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Ostéoporose sévère et peur du traitement par biphosphonates : vos conseils et retours d’expérience
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Fafa10
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Fafa10
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Bonjour,
j'ai moi aussi une ostéoporose sévère, et je prends un traitement. Je n'ai pas d'effets secondaires, je prends un comprimé une fois par semaine, ce n'est pas contraignant. Il vaut mieux que vous suiviez les conseils de votre médecin, en prenant un traitement votre ostéoporose peut se stabiliser, et cela peut vous éviter des fractures, et je pense effectivement que si vous allez voir un rhumato, il vous dira la même chose que ce que vous a dit votre médecin...
Il y a de nombreux témoignages ici de personnes souffrant d'ostéoporose, je vous invite aussi à les lire, pour vous sentir un peu moins "perdue"...
Bon courage.
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Nicckky
Nicckky
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@LuLLLd
Bonjour
C’est vrai que l’appareil reste cher mais si des résultats suis prête à tout essayer.
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Nicckky
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Bonjour @Nicckky ,
En ostéoporose primaire, les résultats sont certains.
Il y a même une possibilité d'accompagnement d'un an avec résultats garantis.
Prenez soin de vous et bon séjour à La Valette !
Nicckky
Nicckky
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@LuLLLd
Merci encore et impossible de retrouver les noms que vous m’avez envoyés concernant l’article suisse!🤔
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Nicckky
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Julien H
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Bonjour @Nicckky,
J’espère que vous allez bien.
Merci pour ce témoignage très poignant. Vous venez d’être diagnostiquée d’une ostéoporose sévère et la perspective de prendre des biphosphonates vous angoisse profondément, notamment à cause des effets secondaires potentiels. Malgré une hygiène de vie très saine (alimentation végétarienne, pas d’alcool, pas de tabac, compléments en vitamine D et B12), vous vous sentez perdue et en quête de soutien, notamment pour avoir un deuxième avis médical.
@athos777 @nini1148 gironde @gucci @claire10 @allumette @Thérèse 51 @nicoflo @farida @Polotono @Toupou @Florie @escorpio2011 @Marylie @Jeliel @RIQUETE @Mamick @marie211 @boitelita @diataxie @ambre8010 @Anaisjade @Ariane777 @aziza56 @marmottinette @Alodia26 @Vivi560 @Mistouffle @michan @robyns @Mariefau @stenzer @Leschosessimples @Sybaju @Joëlle38 @Rose44 @Jojodada @Ortolans @Zoulik @Titi11 @Jalapi @YUYUIUJ @Shamane @Umbrella @marion19 @Lillybin @Bo2cuvi @Sissi_30 @CharLise @Amnitram @clao66 @Chricri627777770000 @Herabeauté @Lily59260 @Flo92000 @Flomari @POPPY2105 @Mammamia @Pacoilyo @Vinvir @Eltroxin @juliette02 @Mamoune61 @skalpp @Cocodom45 @Christine67550 @Foxette @Bibata @Nath40 @Sofia02 @Fennec25 @coramine @Cranberry @doremi @Bart21000 @krissou @Isa1961 @Madylaroche @Annah32 @rachelloute @Ginou15 @MALESLIE @DEZZED @tess1357- @Bichette74 @Alidaw @malte64 @jackief @Charlic @DIDINE44600 @Kittyd @Sandy82 @Bibli89 @Scot123 @marielu @Savannah85 @Bogarka @Lilitha @Veropan @Grisou @etco14
👉 Parmi vous, certains ont-ils été diagnostiqués d’ostéoporose sévère et ont-ils aussi hésité face au traitement par biphosphonates ?
👉 Comment avez-vous géré le choix du traitement : avez-vous pris un deuxième avis, ou trouvé des alternatives ou compléments ?
👉 Quels conseils donneriez-vous pour se rassurer et mieux vivre cette étape difficile ?
Vos témoignages bienveillants peuvent vraiment aider à apaiser les peurs et à accompagner une personne en plein questionnement.
💬 N’hésitez pas à partager votre expérience, vos astuces ou un mot de soutien, chaque message compte.
