Nos coups de gueule

HELLO MES JOLIES D ACCORD AVEC Mamie Oricilic et GIGI moi je prend plus personne en amie sauf si je la vois particper au forum donc pour mon compte sécurité confidentialité et tranquiité respect et échange entre amitiers certes virtuels et trés sincères car des vrais complicitées  sont nées entre nous doit etre un forum conviviable et surtout pas etre envahie par des intrus malvaillants qui sont aucunements intérrésser par notre pathologie ...sur ce une mure reflexion doit etre prise en compte pour pouvoir échanger tranquilement désoler Julien mais on souhaiterais que notre demande sera prise en compte en vous remerciant d avance

amicalements 

ps j'ai toujours appris qu'un malade est une personne à part entière, avec son vécu, son ressenti, sa pathologie (dont il faut décrypter l'origine, les manifestations propres à CE malade..)et n'est pas semblable à un autre malade ayant les mêmes symptômes...prendre le malade dans sa GLOBALITE ... et ne pas se cantonner qu'une angine, une otite c'est une angine, c'est une otite...(une parfois c'est explicable par des conditions climatiques certes ..) mais dans la chronicité il y a toujours un "problème sous jacent "...maman s'en va pour son travail...je suis mal à mon boulot....etc...un problème aigu passager est acceptable, la chronicité ne l'est pas.

deux personnes ne feront pas les mêmes réactions à une même pathologie...fièvre elevée, pas de fièvre..., manque d'appétit, appétit préservé....,apathie, surexcitation....nous connaissons tous cela.

peut on soigner ces malades de la même façon ???

la chronicité ..est dure à admettre et "fatigue" la plupart de nos médecins...pourtant il y a la génétique, les antécédents, l'évolution, le vécu, le passé médical, l'environnement, le stress, les réactions du malade face à cette pathologie...nous sommes tous uniques dans nos réactions face à la maladie....

d'où ce forum qui pourrait être utile s'il était bien encadré par des personnes compétentes, ayant un minimum de connaissances médicales et de psychologie...

trop d'intérêts financiers et personnels sont en jeu sur ce forum où je constate depuis des mois une dégradation de l'encadrement au profit de la rentabilité du service.

il n'est pas normal qu'il n'y ait aucun médecin "référent", ni psychologue..que nous ne soyons que des participants "gagne pain", rares sont les interventions du fondateur que nous enrichissons et qui multiplie ses présentations dans différents sites à la mode ..ou présence sur des réseaux qui devient dee pathologies..

à l'origine , l'idée de ce forum était une réeele ouverture pour nous malades mais il faut savoir gérer un forum , une entreprise.

ne pas prendre les malades qui arrivent "en confiance" pour ..chouette un de plus...pris dans nos filets...nous pourrons dire que nous avons xxxx adhérents

Montaigne disait " mieux vaut une tête bien faite que bien pleine"

je suis désolée ( en fait non !) il y a des vérités qui doivent être dites !!

perso j'ai "vécu" ici une expèrience que je qualifierai de traumatisante, je suis restée (en mettant des limites) par respect (eh oui !!) pour les personnes et amies qui m'ont soutenue mais cette expérience est gravée car je n'ai pas eu un "retour légitime" de carenity...ce qui m'enlève toute spontanéité sur ce forum.

je mets donc tout le monde en garde sur son implication généreuse...

je pense que ce message va remonter ( ?) jusqu'à l'équipe  que nous faisons vivre .

et oui la médecine , les malades  ne doivent pas être exploités en créant ce forum..c'était peut être une innovation , un créneau à prendre..mais c'était sans compter sur le coté humain et pathologies, vous ne pouvez pas faire n'importe quoi avec des personnes atteintes de maladies que je qualifierai de "lourdes".

cordialement.

Coucou!

Je suis d'accord avec Mamie Chatcolat, Gigi et orisilic et je fais comme Mumu, il faut un certain temps avant de devenir amie avec une personne, n'en est-il pas ainsi dans la vie?

