Rencontres avec d'autres épileptiques

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Pleitrut5523

03/07/2018 à 15:38

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Pleitrut5523

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Bonjour,

Je m'appelle Mathilde, j'ai 21 ans et je suis épileptique depuis l'âge de 3 ans. J'ai décidé de m'inscrire sur ce site parce que je me suis rendue compte depuis peu que plus je grandis et prends en maturité plus j'ai du mal à accepter ma maladie.

J'en parle à certaines personnes de ma famille surtout avec mes soeurs car nous sommes très proches mais sur certains points elles ne peuvent pas me comprendre et c'est normal mais c'est assez dur pour moi alors je me suis dis que m'inscrire sur ce genre de forum pourrai m'aider et peut être rencontrer des gens de mon âge ou plus pour pouvoir parler et avancer!

Dîtes moi si vous vous reconnaissez et merci d'avance ☺

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Labinraconx4501

24/10/2023 à 16:21

Labinraconx4501

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Bonjour,

A-t-il des personnes qui habitent au Québec? Si oui, ici nous avons plusieurs associations et celles-ci organisent parfois des activités entre personnes épileptiques. Je représente pour ma part l'association qui est situé au Saguenay-Lac-Saint-Jean et nous organisons des activités tels que des café-rencontres. Vous pouvez communiquer avec nous si vous avez besoin d'aide info@eplepsie02.com et nous suivre sur les réseaux sociaux.

https://www.tiktok.com/@epilepsie02
https://www.facebook.com/arpe02

Voici la liste des organismes:

Association régionale pour les personnes épileptiques Saguenay-Lac-Saint-Jean
Épilepsie section de Québec
Épilepsie Montérégie
Épilepsie Gaspésie Sud
Épilepsie Outaouais
Association Épilepsie-Estrie Inc
Association Épilepsie Côte-Nord Inc.
Alliance canadienne de l’épilepsie (ACE/CEA)
Ligue canadienne contre l’épilepsie
Association Québécoise de l'Épilepsie
Epilepsie Montreal Metropolitain

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epilepsie02 (@epilepsie02) | TikTok

epilepsie02 (@epilepsie02) on TikTok | 39 Likes. 54 Followers. L’Association régionale pour les personnes épileptiques Saguenay-Lac-St-Jean.Watch the latest video from epilepsie02 (@epilepsie02).

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Association régionale pour les personnes épileptiques région 02 www.arpe02.com

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2023-10-24 16:21:18

Noncheus51

Édité le 03/11/2023 à 01:24

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Noncheus51

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Bonjour, moi je m’appelle Damien j’ai 21 ans et ça fait maintenant 2 ans que je ne fais plus de crise grâce à mon traitement ( kepra et tegretol) mais ça fait depuis un peu plus d’un an maintenant je ressens comme une gêne dans mon bras droit qui commence de mon coude jusqu’à ma main et c’est comme une sensation de « pseudo-crise » constante qui fait que je me sens obliger de tenir quelque chose dans ma main droite sinon je ne me sens pas bien et j’ai l’impression que je vais faire une crise si ça dure trop longtemps et ça commence à me pourrir la vie et même mon neurologue n’a jamais entendue ce genre de chose et que aussi je n’arrive plus à dormir sur mon bras droit je dois toujours que le côté gauche.

pitiez est ce que quelqu’un est dans la même situation que moi ou aurait une idée dé qu’il s’agit s’il vous plaît merci.

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2023-11-03 01:23:21

Moiponcrut979

10/11/2023 à 12:06

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Moiponcrut979

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Bonjour à tous et toutes.Je viens de découvrir le site et vos commentaires me font beaucoup de bien.Je me sens enfin comprise.Je suis epileptique depuis l'âge de 55ans et j'en ai 68.Je ne travaillais déjà plus car j'étais en retraite anticipée pour invalidité suite à de nombreuses opérations. J'ai fait une absence avec perte de connaissance et on a découvert tumeur temporale.

