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Patients Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué  Bonsoir Nathalie,  Vous êtes incroyable. Vous vous êtes fait berner par des gens de tout horizons et vous criez à l'arnaque de façon systématique sans chercher. Vous voyez mon dernier post.. c'était y a au moins deux ans. Mais quelqu'un m'a écrit. Et j'ai répondu. Voilà pourquoi je suis de nouveau ici. Je ne recherche rien. Juste vous tendre la main. Je vous ai répondu et même envoyé une de mes radios. Car vous allez dire à tous que je n'ai aucune pathologie.  Le plus navrant, c'est que vous découragez les gens sans savoir. C'est vous qui ne leur rendez pas service. L'algue en question n'est pas chère du tout... comparé à certaines que j'ai vu dans des boutiques BIO et qui ne vous feront rien car elles sont séchées à + de 40°. Tout le monde souffre, si vous croyez aux miracles, continuez et arrêtez de chercher ailleurs car vous ne trouverez rien. Bonne continuation.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué  Bonjour Davice, évitez d'écouter les ragots. On arrivera bien à prouver que certaines personnes sont médisantes et ça on y peut rien. Oui.. je suis devenue conseillère en compléments alimentaires, parce que j'ai eu recours à eux depuis 2010. Je suis devenue conseiller car j'habitais à l'autre bout de la planète et que c'était la seule solution pour les recevoir sans me payer un billet d'avion à + de 2000 €. Ces produits ont fait un bien fou à des centaines de gens, alors... à vous de voir si vous désirez ou pas me faire confiance. Bonne fin de journée. 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour à toutes !

Mon post manifestement pose des problèmes ! J'ai simplement voulu écrire mon vécu et dire méfiance quand la personne qui parle de cette algue est justement conseillère de ce dit produit ! Cela m'a interpellée ! Tout le monde connaît notre monde qui est rempli d'arnaques de tous genres, surtout sur les compliments alimentaires donc j'ai dit méfiante ! Mais cela n'engage que MOI ! Je ne tolère pas d'être traitée de médisante ! Cette personne, Christine est sûrement de très bonne foi, très honnête, et si elle peut vous venir en aide, j'en serais ravie et heureuse pour vous ! et je vous conseille toutes à faire ce que vous voulez ! Je n'ai empêché personne d'acheter ! J'ai simplement dit qu'une personne qui vantait des produits dont elle est conseillère, donc de ce fait dans l'entreprise, cela me posait question ! Je ne veux pas polémiquer, j'ai voulu supprimé mon message mais sans succès ! D'où celui là !

Je vous souhaite bonne chance avec cette nouvelle algue, et si ça marche, n'hésitez pas à m'en faire part !

Mais surtout ne tenez pas compte que moi je sois méfiante ! Libre à vous et encore bonne chance si cette algue peut vous aider et stopper vos douleurs ! 🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué   Et oui.. Nathalie, avant de crier gare aux loups, faites des recherches sur internet. On m'a rendu service en me présentant ces produits, alors vous devriez en profiter. De très grands médecins nous ont rejoints.. eux n'ont pas eu peur d'une simple algue. Perso, j'étais tellement dans la panade que j'ai tenté le coup... Et oui !  Je prends ces produits depuis 2010 et je ne suis que conseiller que depuis 2013 pour me simplifier la vie à la base, puisqu'on ne pouvait pas me livrer là ou j'étais en Nouvelle-Calédonie. Puis j'ai continué malgré mon retour en France ! Ne vous inquiétez pas, j'ai deux retraites pour vivre et je ne vis pas de cela.  Bonne chance.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Bonjour @pseudo-masqué‍ ! Merci pour votre implication sur ce forum mais je vous rappelle que Carenity n'est pas un lieu pour faire de la publicité. Plusieurs membres se sont inquiétés de vos messages... 

Vous pouvez bien sûr expliquer les bienfaits du traitement que vous prenez dans les discussions appropriées, pour aider d'autres membres, mais avec le plus de transparence possible et de manière ponctuelle uniquement.

Je compte sur votre compréhension !

