Ostéoporose sévère et peur du traitement par biphosphonates : vos conseils et retours d’expérience

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Nicckky

06/11/2025 à 15:52

Nicckky

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Bonjour,

Diagnostiquée depuis juin 2025 en ostéoporose sévère, je suis encore sous le choc. La rhumatologue que j'ai consultée me dit qu'il n'y a pas d'autre alternative que de prendre des Biphosphonates😢. J’ai vraiment trop peur quand je lis tous les effets secondaires. Je souhaiterais avoir un deuxième avis médical mais je pense qu'un autre rhumatologue dira la même chose au vu de la sévérité de mon ostéoporose.Que me conseilleriez-vous pour un deuxième avis ?Je suis d'autant plus réticente aux traitements que personnellement je fais très attention à mon hygiène de vie, je suis depuis longtemps végétarienne et prends des compléments de vitamine D et B12, je ne fume pas, ne bois jamais d'alcool, n'ai jamais eu de fracture, pas de douleurs....je suis vraiment perdue et espère que vous pourrez un peu m'épauler et me conseiller.Merci d'avoir pris le temps de me lire.

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Fafa10

06/11/2025 à 16:38

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Fafa10

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Bonjour,

j'ai moi aussi une ostéoporose sévère, et je prends un traitement. Je n'ai pas d'effets secondaires, je prends un comprimé une fois par semaine, ce n'est pas contraignant. Il vaut mieux que vous suiviez les conseils de votre médecin, en prenant un traitement votre ostéoporose peut se stabiliser, et cela peut vous éviter des fractures, et je pense effectivement que si vous allez voir un rhumato, il vous dira la même chose que ce que vous a dit votre médecin...

Il y a de nombreux témoignages ici de personnes souffrant d'ostéoporose, je vous invite aussi à les lire, pour vous sentir un peu moins "perdue"...

Bon courage.

Ostéoporose sévère et peur du traitement par biphosphonates : vos conseils et retours d’expérience https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-losteoporose/besoin-daide-et-de-reconfort-65250 2025-11-06 16:38:11

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Nicckky

18/11/2025 à 21:53

Nicckky

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@LuLLLd

Merci encore et impossible de retrouver les noms que vous m’avez envoyés concernant l’article suisse!🤔

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Nicckky

18/11/2025 à 21:54

Nicckky

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Pelegrine48

28/07/2026 à 19:02

Pelegrine48

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@Nicckky Bonjour,

J'aimerais savoir de quel appareil vous parlez. Je cherche des solutions alternatives. Mais je suis en ostéoporose sévère, -4,3 au rachis, mieux ailleurs. Merci !

Nicckky

28/07/2026 à 22:09

Nicckky

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@Pelegrine48

Bonsoir,

Ce stimulateur vertébral s’appelle Ostei’os, vous trouverez de nombreuses explications sur internet.

Bonne continuation.

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Nicckky

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Julien H

06/11/2025 à 17:42

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Julien H

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Bonjour @Nicckky,

J’espère que vous allez bien.

Merci pour ce témoignage très poignant. Vous venez d’être diagnostiquée d’une ostéoporose sévère et la perspective de prendre des biphosphonates vous angoisse profondément, notamment à cause des effets secondaires potentiels. Malgré une hygiène de vie très saine (alimentation végétarienne, pas d’alcool, pas de tabac, compléments en vitamine D et B12), vous vous sentez perdue et en quête de soutien, notamment pour avoir un deuxième avis médical.