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domiolive

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2023-11-10 12:06:53

Moiponcrut979

10/11/2023 à 12:06

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Moiponcrut979

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domiolive

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9264Ganfel

21/11/2023 à 17:38

9264Ganfel

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Bonjour je m'appelle christopher et j'ai 31 ans et je suis épileptique de puis 24 ans et je commence à comprendre maladie

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Caicloir0604

24/01/2024 à 11:35

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Caicloir0604

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Bonjour, je me nomme Amine j’ai 40 ans je suis épileptique comme toi. Sache que c’est difficile d’accepter son épilepsie mais il faut se dire une chose je suis épileptique mais je réussirais tout ce que j’entreprends et se dire que mes crises. Non pas d’importance mais il faut le penser moralement je pense avec ça tu peux être mieux si tu veux écris-moi car j’arrive à comprendre le fait de ne pas accepter son épilepsie car c’est un cauchemar

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Amine

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2024-01-24 11:35:23

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Fliseiboibus8096

19/03/2024 à 16:27

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Fliseiboibus8096

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@Caicloir0604 Bonjour

Je me permets d'interagir avec votre réponse bien que je ne sois pas a l'origine du premier message 😊.

Je me présente j'ai 36 ans et suis devenue épileptique depuis 2 ans environ. Mise sous LAMICTAL par mon neurologue.

Je voulais savoir combien de temps a t'il fallu pour que vous soyez stabilisé ?

Une fois la stabilité effectuer avez vous refait des crises ?

Également vous est il arrive certains jour a mieux accepté votre maladie par rapport à d'autre jour ?

Au plaisir de pouvoir échanger et de votre retour 😊

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2024-03-19 16:27:29

Randreun895

07/04/2024 à 17:00

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Randreun895

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@Caicloir0604 on ne peut pas tout réussir tout simplement parce qu'on ne peut pas faire certaines activités. Alors il faut s'adapter et accepter le fait qu'on ne fera jamais ce qu'on voulait

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Caicloir0604

25/01/2024 à 18:25

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Caicloir0604

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Bonsoir comment tu va

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Amine

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Fliseiboibus8096

19/03/2024 à 08:46

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Fliseiboibus8096

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Bonjour a tous et toutes

Je suis devenue épileptique depuis peu cela fait presque 2 ans maintenant j'ai 36ans nous sommes en cours de trouver le bon dosage sous LAMICTAL. Je fais de l'épilepsie partielle hémisphère gauche lobe temporal fatigue stress sont de gros facteurs declanchants. Mes docs essayent pour le moment d'en trouver l'origine alors j'enchaîne les examens qui je l'espère vont bientôt aboutir car c'est usant... Je vous souhaite a tous et toutes beaucoup de courage et au plaisir de vous lire 😊

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2024-03-19 08:46:00

16Freirigrur

19/03/2024 à 16:19

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16Freirigrur

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bonjour

je m'appelle Léa j'ai 25 ans, j'ai mon frère qui en a fait depuis ses 16 ans l'épilepsie connu sous un corps qui bouge de façon incontrôlée et avaler sa langue mais moi je veux vous expliquer ce que je souffre depuis mes 24 ans en janvier 2023 après un viol, la première crise était que je fête la rupture de mon ex petit ami et d'un seul coup mon corps entier s'est mis à bouger de façon incontrôlée après les chutes sur une chaise, mon lit et je me cogne partout (canapé, table, chaise...) et je frappe sans vouloir mon homme et mes amis. J'ai été à l'hôpital de ma ville et Périgueux et personne trouve ce que j'ai. Depuis juin je fais en plus des malaises avec perte de connaissance qui va de quelques secondes jusqu'à 1 h maximum je peux entendre mon entourage mais je ne peux pas bouger, parler et me réveiller de moi même je suis obligée d'attendre pour me réveiller toute seule.

les seuls choses qui peuvent m'apaiser c'est mon fils, la couture, le chat, la musique et le soutien de mon homme.

si vous vous sentez concerné par mes symptômes à moi je vous en supplie, veuillez m'aider à trouver ce que j'ai ou les démarches à suivre car j'attends le rendez vous que mon psychiatre devait me passer depuis février et j'arrive à vivre dans mon quotidien mais j'ai énormément du mal car la seule personne qui arrive à me comprendre est mon homme sinon on me dit que je suis entièrement folle et je m'imagine mon état

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2024-03-19 16:19:41

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16Freirigrur

19/04/2024 à 20:27

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16Freirigrur

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@72Grugoiveche d'accord je vois moi ma mère disait que je n'avais pas de problème de santé. la première fois j'ai fais beaucoup d'aller retour à l'hôpital sans qu'on trouve ce que j'ai et quand j'ai demandé comment je dois gérer mon quotidien l'hôpital de Périgueux m'a dit démerde toi du coup avec mon compagnon on a géré comme on peux mon quotidien

