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Ostéoporose sévère et peur du traitement par biphosphonates : vos conseils et retours d’expérience

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Ostéoporose sévère et peur du traitement par biphosphonates : vos conseils et retours d’expérience

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Creuni8389

06/11/2025 à 15:52

Creuni8389

Dernière activité le 28/10/2026 à 11:43

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Bonjour,

Diagnostiquée depuis juin 2025 en ostéoporose sévère, je suis encore sous le choc. La rhumatologue que j'ai consultée me dit qu'il n'y a pas d'autre alternative que de prendre des Biphosphonates😢. J’ai vraiment trop peur quand je lis tous les effets secondaires. Je souhaiterais avoir un deuxième avis médical mais je pense qu'un autre rhumatologue dira la même chose au vu de la sévérité de mon ostéoporose.Que me conseilleriez-vous pour un deuxième avis ?Je suis d'autant plus réticente aux traitements que personnellement je fais très attention à mon hygiène de vie, je suis depuis longtemps végétarienne et prends des compléments de vitamine D et B12, je ne fume pas, ne bois jamais d'alcool, n'ai jamais eu de fracture, pas de douleurs....je suis vraiment perdue et espère que vous pourrez un peu m'épauler et me conseiller.Merci d'avoir pris le temps de me lire.

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Dralumax020

06/11/2025 à 16:38

Bon conseiller

Dralumax020

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Bonjour,

j'ai moi aussi une ostéoporose sévère, et je prends un traitement. Je n'ai pas d'effets secondaires, je prends un comprimé une fois par semaine, ce n'est pas contraignant. Il vaut mieux que vous suiviez les conseils de votre médecin, en prenant un traitement votre ostéoporose peut se stabiliser, et cela peut vous éviter des fractures, et je pense effectivement que si vous allez voir un rhumato, il vous dira la même chose que ce que vous a dit votre médecin...

Il y a de nombreux témoignages ici de personnes souffrant d'ostéoporose, je vous invite aussi à les lire, pour vous sentir un peu moins "perdue"...

Bon courage.

Ostéoporose sévère et peur du traitement par biphosphonates : vos conseils et retours d’expérience https://www.carenity.com/forum/osteoporose/les-traitements-de-losteoporose/besoin-daide-et-de-reconfort-65250 2025-11-06 16:38:11

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Creuni8389

18/11/2025 à 21:54

Creuni8389

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Nicckky

Plongeufloix3639

28/07/2026 à 19:02

Plongeufloix3639

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@Creuni8389 Bonjour,

J'aimerais savoir de quel appareil vous parlez. Je cherche des solutions alternatives. Mais je suis en ostéoporose sévère, -4,3 au rachis, mieux ailleurs. Merci !

Creuni8389

28/07/2026 à 22:09

Creuni8389

Dernière activité le 28/10/2026 à 11:43

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@Plongeufloix3639

Bonsoir,

Ce stimulateur vertébral s’appelle Ostei’os, vous trouverez de nombreuses explications sur internet.

Bonne continuation.

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Nicckky

068Noiral

26/10/2026 à 07:37

068Noiral

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@Dralumax020 bonjour je voudrais savoir le nom de votre traitement je vous remercie,

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Julien H

06/11/2025 à 17:42

Bon conseiller

Julien H

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Bonjour @Creuni8389,

J’espère que vous allez bien.

Merci pour ce témoignage très poignant. Vous venez d’être diagnostiquée d’une ostéoporose sévère et la perspective de prendre des biphosphonates vous angoisse profondément, notamment à cause des effets secondaires potentiels. Malgré une hygiène de vie très saine (alimentation végétarienne, pas d’alcool, pas de tabac, compléments en vitamine D et B12), vous vous sentez perdue et en quête de soutien, notamment pour avoir un deuxième avis médical.