Belle journée,
Julien de l’équipe Carenity
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Julien
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ADEL66
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ADEL66
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@gerard89
Bonjour et merci pour votre réponse . Pour Aclasta c'est une perfusion par an .Mon TSCORE était à -4.2 mais je crois que c'est normal en vieillissant que çà baisse . Les os deviennent fragiles . Je cherche un traitement homéopathique pour voir si c'est efficace . Après lecture des expériences dans ce forum , je dois chercher un médecin homéopathe. Vous verrez si Aclasta est efficace pour vous . Moi je n'ai pas voulu faire cette perfusion . J'avais eu des injections de PROLIA déjà très fortes avec des effets secondaires . Là c'est des cachets d'Actonel 35 avec effets secondaires aussi . Je regrette aussi de ne pas avoir commencé au début il y a 15 ou 20 ans par l'Homéopathie . Bon courage et bonne journée. Bonne année 2026.
gerard89
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gerard89
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Ami
@ADEL66
Mes meilleurs vœux à vous aussi.
Moi par contre j'ai eu une hystérectomie totale à 30 ans et n'ai jamais pris de traitement pour cela (,erreur de la part) pardon mon prénom est Ginette je ne savais pas bien lorsque je me suis inscrite il y a qques années.
Je travaillais en hôpital et les médecins que je connaissais très bien m'invitaient à faire un traitement.
J'ai consulté un rhumatologue qui est absolument pour l'Aclasta.
Donc le 10 février j'aurai déjà une réponse, ceci dit je ne pense pas continuer.....
Pour ce qui est de l'homéopathie je n'y crois pas pour une cette pathologie.
Bonne journee
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Ginette
ADEL66
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ADEL66
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Autre maladie : Ostéopénie
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@gerard89
Merci pour votre réponse . Faites attention si vous arrêtez Aclasta , renseignez-vous s'il y a des effets rebond comme pour les injections de PROLIA que j'ai eu pendant 3 ans. Pour PROLIA , il y a des fractures spontanées qui se font surtout au niveau des vertèbres . Par chance , pour l'instant je n'en ai pas encore eu peut-être parce qu'avant je n'avais pas eu de fractures ou parce que j'ai pris Actonel presque de suite après l'arrêt ? Je ne sais pas cela fait un an à peine et les fractures peuvent encore arriver. Je prends Vitamine D + Beaucoup de fromage pour le calcium et je fais de la gymnastique et une petite marche de 30 minutes par jour que m'a conseillé mon endocrinologue car je crois avoir consulté au moins 4 rhumatologues dans ma vie et tous sont pour ces médicaments très forts qui ont beaucoup d'effets secondaires sur moi. Tenez moi au courant de votre ostéodensitométrie de février mais chaque personne réagit différemment aux médicaments. En attendant bon courage.
gerard89
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gerard89
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Ami
@ADEL66 Ou i je vous tiens informée .
Par ailleurs j'ai des soucis aux vertèbres, canal lombaire rétréci depuis 7 ans ce qui n'arrange pas la situation.
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Ginette
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Calimero83
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Calimero83
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Bonjour
Sk ce n est pas indiscret, à combien êtes-vous en terme de t score ? Merci
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gerard89
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gerard89
Dernière activité le 29/01/2026 à 09:57
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Ami
@Nicckky moi -4,8
3eme perfusion d'Aclasta
Un conseil faire le
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Ginette
Frederiquef
Frederiquef
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Autre maladie : Ostéopétrose
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@Nicckky bonsoir, Nicky
Je voulais partager mon vécu
avez vous eu des fractures ?
ne vous inquiétée pas.
J’ai 57 ansJe suis en ostéoporose à -3, 2 au Rachis rhumato, etc. me disent qu’il faudrait prendre le traitement mais vu tous les effets secondaires ( traitement à Vie et effet rebonds et fracture en cascade à l’arrêt , nécrose de la mâchoire rare mais probable, douleur durant le traitement, pour un os qui se reconstruit fragilisé…
J’ai choisi de suivre le protocole liftmor/onero ( je vous invite à vous renseigner,) afin d’augmenter mon activité sportive combinée à des charges lourdes, je prends des compléments alimentaires collagène vitamine D3 K2 et mais CTX, Cross laps sont descendue de moitié naturellement et en à peine trois mois.