@athos777 @nini1148 gironde @gucci @claire10 @allumette @Thérèse 51 @nicoflo @farida @Polotono @Toupou @Florie @escorpio2011 @Marylie @Jeliel @RIQUETE @Mamick @marie211 @boitelita @diataxie @ambre8010 @Anaisjade @Ariane777 @aziza56 @marmottinette @Alodia26 @Vivi560 @Mistouffle @michan @robyns @Mariefau @stenzer @Leschosessimples @Sybaju @Joëlle38 @Rose44 @Jojodada @Ortolans @Zoulik @Titi11 @Jalapi @YUYUIUJ @Shamane @Umbrella @marion19 @Lillybin @Bo2cuvi @Sissi_30 @CharLise @Amnitram @clao66 @Chricri627777770000 @Herabeauté @Lily59260 @Flo92000 @Flomari @POPPY2105 @Mammamia @Pacoilyo @Vinvir @Eltroxin @juliette02 @Mamoune61 @skalpp @Cocodom45 @Christine67550 @Foxette @Bibata @Nath40 @Sofia02 @Fennec25 @coramine @Cranberry @doremi @Bart21000 @krissou @Isa1961 @Madylaroche @Annah32 @rachelloute @Ginou15 @MALESLIE @DEZZED @tess1357- @Bichette74 @Alidaw @malte64 @jackief @Charlic @DIDINE44600 @Kittyd @Sandy82 @Bibli89 @Scot123 @marielu @Savannah85 @Bogarka @Lilitha @Veropan @Grisou @etco14

👉 Parmi vous, certains ont-ils été diagnostiqués d’ostéoporose sévère et ont-ils aussi hésité face au traitement par biphosphonates ?

👉 Comment avez-vous géré le choix du traitement : avez-vous pris un deuxième avis, ou trouvé des alternatives ou compléments ?

👉 Quels conseils donneriez-vous pour se rassurer et mieux vivre cette étape difficile ?

Vos témoignages bienveillants peuvent vraiment aider à apaiser les peurs et à accompagner une personne en plein questionnement.

💬 N’hésitez pas à partager votre expérience, vos astuces ou un mot de soutien, chaque message compte.

Belle journée,

Julien de l’équipe Carenity

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Julien

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ADEL66

03/01/2026 à 14:14

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ADEL66

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@gerard89

Merci pour votre réponse . Faites attention si vous arrêtez Aclasta , renseignez-vous s'il y a des effets rebond comme pour les injections de PROLIA que j'ai eu pendant 3 ans. Pour PROLIA , il y a des fractures spontanées qui se font surtout au niveau des vertèbres . Par chance , pour l'instant je n'en ai pas encore eu peut-être parce qu'avant je n'avais pas eu de fractures ou parce que j'ai pris Actonel presque de suite après l'arrêt ? Je ne sais pas cela fait un an à peine et les fractures peuvent encore arriver. Je prends Vitamine D + Beaucoup de fromage pour le calcium et je fais de la gymnastique et une petite marche de 30 minutes par jour que m'a conseillé mon endocrinologue car je crois avoir consulté au moins 4 rhumatologues dans ma vie et tous sont pour ces médicaments très forts qui ont beaucoup d'effets secondaires sur moi. Tenez moi au courant de votre ostéodensitométrie de février mais chaque personne réagit différemment aux médicaments. En attendant bon courage.

gerard89

03/01/2026 à 14:25

Bon conseiller

gerard89

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@ADEL66 Ou i je vous tiens informée .

Par ailleurs j'ai des soucis aux vertèbres, canal lombaire rétréci depuis 7 ans ce qui n'arrange pas la situation.

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Ginette

Pomme3.

27/05/2026 à 14:54

Pomme3.

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@ADEL66 bonjour, ou en etes vous aujourd hui, merci

ADEL66

27/05/2026 à 18:47

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ADEL66

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@Pomme3.

Bonjour ,

Aujourd'hui j'ai arrêté ACTONEL 35 il y a un mois environ car trop d'effets secondaires sur mes dents et gencives. J'essaie l'homéopathie après avoir consulté un médecin homéopathe qui m'a donné un traitement . Je ne sais pas l'efficacité qu'il aura sur moi . J'attends la prochaine prise de sang et après l'ostéodensitométrie . De -4.2 , j'étais passé à -3.6 maintenant je ne sais pas où j'en suis . Il faut attendre encore un an ou deux. Merci et bon courage à tous.