@Seuboutres @6Doncroufronban @pseudo-masqué @60Poicloigroiglel @Drobel884 @Poigrabont2 @pseudo-masqué @Nanplelait56 @Fraibrou7 @6018Ceujont @Cloiglancreil94 @pseudo-masqué @pseudo-masqué @Glipur3 @7Ceicroucranl @Drinchaisan289 @Bradrar0 @pseudo-masqué @pseudo-masqué @pseudo-masqué @pseudo-masqué @pseudo-masqué @3Tisanr @Vinbubroil8166 @Vinmougrir886 @3778Gredoubleun @Bloudet0 @0742Cheitron @Vaigleclor61 @05Bleumaipleufloul @Fropanchancour4267 @Cronfreche853 @Creimon990 @Groujeiproix8 @Peugleinant7955 @Frinceiclout0 @Teutroudranmit2508 @3Doineigraix @Pronfreuplen53 @Floglol4399 @Framboise7310 @Naidreugulonx076 @Grourons092 @Lanprefrins50 @Gleuvaicheubrin025 @786Blugreil @2676Jonfan @7Flanfranche @Seifinmeus3967 @Flablout3339 @Veirater7712 @Broutrain852 @Meufrut3 @Grourons3280 @767Vaglefrafeuche @Trageugeuche49 @Nanplelait43 @Reufredrer398 @Creurantrango527 @Vinclinbur9285 @Bleiprincrois907 @Leibinur028 @Butrinbonr291 @Nonbricle992 @898Drouconloun @Manpriglofrain2982 @Blonpuminche82 @Jufrejonsouche878 @Brecloudreuclon3241 @Blonclitix821 @Friclouclois7173 @Sitoucronn04 @Roulout996 @Geuglex26 @3Gloumeus @4Placreus @0778Nineur @Veiplet529 @Glupant3220 @Trileiglancronx82 @Flodrapeux438 @Nodinbon12 @pseudo-masqué- @Sopoun695 @Gronbledinreu9905 @1Plublir @1Dabonlomuche @Cocanche808 @Blirandreche3 @Proucroucroche183 @Planjiblintant10 @Dondrebeuglei5846 @35Troudroi @638Franvoche @Fisoiflu71 @Clandreinonche8 @Sousuduche536 @65Pinjontraiche @Jijinfonx508 @Gufreigot8

👉 Parmi vous, certains ont-ils été diagnostiqués d’ostéoporose sévère et ont-ils aussi hésité face au traitement par biphosphonates ?

👉 Comment avez-vous géré le choix du traitement : avez-vous pris un deuxième avis, ou trouvé des alternatives ou compléments ?

👉 Quels conseils donneriez-vous pour se rassurer et mieux vivre cette étape difficile ?

Vos témoignages bienveillants peuvent vraiment aider à apaiser les peurs et à accompagner une personne en plein questionnement.

💬 N’hésitez pas à partager votre expérience, vos astuces ou un mot de soutien, chaque message compte.

Belle journée,

Julien de l’équipe Carenity

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Julien

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Leuninl4677

03/01/2026 à 14:14

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Leuninl4677

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@Manbat969

Merci pour votre réponse . Faites attention si vous arrêtez Aclasta , renseignez-vous s'il y a des effets rebond comme pour les injections de PROLIA que j'ai eu pendant 3 ans. Pour PROLIA , il y a des fractures spontanées qui se font surtout au niveau des vertèbres . Par chance , pour l'instant je n'en ai pas encore eu peut-être parce qu'avant je n'avais pas eu de fractures ou parce que j'ai pris Actonel presque de suite après l'arrêt ? Je ne sais pas cela fait un an à peine et les fractures peuvent encore arriver. Je prends Vitamine D + Beaucoup de fromage pour le calcium et je fais de la gymnastique et une petite marche de 30 minutes par jour que m'a conseillé mon endocrinologue car je crois avoir consulté au moins 4 rhumatologues dans ma vie et tous sont pour ces médicaments très forts qui ont beaucoup d'effets secondaires sur moi. Tenez moi au courant de votre ostéodensitométrie de février mais chaque personne réagit différemment aux médicaments. En attendant bon courage.

Manbat969

03/01/2026 à 14:25

Bon conseiller

Manbat969

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@Leuninl4677 Ou i je vous tiens informée .

