Passage au Topiramate après 50 ans de Dépakine/Tégrétol : disparition des crises, mais arrêt du traitement, vos avis ?

Bonjour,

Merci pour ce témoignage. Après 50 ans d'épilepsie et de traitements lourds, voir les crises, bouffées et alertes disparaître avec le Topiramate, c'est un vrai soulagement, et on comprend l'envie d'y croire comme à une guérison.

Un point important cependant : l'absence de crises sous traitement ne signifie pas que l'épilepsie a disparu, et arrêter un traitement antiépileptique après des décennies de prise, même quand on se sent bien, comporte un risque réel de crise de sevrage, parfois plus grave que les crises initiales. Je vous encourage vivement à en parler à votre neurologue avant de poursuivre sans traitement, pour évaluer avec lui si un arrêt progressif et encadré est envisageable, plutôt que de rester sans rien sur la base du ressenti seul.

Pour échanger avec la communauté :

• Avez-vous vous aussi connu une nette amélioration en passant à l'Epitomax/Topiramate après des années sous Dépakine ou Tégrétol ?
• Avez-vous, ou votre neurologue, envisagé un arrêt progressif du traitement ? Comment cela s'est-il passé ou est-il envisagé ?
• Avez-vous ressenti d'autres effets du Topiramate, comme la perte de poids mentionnée ici ?
• Comment votre entourage a-t-il vécu cette période de transition entre les traitements ?

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N'hésitez pas à partager votre expérience, vos témoignages pourront vraiment aider ce membre à avancer en toute sécurité. 💚

Au plaisir de vous lire et d'échanger avec vous !

Léonie de l'équipe Carenity 💚

Woaw, chapeau!

Je n'ai jamais dit que je voulais arrêter mon traitement...

Seulement quand j'avais du retard avec le tegretol même de quelques heures je le ressentais tout de suite...

Depuis que je prends celui ci je n'ai pas cette dépendance...

Non je me sens bien comme ça avec le topiramate qui donne une pêche d'enfer... Aucune raison d'arrêter avant quelques années et un bon contrôle je vous rassure

Je voulais juste partager avec ceux qui prennent encore du tegretol ou la depakine.... Pour qu'il en parle avec leur neurologue... Et qu'il sorte du brouillard dans lequel j'ai été pendant 45 ans !

Coucou

super! Mais pourquoi la transition a été difficile pour ton entourage ?

en tout cas, j ai trois traitements, mais ça me touche la mémoire, du coup je ne peux plus exercer comme infirmière et ça c’est vraiment un drame ! La depakine je l ai eu pendant un an , bonjour la prise de poids après j en ai testé plein et J ai arrêté mon traitement pendant 20 ans sans aucun problème…. Oups c etait pas bien et puis ça a repris vers 30 ans !! Mais la c est équilibré mais avec trois medicaments !!!!
continue à donner des nouvelles

bises