Pour l’instant, je suis à 5 mois de la découverte découverte de ce TSCORE anxiogène.
Sachez que ça n’est pas une maladie terrible, le seul risque c’est la fracture et si vous prenez soin de votre hygiène de vie vous pouvez redensifier et vous muscler pour vous protéger.
Sachez que 44 % des personnes en ostéoporose peuvent avoir une fracture mais 56 % ne se fracturent jamais.
Nicckky
Nicckky
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@Frederiquef
Merci beaucoup pour votre partage et je vais de suite me renseigner sur le protocole cité « lift mor/onero ». Je continue pour le moment mon sport en salle en misant sur mon renforcement musculaire et marche rapide et course sur tapis. Quant aux vitamines la D3 je la prends régulièrement depuis des années, on y a ajouté du calcium, des protéines végétales et tout un panel de vitamines et minéraux, je veux y croire!!!
Merci encore et je me permettrai de revenir vers vous si j’ai des questions quant au protocole que vous suivez.
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Nicckky
LuLLLd
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LuLLLd
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Bonjour @Frederiquef ,
Bravo pour votre engagement : c'est vraiment important.
Que faites vous dans le cadre de LiftMor ?
Où le pratiquez vous ?
Peut on le faire à domicile ?
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Calimero83
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Calimero83
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Bonjour,
Merci beaucoup, moi j ai un t score de -4,7 au niveau des vertèbres, j ai toujours fait du sport, nourriture très équilibrée, pas en surpoids, je ne fume pas , pas d'alcool, en Juillet 2025, je me suis décidée à faire Aclasta en perfusion, pas trop le choix pour ralentir la destruction des os.
Quand j ai appris pour mon ostéoporose il y a 1 an, j ai eu du mal à l accepter et j ai pris du temps avant de faire le traitement.
Prenez le temps pour bien réfléchir, belle journée
pomme123
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pomme123
Dernière activité le 31/01/2026 à 11:37
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bonsoir je suis dans le même cas que vous ,diagnostiquée en mars 2025, je prends du fosamax 1 fois par semaine, biphosphonates, j'ai eu fractures des 2 épaules et la hanche ostéoporose sévère, je prends le traitement depuis avril, c'est dur ,celà donne des douleurs osseuses, articulaires, même digestives parfois mais les douleurs s'estompent au fur et à mesure que le temps passe, c'est mieux maintenant, une fatigue aussi un 2ème avis ça sera la même chose, les examens ne trompent pas
bon courage ,je me sens plus forte sur mes jambes, je fais de la gym douce sur chaise, mais je fais attention
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pomme123
Calimero83
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Calimero83
Dernière activité le 23/01/2026 à 08:34
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Bonjou5
Oui vous avez raison, oui ol faut le faire moi aussi j attend la 2eme perfusion en juillet 2026 et voir peut-être des bons résultats.
Bonne continuation
LuLLLd
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LuLLLd
Dernière activité le 26/01/2026 à 09:14
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Bonjour @Nicckky ,
Comment allez vous depuis votre séjour à Malte ?
Vous avez sans doute pu voir quels types d'exercices précis vous pouvez faire pour renforcer votre densité osseuse.
Avez vous retrouvé l'article sur les façons de renforcer ses os ?
Qu'avez vous pensé du stimulateur vertébral pour regagner de la densité osseuse vertébrale en un, même en ostéoporose primaire ?
Prenez soin de vous et bonne reminéralisation osseuse naturelle en 2026 !
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LuLLLd
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LuLLLd
Dernière activité le 26/01/2026 à 09:14
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Bonsoir @Nicckky ,
Merci pour ces précisions.
Le coup de la bio résonance est un classique du genre.