Par ailleurs j'ai des soucis aux vertèbres, canal lombaire rétréci depuis 7 ans ce qui n'arrange pas la situation.

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Ginette

Cheufraicleiche82

27/05/2026 à 14:54

Cheufraicleiche82

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@Leuninl4677 bonjour, ou en etes vous aujourd hui, merci

Leuninl4677

27/05/2026 à 18:47

Bon conseiller

Leuninl4677

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@Cheufraicleiche82

Bonjour ,

Aujourd'hui j'ai arrêté ACTONEL 35 il y a un mois environ car trop d'effets secondaires sur mes dents et gencives. J'essaie l'homéopathie après avoir consulté un médecin homéopathe qui m'a donné un traitement . Je ne sais pas l'efficacité qu'il aura sur moi . J'attends la prochaine prise de sang et après l'ostéodensitométrie . De -4.2 , j'étais passé à -3.6 maintenant je ne sais pas où j'en suis . Il faut attendre encore un an ou deux. Merci et bon courage à tous.

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Blonflonboix54

10/11/2025 à 09:18

Bon conseiller

Blonflonboix54

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Bonjour

Sk ce n est pas indiscret, à combien êtes-vous en terme de t score ? Merci

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Creuni8389

14/12/2025 à 07:04

Creuni8389

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@Cusuflor3344

Merci beaucoup pour votre partage et je vais de suite me renseigner sur le protocole cité « lift mor/onero ». Je continue pour le moment mon sport en salle en misant sur mon renforcement musculaire et marche rapide et course sur tapis. Quant aux vitamines la D3 je la prends régulièrement depuis des années, on y a ajouté du calcium, des protéines végétales et tout un panel de vitamines et minéraux, je veux y croire!!!

Merci encore et je me permettrai de revenir vers vous si j’ai des questions quant au protocole que vous suivez.

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Nicckky

Drafloivoche1964

15/12/2025 à 13:02

Bon conseiller

Drafloivoche1964

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Bonjour @Cusuflor3344 ,

Bravo pour votre engagement : c'est vraiment important.

Que faites vous dans le cadre de LiftMor ?
Où le pratiquez vous ?

Peut on le faire à domicile ?

Souprincraiche19

06/06/2026 à 16:46

Souprincraiche19

Dernière activité le 07/06/2026 à 15:34

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@Cusuflor3344

Bonjour

Votre message est encourageant.

Ça a donné quoi le programme Liftmor ? Vous le suivez où svp.

Merci

Pagougou9230

08/11/2026 à 11:12

Pagougou9230

Dernière activité le 08/11/2026 à 18:52

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@Cusuflor3344 bonjour, fracture du col du fémur le 23 septembre 2026, tout se passait, bien aucune douleur.... j'accepte la perfusion d'aclasta, le 1er décembre, depuis, c'est la descente aux enfers, pour un risque éventuel de frature future, j'ai de multiples effets secondaires, perte de force, sensibilité mâchoire, mains ultradouloureuses, qui ne tiennent plus rien,,, moi qui ait refusé pendant 25 ans tout traitement "au cas où", mais pourquoi ai je cédé sur ça ?

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dottyvdb

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Blonflonboix54

11/11/2025 à 13:28

Bon conseiller

Blonflonboix54

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Bonjour,

Merci beaucoup, moi j ai un t score de -4,7 au niveau des vertèbres, j ai toujours fait du sport, nourriture très équilibrée, pas en surpoids, je ne fume pas , pas d'alcool, en Juillet 2025, je me suis décidée à faire Aclasta en perfusion, pas trop le choix pour ralentir la destruction des os.

Quand j ai appris pour mon ostéoporose il y a 1 an, j ai eu du mal à l accepter et j ai pris du temps avant de faire le traitement.

Prenez le temps pour bien réfléchir, belle journée

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Pagougou9230

08/11/2026 à 11:13

Pagougou9230

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@Blonflonboix54 et l'aclasta ne vous a rien déclenché ?

