Des astuces pour gérer son angoisse de faire des crises d'épilepsie ?

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Flora22

11/05/2022 à 10:08

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Bonjour, je suis nouvelle. J'ai fait deux crises épileptiques suite à un AVC. Il semblerait qu'il s'agisse d'une prédisposition génétique puisque je pensais que cela ne concernait que les enfants ou les personnes plus âgées.

Tout n'est pas encore clair dans ma tête 🤔, j'ai fait deux crises épileptiques dites tardives soit plus de deux semaines post-AVC. Elles n'étaient donc pas provoquées par une infection ou autre et seraient le signe d'une épilepsie en tant que maladie et non plus en simple épisode. Cela fait 6 mois, j'ai eu la chance d'avoir relativement peu de séquelles et je fais de la rééducation.

Je vis avec la peur d'une récidive et de perdre ce que j'ai récupéré voire pire.

Comment gérez-vous cette peur constante ? Je souffre d'être "obligée" de prendre un traitement à vie, je cherche des méthodes naturelles et des astuces au quotidien.

Merci de m'avoir lue.

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Rochambeau

Édité le 18/05/2022 à 22:01

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@Jcc123 j'ai communiqué les coordonnées de mon épileptologue à quelqu'un de Carenity, et... cette personne a été déçue, car ce médecin lui a dit que ce que lui prescrivait son neurologue était très bien, et qu'il ne pouvait pas faire mieux. Je n'ai jamais prétendu que cet épileptologue très connu faisait des miracles ! le courant a passé tout de suite entre lui et moi, alors que j'avais été hospitalisée pour la mise en route du traitement, dans un hôpital privé très "jet set". J'ai pas eu les ondes du tout avec le chef de service, juste un peu plus avec son assistant.

J'en ai parlé avec mon rhumato, et il m'a aiguillée vers un épileptologue, dans un autre hôpital, dans un autre département. Je ne lui en serai jamais assez reconnaissante.

Je suis devenue épileptique en 2013, à la suite d'une mauvaise chute à la SCHUMACHER, en Allemagne en 2011.

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rochambeau

Des astuces pour gérer son angoisse de faire des crises d'épilepsie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/des-astuces-pour-gerer-son-angoisse-de-faire-d-53949 2022-05-18 21:35:09

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@Jenalyne moi, je suis reconnaissante à Marine Martin, qui a fondé l'association APESAC, pour que les familles soient indemnisées du fait que la femme ait donné naissance à un enfant autiste, parce qu'elles n'avaient pas été prévenues de ce risque. C'était il y a une vingtaine d'années... vu l'ampleur de l'affaire (il y a eu un procès retentissant) les firmes pharmaceutiques ont dû informer très clairement des dangers.

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18/05/2022 à 22:23

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je remercie l'animatrice de me proposer de suggérer des améliorations à ce site, mais mon père s'est construit un bon réseau médical, ça lui a pris plusieurs dizaines d'années, et je ne me vois pas consulter les annonces sur internet pour trouver un médecin !!!

Pour l'épilepsie, j'ai tout démarré à zéro, car je ne souhaitais pas que les deux médecins et les quatre médecins dans la famille en soient informés. Donc je me fais des fiches, "à l'ancienne".

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18/05/2022 à 22:32

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@Jenalyne ma cousine et une amie sont allées ensemble à une rave party. Cette amie a bu de l'alcool, auquel avait été ajouté de l'anti-épileptique sous forme liquide. Ça ne pouvait pas se deviner au gout ni à la couleur. Cette amie a été retrouvée errant, ne sachant plus son nom ni où elle habitait.

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18/05/2022 à 23:12

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@Flora22 après 6 mois d'hosto, dûs au traumatisme crânien, puis 6 autres mois à me rééduquer chez moi, j'ai pu ré envisager la vie comme auparavant. Mais c'était trop demander, et l'épilepsie est venue frapper à la porte. Même si ça m'a paru horriblement injuste, c'était tout à fait prévisible.

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18/05/2022 à 23:53

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@Flora22 vous savez qu'il existe une sorte de montre, qui "alerte" en cas de survenue d'une crise, dans les mn à venir ? je crois que c'est un peu cher. Le mode d'emploi n'est qu'en anglais, ça en gène certains. Moi, je n'y ai pas recours, étant donné que mon traitement a stoppé toutes les crises, dès le début, en 2013.

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18/05/2022 à 23:58

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@Flora22 c'est la montre EMBRACE.

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Jenalyne

19/05/2022 à 10:37

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@Rochambeau excusez moi mais c'est quoi le rapport avec l'épilepsie et puis votre dernier message à mon égard je ne comprends pas ... Vous cherchez à vous justifiez de quoi ? Désolée Pour l'amie de votre cousine mais un anti epileptique ne se procurer pas facilement il faut une ordonnance obligatoirement . Donc c'est sûrement juste de la drogue qui a été versé dans son vert et malheureusement"la personne est resté perchée comme on dit " même fumer de la marijuana peut avoir ce résultat là. Donc s'il vous plaît racontez ce qui est en rapport avec votre pathologie on a pas besoin de savoir que dans votre famille ils sont tous médecin ou de la renommée ou pas de votre père. On s'en fout " ici c'est l'épilepsie " Je suis très zen mais là je suis à deux doigts de vous bloquer Cher Madame . @Rochambeau vous me rappeler ceux qui trolls sur le chat monde dans Aion MMORPG.

Pour toutes les personnes qui auraient des astuces pour parer à l'angoisse aller y donnez vos astuces on vous écoute😊

Bonne journée à tous 😊

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Jena

Flora22

20/05/2022 à 10:19

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Bonjour @Rochambeau et merci pour les infos, celles utiles bien sur

j'ai regardé la montre en question, elle correspond à certains types de crises et est chère mais bon la santé n'a pas de prix n'est-ce pas !

pour ceux que ça intéressse

https://sante.vip/the-embrace-watch-pour-la-surveillance-des-crises-depilepsie/

Flora22

20/05/2022 à 10:22

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@Jenalyne que vouliez vous dire avec le Zebinix ? Qu'il était compatible avec votre grossesse c'est ça ?

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