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Calimero83

10/11/2025 à 09:18

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Calimero83

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Bonjour

Sk ce n est pas indiscret, à combien êtes-vous en terme de t score ? Merci

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Frederiquef

13/12/2025 à 21:47

Frederiquef

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@Nicckky bonsoir, Nicky

Je voulais partager mon vécu

avez vous eu des fractures ?

ne vous inquiétée pas.

J’ai 57 ansJe suis en ostéoporose à -3, 2 au Rachis rhumato, etc. me disent qu’il faudrait prendre le traitement mais vu tous les effets secondaires ( traitement à Vie et effet rebonds et fracture en cascade à l’arrêt , nécrose de la mâchoire rare mais probable, douleur durant le traitement, pour un os qui se reconstruit fragilisé…

J’ai choisi de suivre le protocole liftmor/onero ( je vous invite à vous renseigner,) afin d’augmenter mon activité sportive combinée à des charges lourdes, je prends des compléments alimentaires collagène vitamine D3 K2 et mais CTX, Cross laps sont descendue de moitié naturellement et en à peine trois mois.

Pour l’instant, je suis à 5 mois de la découverte découverte de ce TSCORE anxiogène.

Sachez que ça n’est pas une maladie terrible, le seul risque c’est la fracture et si vous prenez soin de votre hygiène de vie vous pouvez redensifier et vous muscler pour vous protéger.

Sachez que 44 % des personnes en ostéoporose peuvent avoir une fracture mais 56 % ne se fracturent jamais.

Nicckky

14/12/2025 à 07:04

Nicckky

Dernière activité le 28/07/2026 à 22:08

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@Frederiquef

Merci beaucoup pour votre partage et je vais de suite me renseigner sur le protocole cité « lift mor/onero ». Je continue pour le moment mon sport en salle en misant sur mon renforcement musculaire et marche rapide et course sur tapis. Quant aux vitamines la D3 je la prends régulièrement depuis des années, on y a ajouté du calcium, des protéines végétales et tout un panel de vitamines et minéraux, je veux y croire!!!

Merci encore et je me permettrai de revenir vers vous si j’ai des questions quant au protocole que vous suivez.

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Nicckky

LuLLLd

15/12/2025 à 13:02

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LuLLLd

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Bonjour @Frederiquef ,

Bravo pour votre engagement : c'est vraiment important.

Que faites vous dans le cadre de LiftMor ?
Où le pratiquez vous ?

Peut on le faire à domicile ?

Lynda13

06/06/2026 à 16:46

Lynda13

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@Frederiquef

Bonjour

Votre message est encourageant.

Ça a donné quoi le programme Liftmor ? Vous le suivez où svp.

Merci

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Calimero83

11/11/2025 à 13:28

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Calimero83

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Bonjour,

Merci beaucoup, moi j ai un t score de -4,7 au niveau des vertèbres, j ai toujours fait du sport, nourriture très équilibrée, pas en surpoids, je ne fume pas , pas d'alcool, en Juillet 2025, je me suis décidée à faire Aclasta en perfusion, pas trop le choix pour ralentir la destruction des os.

Quand j ai appris pour mon ostéoporose il y a 1 an, j ai eu du mal à l accepter et j ai pris du temps avant de faire le traitement.

Prenez le temps pour bien réfléchir, belle journée

pomme123

17/11/2025 à 17:21

Bon conseiller

pomme123

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bonsoir je suis dans le même cas que vous ,diagnostiquée en mars 2025, je prends du fosamax 1 fois par semaine, biphosphonates, j'ai eu fractures des 2 épaules et la hanche ostéoporose sévère, je prends le traitement depuis avril, c'est dur ,celà donne des douleurs osseuses, articulaires, même digestives parfois mais les douleurs s'estompent au fur et à mesure que le temps passe, c'est mieux maintenant, une fatigue aussi un 2ème avis ça sera la même chose, les examens ne trompent pas

bon courage ,je me sens plus forte sur mes jambes, je fais de la gym douce sur chaise, mais je fais attention

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pomme123

Calimero83

25/11/2025 à 11:58

Bon conseiller

Calimero83

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Bonjou5

Oui vous avez raison, oui ol faut le faire moi aussi j attend la 2eme perfusion en juillet 2026 et voir peut-être des bons résultats.