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dottyvdb

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Creflancrinsax798

17/11/2025 à 17:21

Bon conseiller

Creflancrinsax798

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bonsoir je suis dans le même cas que vous ,diagnostiquée en mars 2025, je prends du fosamax 1 fois par semaine, biphosphonates, j'ai eu fractures des 2 épaules et la hanche ostéoporose sévère, je prends le traitement depuis avril, c'est dur ,celà donne des douleurs osseuses, articulaires, même digestives parfois mais les douleurs s'estompent au fur et à mesure que le temps passe, c'est mieux maintenant, une fatigue aussi un 2ème avis ça sera la même chose, les examens ne trompent pas

bon courage ,je me sens plus forte sur mes jambes, je fais de la gym douce sur chaise, mais je fais attention

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pomme123

Blonflonboix54

25/11/2025 à 11:58

Bon conseiller

Blonflonboix54

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Bonjou5

Oui vous avez raison, oui ol faut le faire moi aussi j attend la 2eme perfusion en juillet 2026 et voir peut-être des bons résultats.

Bonne continuation

Drafloivoche1964

14/12/2025 à 12:46

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Drafloivoche1964

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Bonjour @Creuni8389 ,

Comment allez vous depuis votre séjour à Malte ?

Vous avez sans doute pu voir quels types d'exercices précis vous pouvez faire pour renforcer votre densité osseuse.
Avez vous retrouvé l'article sur les façons de renforcer ses os ?
Qu'avez vous pensé du stimulateur vertébral pour regagner de la densité osseuse vertébrale en un, même en ostéoporose primaire ?

Prenez soin de vous et bonne reminéralisation osseuse naturelle en 2026 !

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Drafloivoche1964

04/09/2026 à 09:58

Bon conseiller

Drafloivoche1964

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Bonjour @Plongeufloix3639 ,
Bravo pour votre belle implication dans votre santé osseuse et dans le suivi de la thyroïde.
C'est la meilleure façon d'avoir de bons résultats !
Bonne continuation et prenez soin de vous.

Plaiveuprun5

27/10/2026 à 08:59

Plaiveuprun5

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@Drafloivoche1964 bonjour, j'ai aussi un problème de thyroïde, je prends du L'thyrosin 50 et je suis en ostéoporose au niveau de mes vertèbres. Savez vous ce que je dois demander précisément a mon endocrinologue pour ma thyroïde ? qui est peut-être a l'origine de mon ostéoporose si je comprends bien. Elle m'a donné pour stabiliser mes os apparemment des œstrogènes "estreva" 0,1 %, savez vous si c'est bien ? Merci beaucoup pour votre retour.

Bien cordialement. Mireille

Drafloivoche1964

27/10/2026 à 14:41

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Drafloivoche1964

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Bonjour @Plaiveuprun5 , Bonjour Mireille,

Merci pour votre question.
C'est très pertinent !

Oui, très clairement.
Il existe un lien entre les hormones thyroïdiennes et la santé osseuse.
Et il faut apporter une précision importante.

Ce n'est généralement pas une hypothyroïdie correctement traitée qui favorise l'ostéoporose.
C'est surtout un excès d'hormones thyroïdiennes qui peut accélérer le renouvellement osseux et entraîner une perte de densité minérale osseuse.

Le L-Thyroxin que vous prenez sert à compenser une insuffisance de production hormonale.
Il est donc important de vérifier que votre dose est bien adaptée.
Vous pouvez aussi chercher un article sur internet qui s'appelle, et vérifier si vous êtes concernée : Ostéoporose & Thyroïde - Le Piège de la Levothyroxyne T4 Seule

Lors de votre prochaine consultation, je vous suggère de vérifier les trois questions suivantes avec votre endocrinologue :
1. La TSH est-elle bien équilibrée, sans être trop basse.
C'est le premier point à vérifier.
Avec éventuellement la T4 libre selon votre situation.

2. Le dosage de L-Thyroxin pourrait-il contribuer à ma perte osseuse ?
Votre endocrinologue pourra notamment examiner l'évolution de vos résultats sur plusieurs années.