Ce qui est curieux, ce serait qu'un appareil aussi simple et aussi bon marché donne des résultats valides et soit à même de réellement mesurer le mélange complexe de molécules qui circulent dans notre corps.
Il faut savoir que les protéines jouent un grand rôle dans notre santé osseuse, car la structure biologique de nos os sert de structure d'appui pour la structure minérale.
Si la structure biologique (en protéines) n'est pas suffisamment entretenue, cela entraîne des soucis osseux.
C'est important quand on est végétarienne, et il y a des solutions pour s'en occuper.
Pour MBST, je ne peux que vous recommander d'être très investigatrice pour chercher des preuves réelles que cela sert à quelque chose (au-delà d'un effet placebo pour les douleurs).
En outre, j'attire votre attention sur les coûts du "traitement" et du nombre de séances à prévoir.
C'est exorbitant.
Oui, le raloxifène est un traitement ancien qui ralentit la déminéralisation sur les vertèbres (sans l'arrêter complètement).
Il est parfaitement compatible avec les exercices pour renforcer les os.
Tous les exercices que vous faites sont excellents pour les fémurs et pour l'équilibre.
Par contre, je ne vois rien qui va vous permettre de regagner de la densité osseuse vertébrale.
Mais nous avons déjà parlé de la solution et pour le moment, vous ne semblez pas encore tout à fait convaincue.
C'est votre droit, même si, à mon avis, c'est regrettable pour vous.
En vous souhaitant de bonnes recherches !
Nicckky
Nicckky
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@LuLLLd
Bonsoir LuLLLd
Alors,j’aborde directement le sujet du stimulateur lombaire, plus que jamais intéressée mais personne de l’entourage médical qui me suit ( rhumatologue, généraliste, généraliste) semble pouvoir se prononcer. Donc je me renseigne car c’est aussi un coût et je ne voudrais pas après l’achat constater qu’il n’est pas adapté à ma pathologie.Donc je me suis permise de contacter le dr Lallemand qui m’a très gentiment répondu et là je pense que je vais pouvoir avancer. Donc vous voyez je suis loin d’avoir mis de côté cette possibilité que m’aviez évoquée.
Mais un peu seule sur le terrain avec mon diagnostic, je cherche, creuse, pèse le pour et le contre avant de me décider sans trop attendre bien sûr.
Je vous tiendrai au courant de mes avancées et merci encore.
Avez-vous personnellement cet appareil?
Bonne soirée.
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Nicckky
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LuLLLd
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Ami
Bonjour @Nicckky ,
Bravo pour vos recherches efficaces.
Vous pouvez regarder sur le site du stimulateur : il y a toute une page consacrée aux preuves médicales que ce type d'exercice donne de bons résultats.
En outre, il y a aussi le prix du Ministère de la Santé au Concours Lépine de l'an dernier.
Oui, j'ai un stimulateur vertébral.
J'ai fait une ostéodensitométrie alors que j'avais déjà commencé à l'utiliser depuis quelques mois.
J'ai refait une deuxième ostéodensitométrie exactement un an après l'autre (même cabinet, même appareil).
J'ai regagné 10% sur mes t-scores vertébraux.
C'aurait été encore mieux si j'avais fait l'ostéodensitométrie avant de démarrer les exercices...
Mon médecin n'avait pas voulu me faire l'ordonnance...
Pour moi, cela a marché et j'ai discuté avec d'autres personnes pour qui ça a donné des résultats encore meilleurs (mais elles avaient fait la première ostéodensitométrie avant de faire les exercices).
Si j'ai bien compris, les cas où ça marche moins bien, c'est quand il y a des problèmes de thyroïde pas parfaitement contrôlés (apparemment, c'est plus compliqué que de supplémenter avec seulement de la T4).
Je vous souhaite de très belles fêtes de fin d'année !
Prenez soin de vous et belle santé osseuse en 2026.
Nicckky
Nicckky
Dernière activité le 31/01/2026 à 09:24
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@LuLLLd
Bonnes fêtes à vous aussi !