Bonne continuation

LuLLLd

14/12/2025 à 12:46

Bon conseiller

LuLLLd

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Bonjour @Nicckky ,

Comment allez vous depuis votre séjour à Malte ?

Vous avez sans doute pu voir quels types d'exercices précis vous pouvez faire pour renforcer votre densité osseuse.
Avez vous retrouvé l'article sur les façons de renforcer ses os ?
Qu'avez vous pensé du stimulateur vertébral pour regagner de la densité osseuse vertébrale en un, même en ostéoporose primaire ?

Prenez soin de vous et bonne reminéralisation osseuse naturelle en 2026 !

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Nicckky

18/12/2025 à 20:21

Nicckky

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@LuLLLd

Bonsoir LuLLLd

Alors,j’aborde directement le sujet du stimulateur lombaire, plus que jamais intéressée mais personne de l’entourage médical qui me suit ( rhumatologue, généraliste, généraliste) semble pouvoir se prononcer. Donc je me renseigne car c’est aussi un coût et je ne voudrais pas après l’achat constater qu’il n’est pas adapté à ma pathologie.Donc je me suis permise de contacter le dr Lallemand qui m’a très gentiment répondu et là je pense que je vais pouvoir avancer. Donc vous voyez je suis loin d’avoir mis de côté cette possibilité que m’aviez évoquée.

Mais un peu seule sur le terrain avec mon diagnostic, je cherche, creuse, pèse le pour et le contre avant de me décider sans trop attendre bien sûr.

Je vous tiendrai au courant de mes avancées et merci encore.

Avez-vous personnellement cet appareil?

Bonne soirée.

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Nicckky

LuLLLd

23/12/2025 à 11:15

Bon conseiller

LuLLLd

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Bonjour @Nicckky ,

Bravo pour vos recherches efficaces.
Vous pouvez regarder sur le site du stimulateur : il y a toute une page consacrée aux preuves médicales que ce type d'exercice donne de bons résultats.
En outre, il y a aussi le prix du Ministère de la Santé au Concours Lépine de l'an dernier.

Oui, j'ai un stimulateur vertébral.
J'ai fait une ostéodensitométrie alors que j'avais déjà commencé à l'utiliser depuis quelques mois.
J'ai refait une deuxième ostéodensitométrie exactement un an après l'autre (même cabinet, même appareil).
J'ai regagné 10% sur mes t-scores vertébraux.
C'aurait été encore mieux si j'avais fait l'ostéodensitométrie avant de démarrer les exercices...
Mon médecin n'avait pas voulu me faire l'ordonnance...

Pour moi, cela a marché et j'ai discuté avec d'autres personnes pour qui ça a donné des résultats encore meilleurs (mais elles avaient fait la première ostéodensitométrie avant de faire les exercices).
Si j'ai bien compris, les cas où ça marche moins bien, c'est quand il y a des problèmes de thyroïde pas parfaitement contrôlés (apparemment, c'est plus compliqué que de supplémenter avec seulement de la T4).

Je vous souhaite de très belles fêtes de fin d'année !
Prenez soin de vous et belle santé osseuse en 2026.

Nicckky

24/12/2025 à 22:30

Nicckky

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@LuLLLd

Bonnes fêtes à vous aussi !