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2024-04-19 20:27:06

72Grugoiveche

20/04/2024 à 00:32

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@16Freirigrur malheureusement on est obligé de s'adapter par rapport à la maladie de faire avec ce que l'on peut contrôler trouver ce que tu peux faire et comment et avancer jr après jr

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Skovy

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2024-04-20 00:32:04

72Grugoiveche

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J'ai fait de nbrx séjour à l'hôpital pour que le s médecins trouvent le bon traitement et celui qui fonctionne ds fois 1 mois hospitalisation

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Skovy

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Cingetoujoit7758

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@16Freirigrur Oui j'ai connu exactement ces mêmes signes , ces mêmes manifestations de la maladie . Ils ont aussi mis du temps pour la diagnostiquer et c'est avec de la chance qu'ils y sont arrivés ( C'est un interne qui, a trouvé suite à une hospitalisation ) Ce n'est pas un psychiatre qu'il faut que tu consultes , mais un neurologue , c'est lui le spécialiste . Cest lui qui devra mettre en place le bon traitement , et c'est là que c'est compliqué car un médicament peut fonctionner chez l'un et pas chez l'autre .Et il existe une cinquantaine d'épilepsies . Mais ça c'est son travail et parfois , il faut hélas , beaucoup de temps pour qu'il trouve la bonne molécule . Aprés c'est vrai tu peux allez voir un psychiatre, si tu sens que tu as de l'anxiété , si tu fais de la dépression ... Mais tu sais , moi , ce qui m'a fait le plus du bien c'est d'aller consulter un psycholgue .C'est le psychiatre lui-même luiqui me l'a conseillé. J'y suis allé et ça a super bien marché . Depuis j'y vais de temps en temps quand le besoin se fait ressentir . Peut-être que popur toi ça marchera aussi ? Bon courage .

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belka

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Gleibreiprix7142

03/04/2024 à 23:15

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Bonjour Mathilde, je m’appelle Eléonore et j’ai 21 ans aussi, ce que tu dis me parle beaucoup, c’est rassurant car moi aussi je la trouve inacceptable cette maladie genre je pourrai jamais faire avec, et j’ai peur que les traitements ne marchent pas… mais vraiment au secours quoi en plus comme tu dis les gens ne comprennent pas c’est quoi ce cauchemar

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Gleibreiprix7142

14/04/2024 à 17:48

Gleibreiprix7142

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@Randreun895 D’accord merci et bravo pour ta force. Comment fais-tu pour ne pas baisser les bras ? Pour vivre au mieux possible et garder l’espoir ? C’est admirable et je te soutiens dans cette voie courageuse

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72Grugoiveche

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@Randreun895 bonjour ça été pareil pour moi j'ai du choisi une voie passe partout niveau scolaire j'ai fais secrétariat que j'ai aimé jss arrivé jusqu'au bts alors que je voulais faire un cap petite enfance mais avec le s absence pour s'occuper d'enfant ce n'était pas possible et ça m'a fait perdre des années de ouff au niveau de ma vie pro

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Skovy

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72Grugoiveche

15/04/2024 à 16:25

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@Randreun895 re bonjr et concernant le le traitement le traitement était juste pour un peu faire jolie mon dernier traitement c'était keppra 1000 tegretol 400 et lamictal 100 le lamictal calmait les nerfs pour moi c le seul qui avait un effet puis le traitement n'a aucun effet sur les absences et moi comme je suis hypersensible donc mes absences étaient déclenchées par mes émotions

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Skovy

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Randreun895

18/04/2024 à 08:40

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@Gleibreiprix7142 je prends ma dose de médocs le matin, et après j'y pense plus. Il m'arrive même d'oublier mes médicaments ( ça, ça déséquilibre le traitement, donc c'est pas top). Mais après, je fais ce que j'ai à faire : je vais au boulot, je sors, j'ai très peu d'amis, qui eux connaissent mon état ce qui fait qu'en cas de problème, ils s'occupent de tout. Je vais au sport, bref, je vis. Fais toi plaisir, sors, crée toi un cercle d'amis qui s'occupera de tout si besoin quand vous sortez : c'est ça des vrais amis

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2024-04-18 08:40:09

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