3. D'autres causes possibles d'ostéoporose sont elles à rechercher ?
Car la thyroïde n'est pas nécessairement la seule explication.

Estreva 0,1 % est un gel contenant de l'estradiol, une hormone œstrogène.
Après la ménopause, la diminution des œstrogènes est l'une des principales causes de l'accélération de la perte osseuse.
Un traitement hormonal adapté peut donc contribuer à ralentir la diminution de la densité osseuse (sans jamais arrêter la déminéralisation).
Cependant, ce traitement doit être adapté à votre situation (âge, date de ménopause, antécédents, éventuels facteurs de risque...).
Il ne constitue pas automatiquement un traitement suffisant pour toute ostéoporose vertébrale.

Un point important également :
Si vous avez toujours votre utérus, un traitement œstrogénique systémique doit généralement être associé à un progestatif pour protéger la muqueuse utérine.

Enfin, n'oublions pas que la santé osseuse dépend aussi d'une alimentation adaptée, de la correction des éventuelles déficits et SURTOUT d'exercices physiques appropriés.
Car les os ne regagnent jamais de densité si on ne les stimule : ils continuent à en perdre doucement mais inéluctablement.

Je vous souhaite le meilleur pour votre santé osseuse et thyroïdienne !

Plaiveuprun5

28/10/2026 à 22:10

Plaiveuprun5

Dernière activité le 28/10/2026 à 22:07

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Patient, Ostéoporose depuis 2026

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@Drafloivoche1964

Merci beaucoup pour toutes ces précisions. Je vais interroger mon endocrinologue que je vois bientôt...

Bien a vous ! Mireille

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Ningul1152

03/01/2026 à 18:17

Bon conseiller

Ningul1152

Dernière activité le 24/10/2026 à 21:16

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Patient, Arthrose depuis 2025
Autre maladie : Ostéoporose

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Bonjour à tous, Dans vos commentaires, les effets secondaires de l'Aclasta sont importants. J'ai eu une première perfusion voilà près d'une année, perfusion qui avait provoqué des syndromes grippaux et avant d'entamer la seconde injection, j'ai procédé à un contrôle dentaire qui a révélé des infections (non détectées l'année dernière). Donc, il n'a pas été possible de faire l'injection en présence des infections et j'ignore l'efficacité du traitement, mon généraliste refusant de prescrire l'osteodenditometrie, prétendant qu'il est utile d'avoir au moins 3 perfusions. J'avoue ne pas être motivée à poursuivre le traitement... Ren attendant, je prends un comprimé de Fixical 1000.

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Drafloivoche1964

10/07/2026 à 23:43

Bon conseiller

Drafloivoche1964

Dernière activité le 02/11/2026 à 08:55

Inscrit en 2019

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Bonsoir @Roupringor5939 ,

Bravo pour votre volonté de prendre en main votre santé osseuse;

Il y a des études et des résultats intéressants en Suisse, en Australie et aux Etats-Unis.

Pour renforcer les os, il n'y a que la charge croissante, régulière et pratiquée de manière sûre et suffisante qui donne des bons résultats.
Pour le faire de manière efficace et en toute sécurité, il n'y a pas 50 solutions.
Vous pouvez chercher sur internet stimulateur vertébral.
Je l'ai utilisé moi-même et j'ai pu améliorer mes t-scores vertébraux en un an.

Cela répond-il à votre question ?

A votre disposition pour toute précision.
Prenez soin de vous.

Manbat969

08/08/2026 à 13:56

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Manbat969

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@Ningul1152 j'ai eu 3 perfusions d'Aclasta mon Tscore est passé de -4 à -3

C'est le seul produit fiable

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Ginette

068Noiral

26/10/2026 à 07:45

068Noiral

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@Drafloivoche1964 je ne connais pas le traitement charge croissante, pouvez vous m'en dire davantage, je vous remercie

Drafloivoche1964

26/10/2026 à 08:24

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Drafloivoche1964

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Bonjour @068Noiral ,

Il s'agit simplement de porter - en toute sécurité - des charges que l'on va faire augmenter progressivement, en fonction des réponses de son corps, pour donner aux vertèbres (ou aux fémurs, mais cela ne se fait pas de la même façon) le signal du renforcement.
Parce que les os sont vivants et ils s'adaptent aux stimulations de la vie.