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Dorotheeblancsec
Dorotheeblancsec
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Bonjour à tous, Dans vos commentaires, les effets secondaires de l'Aclasta sont importants. J'ai eu une première perfusion voilà près d'une année, perfusion qui avait provoqué des syndromes grippaux et avant d'entamer la seconde injection, j'ai procédé à un contrôle dentaire qui a révélé des infections (non détectées l'année dernière). Donc, il n'a pas été possible de faire l'injection en présence des infections et j'ignore l'efficacité du traitement, mon généraliste refusant de prescrire l'osteodenditometrie, prétendant qu'il est utile d'avoir au moins 3 perfusions. J'avoue ne pas être motivée à poursuivre le traitement... Ren attendant, je prends un comprimé de Fixical 1000.
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vagabonde
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les lombaires
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nicole colin
Dorotheeblancsec
Dorotheeblancsec
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Autre maladie : Ostéoporose
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@LuLLLd Bonsoir, Merci pour votre soutien et vos encouragements. Pourriez vous préciser ce que vous voulez dire " en soignant les nutriments que vous donnez à votre vos os" et "en améliorant votre métabolisme". J'aimerais me passer de l'Aclasta qui m'avait rendue malade, et sachant que cette substance reste présente dans le sang pendant 10 ans, je suis stressée pour les soins dentaires. J'ai repris un peu de sport m: Tai-shi et marché active et souhaite renforcer surtout ma colonne lombaire qui enregistre un score à -3,4. Cordialement Dorothée Blancsec
LuLLLd
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LuLLLd
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Bonsoir @Dorotheeblancsec ,
Notre alimentation, si elle est vraiment bien pensée, peut nous apporter tout ce dont nos os ont besoin (hormis la vitamine D) sauf cas particulier.
Par contre il est très fréquent que des personnes aient des déficits dans certains nutriments importants pour les os, parce que leur alimentation n'en contient pas suffisamment.
II suffit souvent d'ajuster quelques aliments clefs.
Pour le métabolisme, il s'agit de vérifier (avec l'aide de votre médecin) qu'il n'y a pas une cause secondaire d'ostéoporose, qui l'expliquerait au moins en partie.
Le cas échéant, il s'agit de corriger cette cause.
Enfin, tout ceci ne permet pas de renforcer les os si on ne les stimule pas précisément.
Parce que les os, c'est comme les muscles : pour les renforcer, il faut les bien nourrir et les stimuler.
Si on les nourrit bien sans les stimuler, on ne fait pas de muscle, on ne fait pas d'os : on fait du gras...
Faire du Taï-chi et faire de la marche active c'est très bien pour l'équilibre.
Par contre, ça ne renforce absolument pas les vertèbres.
Si vous voulez réellement renforcer vos vertèbres, il faut des exercices très précis, progressifs, réguliers et sûrs.
Il y en a très peu, et c'est encore très peu connu dans les pays francophones.
A votre disposition pour toute précision.
LuLLLd
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LuLLLd
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Ami
Bonsoir @vagabonde ,
Est ce à moi que vous indiquez "les lombaires" ?
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Nicckky
Nicckky
Dernière activité le 31/01/2026 à 09:24
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Bonjour,
Diagnostiquée depuis juin 2025 en ostéoporose sévère, je suis encore sous le choc. La rhumatologue que j'ai consultée me dit qu'il n'y a pas d'autre alternative que de prendre des Biphosphonates😢. J’ai vraiment trop peur quand je lis tous les effets secondaires. Je souhaiterais avoir un deuxième avis médical mais je pense qu'un autre rhumatologue dira la même chose au vu de la sévérité de mon ostéoporose.Que me conseilleriez-vous pour un deuxième avis ?Je suis d'autant plus réticente aux traitements que personnellement je fais très attention à mon hygiène de vie, je suis depuis longtemps végétarienne et prends des compléments de vitamine D et B12, je ne fume pas, ne bois jamais d'alcool, n'ai jamais eu de fracture, pas de douleurs....je suis vraiment perdue et espère que vous pourrez un peu m'épauler et me conseiller.Merci d'avoir pris le temps de me lire.