Vivre avec un compagnon épileptique

Bonsoir à toutes et à tous!

je viens chercher quelques conseils. Mon mari et moi sommes en couple depuis 2005. Lui est épileptique « officiellement » depuis 2017. Nous avons vécu cette épreuve ensemble. Après plusieurs tentatives de traitements, il prend aujourd’hui: Keppra 3000mg/jr + depakine 3000mg/jr. Malgré ces 2 molécules il est pharmaco résistant. Sa dernière convulsion date de 2018 mais les crises partielles sont très régulières 4 ou 5/ jrs. Nous avons été orienté vers un epileptologue qui lui a fait passer plusieurs examens précis. Grâce à ceux-là nous avons découvert une sclérose hippocampique. C’est à dire une petite cicatrice dans l’hippocampe (zone mémoire). Ce qui nous a permis de comprendre ses grosses pertes de mémoires. 
Le problème est que j’ai l’impression que mon mari ne veut pas de ces rdv, ne veut pas parler de son épilepsie, ne veut pas d’aide. Si ce n’était que moi j’appellerai un psy pour qu’il vide son sac mais si ça ne vient pas de lui j’ai bien peur que ce ne soit pas constructif... j’ai l’impression qu’il fait une dépression. J’essaie de lui parler de lui proposer des alternatives, mais il ne répond à rien. Je le soutiens, le soulage autant que je peux, je suis prête à l’écouter mais j’ai le sentiment qu’il veut juste que je lui foute la paix. Il est vrai que je suis quelqu’un d’optimiste de nature et savoir qu’il y a encore tellement de possibilités qu’il n’a pas essayé et qu’il ne veut pas essayer m’agace. Surtout que c’est pesant pour lui, moi, les enfants...  ses pertes de mémoires sont conséquentes au quotidien. 

Merci à celles et ceux qui prendront le temps de me lire et/ou de me répondre. 🙂

Estelle

@Stelou31 

Bonjour 

 Je vis la même chose que toi à peu près sauf que les crises  réapparaissent toutes les 6/7 semaines environ. Cette semaine il en a fait 3 durant la nuit. Elles ont commencé à l'âge de 66 ans , maintenant il en a 70. Lui ne s'inquiète pas , les attribue au stress et à la fatigue, car il ne dors pas profondément. Il pense que les crises lu permettent ensuite de mieux dormir. Mais moi aussi je suis effrayée, notamment je me demande quelles sont les séquelles? Et puis je suis épuisée car je travaille encore. Je dois changer les draps à chaque fois car il a des émissions d'urine durant les phases d'inconscience .

Nous avons eu un accident cet été en raison des absences liées à la crise et je deviens plus stricte lorsqu'il veut prendre le volant , ce qui occasionne des tensions car il dit que je le prends pour quelqu'un de sénile . De ce fait je deviens aidante et ce n'est pas facile à gérer....Bon courage à toi

attendez @mahaut‍ il conduit ? punaise !

 @Stelou31‍ vous devez comprendre que c'est vraiment TRÈS difficile d'admettre cette maladie. Moi, j'ai pensé "mais qu'est-ce que j'ai fait au bon Dieu pour mériter ça ?" Je vous conseille de vous rapprocher d'une grande association.  J'ai trouvé toute l'aide dont j'avais besoin auprès de la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr).

Bon, son traitement est nettement plus lourd que le mien. Vous pouvez participer à la Journée de l'épilepsie, mi février. Moi, j'assiste aux conférences données par la Fédération Crédit Agricole ce jour-là. Et pas besoin d'avoir un compte chez l'Écureuil pour ça ! Il suffit juste de s'inscrire une semaine à l'avance sur leur site. Je m'y suis fait plein d'amis. Chaque année, on aborde les choses sous un angle différent.

Quoi qu'il en soit, on reste en contact, n'est-ce pas @Stelou31‍ ?

@mahaut‍ mon métier ? c'est DE LUI POURRIR LA VIE ! https://www.youtube.com/watch?v=ri9QuiLu92g et pourtant, tout l'monde s'en fout !

@mahaut‍ sur le plan des assurances, s'il conduit et est victime d'une absence, ça craint VRAIMENT...

@Rochambeau 

Déjà merci à vous et Mahaut de m’avoir répondu. 
J’ai justement pleinement conscience que cette maladie n’est pas facile à accepter. D’où MES démarches... JE me suis inscrite ici, JE me renseigne à droite à gauche, J’échange avec d’autres personnes à ce sujet. Alors que ce n’est pas moi la concernée. Je suis concernée parce que c’est mon mari et que je veux l’aider. Mais quand je viens à lui pour discuter, lui énumérer ce que j’ai trouvé, les idées et conseils qu’on m’a donné, J’ai l’impression de lui remplir le cerveau. J’ai l’impression que ça le soule, je vois qu’il en souffre mais ne veut aucune aide. J’en viens à me dire qu’il faut peut-être que je le laisse tranquille, qu’il m’en parlera quand il sera prêt mais en attendant notre quotidien n’est pas facile, je ne sais pas quoi faire... Dois-je le forcer à se rapprocher de l’association ? Ou à se mobiliser auprès d’une association ? 

Encore merci. 🙂

@Stelou31‍ pas la peine de remercier, on est là pour s'entr'aider ! au début, j'avais honte d'être devenue épileptique ! par exemple, j'avais demandé à mon généraliste si quand je croisais quelqu'un, il pouvait deviner que j'étais épileptique ! ça l'avait bien fait rire !

sur un site concurrent, un musulman m'a dit que si j'étais épileptique, c'était parce que j'avais commis des erreurs, et donc que j'étais punie. J'ai alors retourné ma veste, et ai demandé si c'était pareil si on soufrait d'un cancer = il m'a répondu que non.

Ça m'a pris plusieurs années pour réaliser et accepter. Six mois après ce traumatisme cranio-cérébral grave, mes parents m'ont amenée dans un hôpital des Hauts de Seine, où on m'a fait une IRM cérébrale, et où on m'a d'emblée proposé de me mettre sous anti-épileptiques "à titre préventif", mais en y allant mollo vu les effets indésirables. On en a discuté en famille, et j'ai refusé = ça n'était que reculer pour mieux sauter !

Un an plus tard, j'ai fait ma première crise en Allemagne, j'étais très fatiguée, et quand le médecin m'a dit que c'était une crise d'épilepsie, je ne suis jamais revenue le voir...  puis pendant quelques mois, je me suis sentie ralentie, fatiguée, mais j'ai pensé que c'était l'âge, c'est tout !

@Stelou31‍ puis j'ai fait une crise par jour pendant une semaine, et je serais capable de jurer devant un tribunal ne jamais en avoir fait la moindre ! et pourtant, les témoins ne risquent pas d'oublier le spectacle ! il paraît même que j'en ai fait une en dormant, comme quoi, le cerveau travaille 24/24 !

@Rochambeau 

Biensur que notre cerveau travaille h24! C’est pourquoi le sommeil est important. 
Du coup vous c’est cette semaine de crises à répétitions qui vous a donné le déclic pour vous faire aider? Qu’est-ce qui vous a motivé à vous rapprocher de l’association? J’imagine que toutes vos démarches ne sont pas arrivées en même temps, ou peut-être que si...