantaires entre les métatarses et  la docteur qui' a lu mes résultats m'a conseillé des infiltrations en attendant pour me soulager des douleurs je dois en parler au chirurgien jeudi matin !!! j'ai apparemment aussi un hallux valgus développé sur le pied droit et je dois aussi voir avec le  chirurgien jeudi matin, je continue à vous tenir au courant et si des personnes peuvent me donner des conseils je suis preneuse Merci


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2018-11-06 19:21:31
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07/11/2018 à 01:15

@Musique87‍ , pas très encourageant... Mais au moins, on sait à quoi s'attendre. Je vous souhaite bien du courrage. Et vous envoie virtuellement, mais sincèrement quelques emoticon Trèfleemoticon Trèfleemoticon Trèfleemoticon Roseemoticon Roseemoticon Rose


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07/11/2018 à 01:22

@Suzanne33‍ @Bridget22‍  Je donnerai des nouvelles après avoir revu mon Medecin Syndrome Elhers Danlos et Diabétologue, voire neurologue. Mais pour ma premier, il y verra sans doute des symptomes assez commun, le second on verra, les autres, nous irons certainement vers des massages centres et d'éventuels compléments alimentaires. A bientôt. 


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2018-11-07 01:22:00

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07/11/2018 à 16:02

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Bonjour mustangcruiser67 !

Je viens d'appeler pour avoir un rdv avec le professeur Séné ! Le premier étant pas avant avril, elle m'en a proposé un le 7 février en privé mais à .... 125 euros !!! Question ? Est-ce que c'est remboursé ! Ça y est en réfléchissant bien car elle m'a parlé de mutuelle qui quelque fois rembourse mal et la mienne en fait partie ! Donc je vais y être d'au moins 80 euros de ma poche ! Bon ! C'est pour la bonne cause mais..... à 2 mois près ... je vais réfléchir !

Car en médecine interne je pouvais avoir un rdv ce mois ci à la salpetriere ! J'habite à côté ! Mais seulement je ne connais pas si ces médecins sont aussi bien que ce professeur Séné dont il y a que des éloges !

J'espère que tu vas bien et que la kétamine t'a apporté un bienfait !

À bientôt ! 🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

Si des personnes connaissent des bons médecins en médecine interne à la salpétrière surtout n'hésitez pas à me le dire ! Merci d'avance ! 


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2018-11-07 16:02:00

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mustangcruiser67

07/11/2018 à 18:32

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mustangcruiser67

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@Kyna75 

Hello 

Tu as ton rdv le 7 février tant mieux, 

La sécu m'a remboursé 68€sûr les 125 , ma complémentaire ou mutuelle rien. Pour info je suis aussi passé à la pitié il m'on envoyé bouler, il font pitié. 

Pour l'instant pas d'effet la kétamine!! au contraire, les douleurs ont repris de plus belle depuis lundi en plus je prends du cannabis thérapeutiques alors on voit la puissance que ça a cette NPF. Aumoin je n'ai pas eu d'effets indésirables cette foi ci alors si ça agit avec retardement comme la première cure c'est tout bon pour moi est toute personnes qui souffrent. 

Bonne soirée 🙂🙋‍♂️

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gégé


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