- Accueil
- Forums
- Forum Lupus
- Vivre avec le lupus
- Maladies auto-immunes : quels avis sur les centres de compétences de Nice et de Lyon ?
Patients Lupus
Maladies auto-immunes : quels avis sur les centres de compétences de Nice et de Lyon ?
- 31 vues
- 0 soutien
- 3 commentaires
Tous les commentaires
Leonie.G
Animatrice de communautéBon conseiller
Leonie.G
Animatrice de communauté
Dernière activité le 09/11/2026 à 12:51
Inscrit en 2026
714 commentaires postés | 11 dans le forum Lupus
252 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour à toutes et à tous,
Trouver un centre de compétences ou de référence adapté peut être compliqué, notamment lorsqu'on ne se sent pas suffisamment accompagné dans son parcours de soins.
Une maman recherche actuellement des témoignages sur les centres spécialisés dans les maladies auto-immunes à Nice, notamment à l'hôpital Pasteur, et à Lyon, où sa fille de 21 ans poursuit normalement ses études.
- Êtes-vous suivi dans un centre de compétences ou de référence pour les maladies auto-immunes à Nice ou à Lyon ?
- Comment se passent vos consultations et la coordination entre les différents spécialistes ?
- Avez-vous déjà changé de centre pour bénéficier d'un meilleur accompagnement ? Comment avez-vous procédé ?
@Chudrobrir @5Clorublat @Crincleuteche8 @pseudo-masqué @Prantrougleus472 @Plurefranl02 @Moicratroibeit4 @Rouneut609 @Lifinfux8 @Feidronsax894 @Droubrinlot990 @2Droifrair @99Ceusoiche @Glidrinnechanche13 @Frugix8 @Ceuleudrous21 @Flanbindre559 @Dreunigonx3 @pseudo-masqué @Cranfer419 @Bretagne02 @021Lanrouproux @36Meitinbreu @Frinploiflint45 @Sifreis32 @Treigopreivul68 @pseudo-masqué @Dapral9 @Braiceis065 @766Urbain @Droifraibloit3710 @Seireibliche684 @3899Blosei @Chufann015 @Labroufur9 @455Bailoigon @Seiboichoun16 @Sanblousal2 @04Preidraisanche @Blonloudonl96 @Chudraimousint1260 @Draneche7259! @Bleuchuceur28 @56Taiproit @Neijaigran4 @Tondais154 @Bredat44 @Propanprut5193 @Blainoicinche81 @Nejeutuji0862 @Tepeun0 @Toigrei634 @839Jocloicut @550Bleubreus @Traciclonmix57 @Mancousont53 @Ceproinaiche57 @Medrininnins0674 @Faglinr15 @1703Vaiprinsan @Meucaiseu238 @Trefle830 @Sonblugluche446 @Lonleur013 @Roucandrenux6 @Luplinjonx6206 @Pubrour239 @Sancronr8215 @Freijafois2938 @Broigin817 @Frineun125 @Flouninbait606 @Prupleubuplais3850 @Sisiche45 @7528Braijinn @315Feiglava @Blochann0671 @Prigofun3484 @Mangranbleil84 @Lonleur4 @53Promonbleix @Jopreifat2 @732Loglovoin @64Raibonjoul @Minfroneugrons83 @Gocinl0296 @732Geigriche @Magloir474 @Breiloibeir690 @Proglont79 @Rangojeir15 @Cleubreunen246 @Pranlomont307 @Harmonie916 @1Veumeumeiju @Choncaijux42 @Trounoureiche34 @98Praclofousi @Cripichoir2 @Frondreur16
Vos retours d'expérience pourraient aider cette maman et sa fille à trouver une équipe médicale avec laquelle elles se sentent davantage écoutées et accompagnées.
Merci d'avance pour vos témoignages et votre entraide !
Bien à vous,
Léonie de l'équipe Carenity
Voir la signature
Léonie 😊
Tout fermer
Voir les réponses
Rouneut609
Rouneut609
Dernière activité le 30/10/2026 à 10:16
Inscrit en 2015
3 commentaires postés | 1 dans le forum Lupus
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
@Leonie.G bonsoir je suis suivi au chu de Lyon croix rousse pour une hépatite auto immune; je suis satisfait, ils sont à l écoute, j ai la possibilité d échanger par email avec mon médecin.
Bon courage à vous
Breujanbins269
Breujanbins269
Dernière activité le 06/11/2026 à 18:47
Inscrit en 2022
10 commentaires postés | 6 dans le forum Lupus
Récompenses
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
@Rouneut609 Merci beaucoup votre aide est précieuse. Après une semaine à envoyer des mails à l’interniste et au secrétariat, nous venons d’apprendre qu’elle travaillait à mi-temps et qu’elle était en vacances la semaine prochaine. Laissée une gamine de 21 ans dans un tel désarroi m’a mis les nerfs à vif et je leur ai dit ce que je pensais de leur soi-disant centre de compétences.
Dans son malheur, ma fille a vu sa pneumologue aujourd’hui qui face à notre désarroi a téléphoné à un médecin interne du centre de compétences de Nice, nous le voyons lundi.
Mais comme elle aimerait retourner sur Lyon, je note avec un grand plaisir votre recommandation.
Belle fin de journée à vous
Voir la signature
Christine
Cacher les réponses
Donnez votre avis
Enquête
Les membres participent aussi...
Articles à découvrir...
31/08/2026 | Actualités
Hydroxychloroquine (Plaquenil®) et lupus : comment fonctionne ce traitement ?
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Breujanbins269
Breujanbins269
Dernière activité le 06/11/2026 à 18:47
Inscrit en 2022
10 commentaires postés | 6 dans le forum Lupus
Récompenses
Contributeur
Messager
Explorateur
Bonsoir à tous,
Suite à nos déboires avec l’interniste qui suit ma fille (21 ans) nous envisageons sérieusement de changer de centre de compétences:références pour les maladies auto immunes.
Je cherche des avis sur le centre de compétences de Nice qui se trouve à l’hôpital Pasteur si je ne me trompe pas. Et sur un centre sur Lyon sachant que ma fille est normalement étudiante là bas.
Merci pour vos partages
signée une maman désemparée