Merci et bonne journée,

Louise

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour et merci Louise d être intervenue je n ai pas voulu intervenir avant mais j étais également méfiante car les personnes sur le forum parlent clairement et explicitement des traitements qu ils peuvent prendre.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué  non désolée, je n'interviendrais plus...  cela faisait depuis très longtemps que je n'intervenais plus, cela ne sert à rien. J'y étais revenue car quelqu'un est tombé sur mon post.  Les malades préfèrent souffrir et bien tant pis. Je ne veux aucun mal seulement faire du bien. Je ne peux pas faire plus. La personne qui pose problème, je lui ai envoyé une radio hier soir, elle est donc intervenue différemment ce matin. Bizarre ce changement. Les produits que je prends fonctionnent dans 93% des cas. Après les 7% qui restent ce n'est pas de chance. Par contre, quand je lis tous les posts.. je me dis pauvres gens. Les gens sont méfiants et on y peut rien, parce que dans leur vie ils se sont fait berner, que puis-je y faire ! Heureusement, je n'ai pas été aussi méfiante, j'ai testé et... voilà, reprise du sport en l'espace de 2 mois alors que mon médecin à l'époque, m'avait programmé une vie en chaise roulante. A bon entendeur... Bonne continuation. 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity • Animatrice de communauté
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@pseudo-masqué‍ merci pour votre réponse. Je ne mets pas en doute votre sincérité, mais je suis tenue de préciser notre ligne directrice lorsque plusieurs membres me remontent une inquiétude, à tort ou à raison. Cela a le mérite d'informer nos membres, car il y a effectivement des liens frauduleux qui circulent.

Je suis heureuse que vous alliez mieux !

Belle journée,

Louise

 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour à tous,

J'ai bien lu tous vos messages et je pense que comme dans tout "débat" il y a toujours des réactions de part et d'autre. C'est normal! Maintenant que les choses sont dites continuons à avancer en bonne intelligence et continuons surtout à communiquer et restons soudés si je peux  dire cela comme ça.  Puisque nous vivons tous des moments difficiles ! Concernant la kétamine j'ai testé durant une semaine à l'hôpital il y a 1 an 1/2 et malheureusement pour moi cela n'a eu aucun effet sur mes douleurs.  Mais je sais que cela a fonctionné pour d'autres. 

De mon côté la neuropathie des petites fibres ne me laisse aucun répit.  Je n'ai pas une seule journée sans douleurs et épuisement. Mon état se dégrade depuis environ 2 ans. Le gabalentine fonctionnait plus que le traitement que je prends actuellement. Je prends de l'effexor prescrit par le professeur SENE, car ce médicament qui se veut à la base être un anti dépresseur agit sur les neurotransmetteurs pour inhiber la douleur.  Je ne prends plus le gabapentine pour les effets secondaires comme je l'ai mentionné dans un précédent message. Le gabalentine agissait bien sur les douleurs de mes jambes, dommage.

Voilà je vous souhaite à tous une bonne journée 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Je tenais à remercier chaleureusement Louise B de votre intervention qui rejoint exactement ce que je pense d'où mon message ! Je vois que des personnes autres que moi se sont plaintes et je me sens moins seule, en tout cas je ne suis pas la seule médisante et pas la seule personne qui pose problème ! Cela m'affecte énormément et franchement je n'avais pas besoin de cette contrariée en plus !

Keneaa !

Vôtre radio vous me l'avez envoyée après mon post "médisant"! Lorsque vous l'avez lu et que vous m'ayez écrit en privé ! Vous ne savez malheureusement plus quoi dire car vous êtes prise au piège ! Ne retournez pas la situation c'est vous qui posez problème et pas moi ! Comme dit Bridget22, apparemment  elle pensait comme moi ! Les personnes qui témoignent sur le site racontent tout, ne cachent rien, donnent le nom des médicaments..... et ne disent pas voilà je connais une algue, voici mon mail, écrivez moi ! Très suspect ! Et on en a eu la preuve !

Je remercie énormément Louise-B l'animatrice pour son intervention et Bridget22 ! Je me sens mieux avec un poids en moins ! Je sens moins médisante et une mauvaise personne qui pose des problèmes ! Je comprends , ça fait mal d'être démasquée ! Et moi un bien fou d'être réhabilitée et remise à la bonne place ! Une personne qui avance à visage découvert, qui ne cache rien et qui essaie d'apporter mon soutien et bienveillance à toutes les personnes en souffrance comme moi ! Et à titre gratuit comme toutes sur ce site !