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Ontozry : irritabilité, fatigue et troubles cognitifs après augmentation de dose
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Candice.S
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Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 17/06/2026 à 10:06
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Bonjour @anne2604,
Merci pour votre message. Vous décrivez très clairement un changement depuis le passage à 150 mg d’Ontozry et la baisse progressive du Tégrétol, avec une fatigue importante, irritabilité, moral en baisse et troubles cognitifs. C’est compréhensible de chercher des vécus similaires.
Pour ouvrir l’échange avec la communauté :
- Qui est sous Ontozry (cenobamate), avec ou sans Tégrétol, et a eu un changement d’humeur ou une irritabilité après augmentation ?
- Avez-vous ressenti une fatigue écrasante ou une sensation de “tête/équilibre” étrange, et comment cela a évolué dans le temps ?
- Pendant la baisse du Tégrétol, est-ce que certain(e)s ont eu une période d’instabilité (humeur, cognition, sensations) ?
- Quels signes vous ont poussé à recontacter le neurologue rapidement, et qu’est-ce qui a été ajusté ensuite ?
- Est-ce que la baisse des crises s’est maintenue malgré les effets secondaires, ou y a-t-il eu des changements ?
Petit rappel : ce forum ne remplace pas un avis médical. Vu les symptômes (épuisement, sensation d’ivresse à la marche, troubles de mémoire et d’élocution, état dépressif), il est important d’en reparler au neurologue pour réévaluer l’équilibre bénéfice/tolérance.
Merci d’avance pour vos partages et votre bienveillance.
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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anne2604
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anne2604
Dernière activité le 20/06/2026 à 15:53
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@Candice.S Je vous remercie. Malgré vos préconisations, 0 réponse. Que me préconisez-vous? Attendre un peu plus longtemps?
Merci et belle journée à vous.
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Anne2604
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Chrissie26
Chrissie26
Dernière activité le 13/06/2026 à 16:10
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Bonjour, Ontozry m’a été prescrit en 2024 car mes crises focales persistaient malgré de nombreux essais de différents AED (Tegretol,Depakine, Keppra, Urbanyl,Vimpat...). Les crises ont disparu mais à cause de nombreux effets secondaires insupportables (fatigue intense, pertes d’équilibre comme saoule, tremblements) la dose a été réduite à 25mg...qui est tres basse. Je continue à prendre Keppra (2x250) et Depakine Chrono 250. Je suis toujours autant fatiguée et les pertes d’équilibre persistent. La neurologue ne sait pas d'où proviennent les vertiges. Je comprends votre souci, peut-être cela s'atténuera quand vous aurez arrêté le Tegretol. La neuro m’a prescrit un antidépresseur (Cymbalta) car j’ai également de fortes douleurs articulaires et musculaires, cet antidépresseur aiderait à les diminuer mais j’en ai assez de cette polymédicalisation cpte tenu des effets secondaires handicapants. Peut-être devriez vous demander au neuro d'augmenter plus progressivement l’ontozry et diminuer le Tegretol de la même manière ? Je vous souhaite bon courage et n’hésitez pas à interroger votre neurologue voire demander un 2e avis ..
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anne2604
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anne2604
Dernière activité le 20/06/2026 à 15:53
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@Chrissie26 Merci beaucoup à vous pour votre témoignage. J'ai décidée ce week-end qu'il fallait absolument que je baisse ma dose d'Ontozry. J'en ai fait part à ma neuro par mail. Elle est ok pour me le baisser à 100 mg. Trop d'effets secondaires depuis 2 mois tels que vous les décrivez. Passer de 100 à 150 d'un coup était peut-être trop rapide. Je ne sais pas! Je passe un SEEG fin juin, nous en rediscuterons à ce moment là. Ce qui me trouble dans votre parcours, ce sont les douleurs musculaires et articulaires. J'ai commencé l'Ontozry en août 2025 et depuis je ne cesse de ressentir des douleurs musculaires également surtout dans le bas du dos. J'ai toujours une douleur quelque part. Est-ce lié, encore une fois, je ne sais pas. Trop de tensions! J'ai un peu l'impression d'avoir baisser les bras en diminuant l'Ontozry! Mais je passe à côté de ma vie avec tous ces symptômes liés au traitement. Merci Chrissie et passez une belle journée.
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Anne2604
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anne2604
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anne2604
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Bonjour à tous, je prends de l'Ontozry 100 mg et du Tégrétol 800mg depuis juillet 2025. Tout se passe bien , un peu de fatigue, des soucis de mémoire et de concentration mais gérables. Le nombre de crises baisse pas mal. Fin février, ma neurologue me passe à 150 mg d'Ontozry. Et là, depuis 2 mois on baisse le Tégrétol pour ne plus avoir ses effets secondaires (vision double, vertiges). Je suis maintenant à 400 mg de Tégrétol. Maintenant, je ne me reconnais plus. Je suis épuisée, très irritable et je glisse vers un état dépressif. A cela s'ajoutent de gros problèmes de mémoire, d'élocution et la sensation parfois d'être saoûle en marchant. Certains d'entre vous rencontrent-il ces effets? Merci beaucoup.