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Nicckky

Pelegrine48

28/07/2026 à 20:07

Pelegrine48

Dernière activité le 02/08/2026 à 21:42

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@LuLLLd Bonjour,

Je suis nouvelle sur cette discussion. J'ai aussi une ostéoporose sévère score -4,3 sur le rachis. Je suis intéressée par le stimulateur vertébral dont vous parlez. Pour l'instant je m'informe sur toutes les solutions alternatives pour me faire gagner de la densité sans les traitements. Mais je suis traitée pour une hypothyroïdie, et mon traitement étant un peu trop fort ça influe sur la destruction de l'os. Voyant mon hésitation mon médecin va me proposer un traitement "naturel"( plantes et compléments) et va me baisser le traitement pour la thyroïde. Il m'a dit que l'exercice physique adapté était la première chose à faire. Du coup je me renseigne aussi sur les programmes d'exercices spécifiques. Mon médecin me dit qu'avec mes 2 fractures les recommandations ce sont les traitements. Mais pour l'instant il me laisse essayer autre chose. Merci pour votre aide si vous avez déjà fait des recherches sur des solutions.

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Dorotheeblancsec

03/01/2026 à 18:17

Dorotheeblancsec

Dernière activité le 28/07/2026 à 09:21

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Autre maladie : Ostéoporose

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Bonjour à tous, Dans vos commentaires, les effets secondaires de l'Aclasta sont importants. J'ai eu une première perfusion voilà près d'une année, perfusion qui avait provoqué des syndromes grippaux et avant d'entamer la seconde injection, j'ai procédé à un contrôle dentaire qui a révélé des infections (non détectées l'année dernière). Donc, il n'a pas été possible de faire l'injection en présence des infections et j'ignore l'efficacité du traitement, mon généraliste refusant de prescrire l'osteodenditometrie, prétendant qu'il est utile d'avoir au moins 3 perfusions. J'avoue ne pas être motivée à poursuivre le traitement... Ren attendant, je prends un comprimé de Fixical 1000.

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LuLLLd

12/01/2026 à 22:08

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LuLLLd

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Bonsoir @Dorotheeblancsec ,

Notre alimentation, si elle est vraiment bien pensée, peut nous apporter tout ce dont nos os ont besoin (hormis la vitamine D) sauf cas particulier.
Par contre il est très fréquent que des personnes aient des déficits dans certains nutriments importants pour les os, parce que leur alimentation n'en contient pas suffisamment.
II suffit souvent d'ajuster quelques aliments clefs.

Pour le métabolisme, il s'agit de vérifier (avec l'aide de votre médecin) qu'il n'y a pas une cause secondaire d'ostéoporose, qui l'expliquerait au moins en partie.
Le cas échéant, il s'agit de corriger cette cause.

Enfin, tout ceci ne permet pas de renforcer les os si on ne les stimule pas précisément.
Parce que les os, c'est comme les muscles : pour les renforcer, il faut les bien nourrir et les stimuler.
Si on les nourrit bien sans les stimuler, on ne fait pas de muscle, on ne fait pas d'os : on fait du gras...

Faire du Taï-chi et faire de la marche active c'est très bien pour l'équilibre.
Par contre, ça ne renforce absolument pas les vertèbres.

Si vous voulez réellement renforcer vos vertèbres, il faut des exercices très précis, progressifs, réguliers et sûrs.
Il y en a très peu, et c'est encore très peu connu dans les pays francophones.

A votre disposition pour toute précision.

LuLLLd

12/01/2026 à 22:10

Bon conseiller

LuLLLd

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Bonsoir @vagabonde ,

Est ce à moi que vous indiquez "les lombaires" ?

Suzchastel69

10/07/2026 à 21:13

Suzchastel69

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@LuLLLd Bonsoir,

Je suis intéressée par les exercices auxquels vous faites allusion : ceux pour renforcer les vertèbres. Auriez-vous un site ou le noms des pays en question ?

Par avance, un immense merci

LuLLLd

10/07/2026 à 23:43

Bon conseiller

LuLLLd

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Bonsoir @Suzchastel69 ,

Bravo pour votre volonté de prendre en main votre santé osseuse;

Il y a des études et des résultats intéressants en Suisse, en Australie et aux Etats-Unis.

Pour renforcer les os, il n'y a que la charge croissante, régulière et pratiquée de manière sûre et suffisante qui donne des bons résultats.
Pour le faire de manière efficace et en toute sécurité, il n'y a pas 50 solutions.
Vous pouvez chercher sur internet stimulateur vertébral.
Je l'ai utilisé moi-même et j'ai pu améliorer mes t-scores vertébraux en un an.

