Des astuces pour gérer son angoisse de faire des crises d'épilepsie ?

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Flora22

11/05/2022 à 10:08

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Bonjour, je suis nouvelle. J'ai fait deux crises épileptiques suite à un AVC. Il semblerait qu'il s'agisse d'une prédisposition génétique puisque je pensais que cela ne concernait que les enfants ou les personnes plus âgées.

Tout n'est pas encore clair dans ma tête 🤔, j'ai fait deux crises épileptiques dites tardives soit plus de deux semaines post-AVC. Elles n'étaient donc pas provoquées par une infection ou autre et seraient le signe d'une épilepsie en tant que maladie et non plus en simple épisode. Cela fait 6 mois, j'ai eu la chance d'avoir relativement peu de séquelles et je fais de la rééducation.

Je vis avec la peur d'une récidive et de perdre ce que j'ai récupéré voire pire.

Comment gérez-vous cette peur constante ? Je souffre d'être "obligée" de prendre un traitement à vie, je cherche des méthodes naturelles et des astuces au quotidien.

Merci de m'avoir lue.

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Rochambeau

16/05/2022 à 12:31

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@Jenalyne je me demande bien pourquoi sur la boîte de KEPPRA, il y a écrit : KEPPRA + GROSSESSE = DANGER. Marine MARTIN, qui a eu deux enfants autistes, et a fondé l'association APESAC, n'est motivée que par le nerf de la guerre ! dire que les tribunaux lui ont donné raison... les laboratoires pharmaceutiques savaient dès le départ, mais le scandale de la thalidomide montrait que l'industrie pharmaceutique avait déjà une approche spéciale du profit.

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rochambeau

Des astuces pour gérer son angoisse de faire des crises d'épilepsie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/des-astuces-pour-gerer-son-angoisse-de-faire-d-53949 2022-05-16 12:31:16

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Moi, sur mon porte-feuille, j'ai scotché le carton de la boite de KEPPRA, pour que s'il m'arrivait un problème dans la rue, on sache quel traitement je prends. J'ai aussi un bracelet violet de la FFRE, ainsi qu'une bouteille violette : c'est toujours utile, car il faut boire de l'eau pour ne pas avoir de cystite !

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rochambeau

Flora22

16/05/2022 à 13:18

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@Rochambeau vous êtes insupportable, merci de ne plus écrire ici, vous empêchez les autres de s'exprimer et contrairement à ce que je dis plus haut vos commentaires polluent ma discussion et ne sont pas utiles.

Vous racontez n'importe quoi, totalement hors-sujet, et parfois pleins de clichés dans vos mots qui peuvent être blessants. Ne jalousez pas ceux qui dépassent les préjugés, ont des grossesses et se battent pour aller mieux.

Vous êtes limite et méritez d'être signalée, vous ambassadeur ?? la blague...

Aux autres, revenons à nos moutons... et bonne semaine à vous tous

Jenalyne

16/05/2022 à 13:29

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@Rochambeau . Pourquoi aurais je dû aller à Tour 🤔Non du tout j'ai été scolarisé en école public sans infirmière les professeurs étaient au courant de mon Epilepsie et savais quoi faire, j'avais toujours ma sacoche autour de la taille avec mon Valium ... J'ai pu avoir une enfance normale même avec ma pathologie. Sur toutes les boîtes de tous les traitements contre l'épilepsie il y a marqué ce médicament+grossesse= danger. C'est bien pour cela que l'on nous prescrit le speciafoldine durant la grossesse 😉. Il y a toujours des risques mais mon souhait d'avoir des enfants était plus fort que ma peur .

Bonne journée

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Jena

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Édité le 16/05/2022 à 13:45

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@Rochambeau je ne comprends pas pourquoi vous essayé de faire peur aux gens c'est dingue aucun rapport votre truc du Maghreb et ma scolarité lol . D'après vous j'aurais dû aller dans une structure spécialisé si je comprends bien mais n'importe quoi ... On est epileptique et alors ... J'ai de plus en plus de mal à vous suivre ,j'ai plus l'impression que vous fabulez et vous voulez peut être vous rendre intéressant/intéressante qu'autre chose. Vos écrits ne sont pas du tout constructifs , on parle de comment gérer les angoisses au quotidien, pas d'autre chose ne changer pas de sujet merci .

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Jena

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Je voulais faire une photo mais le téléchargement ne passe pas elle serait trop lourde afin de vous le prouver c'est marqué aussi sur ma boîte de Zebinix .

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Jena

Claudia.L

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17/05/2022 à 09:53

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@Rochambeau

Bonjour, comment allez-vous ?

La nouvelle fonctionnalité "Trouver un médecin" ne vous convient pas ? N'hésitez pas à partager vos suggestions via notre boîte mail contact@carenity.com, nous nous ferons un plaisir de prendre en compte votre avis et nous tenterons de nous améliorer.

Nous sommes désolés que vous ne trouviez pas satisfaction, cependant d'autres s'y retrouvent.

Belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

nephertitih

17/05/2022 à 11:33

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nephertitih

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@Flora22

Bonjour

Je suis épileptique. J'ai 64 ans. J'ai fait ma première crise à l âge de 11 ans. Au début, j'ai trouvé ça génial. Pas d'école pendant une semaine. Il n y avait aucune raison que je fasse une crise. J'allais me coucher. Si j'ai fait peur à mon frère. Puis en grandissant surtout à l adolescence, je voulais être comme les autres. Je ne voulais plus prendre de médicaments. Puis je me suis donc que c était un état et non une maladie.

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Brigitte

Jcc123

17/05/2022 à 14:40

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L'application de trouver un médecin par région ne fonctionne pas pour moi car j'ai fait un test pour trouver un epileptologue sur la région et régions les plus proches, pas un à été trouvé. Même à Paris, tout ça pour ça, cela me demoralise. Je suis dans une impasse.

Claudia.L

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18/05/2022 à 09:47

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Bonjur @Jcc123 ,

La fonctionnalité "Trouver un médecin" ne permet effectivement pas de trouver un épileptologue car nous n'avons pas choisi cette spécificité et sommes restés sur la neurologie, plus générale je vous l'accorde.

Cependant, avec une simple recherche sur un moteur de recherche au choix comme "épileptologue Paris", une liste de médecins apparaît.

N'hésitez pas à me solliciter si vous avez besoin d'aide.

Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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