Travail et lupus : comment concilier emploi et maladie auto-immune ?

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Judsrr

12/06/2025 à 10:43

Judsrr

Dernière activité le 19/10/2025 à 23:43

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Bonjour à toustes, je suis complètement dépassée par l'aspect travail, comment faites vous ? J'ai essayé de travailler à temps pleins mais je passe vite au mi temps thérapeutique, ce qui peut apporter des conflits sur le lieu de travail et une certaine honte également.. je cherche des conseillers spécial emploi et maladie auto immune mais je ne trouve pas !

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Claudia.L

Animatrice de communauté

12/06/2025 à 17:38

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 17/10/2025 à 10:24

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Bonjour @Judsrr,

Gérer un emploi avec un lupus peut être un défi quotidien, entre la fatigue, les poussées et la gestion du temps partiel thérapeutique.

J’invite des membres à vous répondre :

@sivyrlyly @ds @annie1959 @Mathildou @Sideal @rosemonde @Pily92 @COLIBRI14 @mcsoleil @kimmye @louloute84 @marie89 @babe01 @karimaoran @petitelouve @riri16710 @Frednak @nini34210 @Mylimi @2397032265 @Karima81 @Flo0910 @jml2021 @Laetitia007 @Elisabeth7 @Celiate @Lilou07 @Meliss65 @Valsol @Journald'unespondy @Sonate @Rafalesolodisplay @Melissa060783 @Misturafina @VIOUSY @Babyos @Zaza97180 @Julia31200 @Lily35 @katia.Besnier @LupusWarrior @pomkanel @MALOU777 @Qarole @Delfinejujupo @Papali.d @chloe.forzy @Dan4577 @Nooura @lupa12 @ingrid2408 @Robertseverine @Alix1702 @Rital8 @Domdom28 @Bibabeloula @Domdom8 @Mariecafrine @Paul011021 @Urelie @Symano @Geraldine23 @Karine92 @Verami @Nais18 @Niniee @Delphine- @Lyra20 @Nynaeve @Sylviswar @Jofila @ilanith @Yellow @Castor66 @Chocolatpistache @Lupusa @Marl135

Comment gérez-vous l’organisation du travail avec des horaires aménagés ou un mi‑temps thérapeutique dans le contexte du lupus ? Avez-vous bénéficié d’un accompagnement (conseiller spécialisé, assistante sociale, médecin du travail) pour faciliter vos démarches professionnelles ? Quels aménagements ou stratégies avez-vous instaurés pour préserver votre santé au travail ?

Merci de vos retours et conseils,
Claudia de l’équipe Carenity

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Claudia.L

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kimmye

12/06/2025 à 19:00

kimmye

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Bonjour,

Je suis malade depuis plus de 30 ans maintenant mais je travaille toujours car j'ai pu construire ma carrière professionnelle autour de ma maladie. J'ai pu obtenir 3 jours de télétravail par semaine car je suis en grosse crise et maintenant avec un problème d'oesophage donc je m'étouffe en parlant, buvant et mangeant donc pas simple à vivre. Vous pouvez demander un rendez vous avec la médecine du travail afin d'adapter votre poste. Bon courage à vous et toutes les lupiques dans notre combat pour continuer à vivre normalement.

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kimmye

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Judsrr

17/06/2025 à 08:50

Judsrr

Dernière activité le 19/10/2025 à 23:43

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@kimmye oh mince courage 💪

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louloute84

01/09/2025 à 13:54

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louloute84

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Tu n’as pas à avoir honte. Cette maladie fatigue beaucoup

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