Cela répond-il à votre question ?

A votre disposition pour toute précision.
Prenez soin de vous.

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Mart27

18/05/2026 à 20:56

Mart27

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Bonsoir.je prends cachet actomel 35 une fois par semaine mais je ne comprends pas je prends ce traitement depuis janvier et depuis quelques semaines j'ai de la fièvre le lendemain que je l'ai pris et ça me dire plusieurs jours.prenez vous un traitement.je cherche des avis mais du mal à trouver.merci de votre réponse

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LuLLLd

19/05/2026 à 09:59

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LuLLLd

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@Mart27 bonjour,

Désolé pour ce problème.

Cela peut arriver.

Certaines personnes ne supportent pas bien ce traitement qui crée de l'inflammation et cela peut durer effectivement plusieurs jours.

Il faut sans doute en reparler avec votre médecin.

Il faut aussi savoir qu'il est possible d'arrêter et d'inverser la déminéralisation, d'améliorer ses t-scores sans médicaments, si on s'y prend à temps et que l'on fait ce qu'il faut en matière d'alimentation et d'exercice physique.

À votre disposition, pour toute précision.

Remettez-vous vite !

Mart27

07/06/2026 à 13:04

Mart27

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Bonjour.je prends ce traitement depuis décembre 2025 et le lendemain comme vous j'ai de la fièvre qui parfois dure une semaine je n'en peux plus car c'est vraiment épuisant

LuLLLd

10/07/2026 à 23:45

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LuLLLd

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Bonsoir @Mart27 ,

Désolé pour ces soucis et ces désagréments.

Si vous ne supportez pas le traitement après plusieurs mois (cela arrive), il faut en reparler avec votre médecin pour qu'il vous le change.

Eventuellement, si vous n'êtes pas convaincu par ce qu'on va vous proposer et que votre situation n'est pas trop grave, vous pouvez envisager une reminéralisation naturelle.

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Pomme3.

03/06/2026 à 09:10

Pomme3.

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bonjour, comment allez vous aujourd hui au niveau de votre osteoporose, quel est votre traitement, concernant les biphosphonates, j ai pris ce traitement pendant trois ans, pas de résultat positif, la premiere perfusion avait ete douloureuse, mais les secondes, non, je dois passer au prolia, mais je suis tres hesitante, bonne journee à vous

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Pomme3.

04/06/2026 à 13:17

Pomme3.

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@gerard89 BONJOUR,

que dit votre médecin, vous demande t il de continuer, et vous qu allez vous decider ?

Bon apm , décevant qu on ai pas plus de traitement adequat depuis le temps ??

gerard89

04/06/2026 à 13:22

Bon conseiller

gerard89

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@Pomme3. C'est le rhumato et je ne le revois qu'en septembre. Mais les effets secondaires sont un peu partout pareils et le Prolia il n'est pas possible de l'arrêter c'est ce que j'ai lu.

Allez vous le faire ?

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Ginette

Pomme3.

04/06/2026 à 13:27

Pomme3.

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@gerard89 J aurai dû passer au prolia depuis janvier, mais ce n est pas encore fait, je vois mon medecin generaliste demain, je vais lui expliquer, je crois que je vais rester avec l aclasta encore un peu meme si juste une stabilisation, peur du prolia car d autres antécédants, elle va certainement me dire de revoir ca avec ma rhumato, je ne m en sors pas,

Pomme3.

04/06/2026 à 13:33

Pomme3.

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le prolia on ne peut pas l arreter effectivement, il faut un relais avec l aclasta, si vous l arretez sans rien derriere, risque accru de fractures, difficile de voir le cote positif lorsqu on connait les risques encourus, en ce qui me concerne c est une osteoporose tres severe, enfin, chacun doit prendre sa decision,

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Ostéoporose sévère et peur du traitement par biphosphonates : vos conseils et retours d’expérience

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