En y allant TRES progressivement, semaine après semaine, on déclenche des réactions biologiques de renforcement des os.
Il ne faut pas y aller trop vite ni trop fort, sinon on se met en danger...

Bref, il faut un bon protocole.
Pour ce qui me concerne, j'ai utilisé un stimulateur vertébral et, en un an, j'avais amélioré mes t-scores vertébraux.

Cela répond-il à votre question ?
Avez vous besoin de précisions ?

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Plodifroi0391

18/05/2026 à 20:56

Plodifroi0391

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Bonsoir.je prends cachet actomel 35 une fois par semaine mais je ne comprends pas je prends ce traitement depuis janvier et depuis quelques semaines j'ai de la fièvre le lendemain que je l'ai pris et ça me dire plusieurs jours.prenez vous un traitement.je cherche des avis mais du mal à trouver.merci de votre réponse

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Drafloivoche1964

19/05/2026 à 09:59

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Drafloivoche1964

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@Plodifroi0391 bonjour,

Désolé pour ce problème.

Cela peut arriver.

Certaines personnes ne supportent pas bien ce traitement qui crée de l'inflammation et cela peut durer effectivement plusieurs jours.

Il faut sans doute en reparler avec votre médecin.

Il faut aussi savoir qu'il est possible d'arrêter et d'inverser la déminéralisation, d'améliorer ses t-scores sans médicaments, si on s'y prend à temps et que l'on fait ce qu'il faut en matière d'alimentation et d'exercice physique.

À votre disposition, pour toute précision.

Remettez-vous vite !

Plodifroi0391

07/06/2026 à 13:04

Plodifroi0391

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Bonjour.je prends ce traitement depuis décembre 2025 et le lendemain comme vous j'ai de la fièvre qui parfois dure une semaine je n'en peux plus car c'est vraiment épuisant

Drafloivoche1964

10/07/2026 à 23:45

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Drafloivoche1964

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Bonsoir @Plodifroi0391 ,

Désolé pour ces soucis et ces désagréments.

Si vous ne supportez pas le traitement après plusieurs mois (cela arrive), il faut en reparler avec votre médecin pour qu'il vous le change.

Eventuellement, si vous n'êtes pas convaincu par ce qu'on va vous proposer et que votre situation n'est pas trop grave, vous pouvez envisager une reminéralisation naturelle.

Creflancrinsax798

05/09/2026 à 10:43

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Creflancrinsax798

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@Plodifroi0391 contrôlez vous les dents le médecin me l’a dit à cause du traitement

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pomme123

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Cheufraicleiche82

03/06/2026 à 09:10

Cheufraicleiche82

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bonjour, comment allez vous aujourd hui au niveau de votre osteoporose, quel est votre traitement, concernant les biphosphonates, j ai pris ce traitement pendant trois ans, pas de résultat positif, la premiere perfusion avait ete douloureuse, mais les secondes, non, je dois passer au prolia, mais je suis tres hesitante, bonne journee à vous

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Manbat969

08/08/2026 à 19:21

Bon conseiller

Manbat969

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@Cheufraicleiche82

Pour l'instant non j'attends revoir le rhumato en octobre

Ce n'est pas simple.

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Ginette

Creflancrinsax798

05/09/2026 à 10:44

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Creflancrinsax798

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@Cheufraicleiche82 Je prends du fosamax

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pomme123

068Noiral

26/10/2026 à 07:47

068Noiral

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@Creflancrinsax798 ce traitement donne vraiment des résultats ? est il facile a supporter je vous remercie pour votre réponse.

Creflancrinsax798

26/10/2026 à 08:47

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Creflancrinsax798

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@068Noiral ce traitement renforce les os , pour l'instant il faudra contrôler avec une densitometrie chose que je n’ai pas eu pour l'instant il faut2 à 3 ans pour contrôler

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pomme123

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