Bises à toutes, que la bonne humeur et la confiance continuent à régner sur ce forum!

Arnica,

Carenity est encore une petite structure mais qui grandit au fil des mois. Pour que nous puissions peu à peu monter en puissance, nous avons besoin que tout le monde se sente bien au sein des communautés et aussi qu'un maximum de personnes atteintes d'une pathologie chronique nous rejoigne. 

Nous proposons aujourd'hui des espaces de discussion qui permettent à un membre de trouver des réponses à ses questions et de se sentir moins seul mais en aucun cas nous ne cherchons à supplanter le rôle primordial qu'ont les professionnels de santé. Au-contraire, Carenity est aussi là pour les aider.

Comme vous le savez, le modèle économique de Carenity est basé sur la mise à disposition de données anonymisées auprès de professionnels de santé (laboratoires, instituts de recherche...). Vous retrouverez d'ailleurs une explication plus complète de notre modèle économique au sein de notre "FAQ" : http://www.carenity.com/faq#t99n206. 

Grâce à ce modèle économique, nous pouvons vous offrir un service gratuit, nous permettons à Carenity de continuer à avancer tout en étoffant nos équipes et nous offrons aux professionnels de santé les moyens nécessaires de mieux comprendre les maladies chroniques répertoriées sur Carenity pour notamment améliorer leur offre de soins.

Bien évidemment et malgré notre travail de tous les jours, nous devons continuer à améliorer la plateforme et notre service. C'est d'ailleurs tout l'objectif de la refonte prochaine du site.

C'est aussi pour cette raison que je reste, comme d'habitude,  à votre disposition via les MP si vous avez de nouvelles suggestions ou remarques à me transmettre.

Bonne journée !

Julien

merci les filles de me suivre dans cette démarche et de confirmer ce que j'ai écrit.                                                                    Arnica:c'est justement en pensant à toi que j'ai poussé un coup de "gueule".et pour d'autres nouvelles arrivantes qui font des demandes à tour de bras:32 ajouts en 1h de temps:un record,non?                                                                                         une petite remarque:il n'est en aucun cas question de la compétence ou compréhension des médecins:. dans mon commentaire. mais bon,il m'arrive aussi de dévier la conversation:un sujet en amenant un autre.je vais donc entrer dans la danse.                                                                                                                                                                                          mon médecin traitant,mon rhumatologue et ma psychiâtre connaissent la fibromyalgie et ce qu'elle nous cause comme gros désagréments au quotidien ainsi qu'auprès de certaines personnes famille ou ami()s quant à leur compréhension.c'est leur problème,pas le mien.je sais ce que jai,ce qe je vis jour après jour. j'ai rencontré lors de passages aux urgences(entre mon fils ,mon frère et moi:il y a de quoi faire)du personnel hospitalier qui connaissaient dame fibro:la dernière est l'infirmière qui a emmené mon fils dans le service pour une nuit en observation.javais tellement mal aux jambes en repartant que jai dit en riant que c'était à mon tour d'aller sur le fauteuil roulant.elle m'a dit pas de problème.j'ai dit que je plaisantais,que j'avais mal à cause de la fibromyalgie.réaction de sa part:oulà,ça fait très                                               mal!!                                                                                                                                                                                                                 bon,j'arrête!je suis complètement sortie de mon sujet de départ!! bizouilles à toutes 

je me pose une question importante a ce jour!! je pense que mes post doivent etre ecris a l'encre invisible!!!

pourquoi ce fatiguée quand un forum est a l'image de la société pourie ndans laquelle nous vivons!! dormez sur vos deux oereilles!!!!!!!

Cristal:j'ai bien lu ton post!!!l est bien là,du moins,pour moi!  j'aime bien ton expression:"fibroseptique"ce mot réseume bien la pensée de cretain(e)s!! bisous tout plein!

Bonsoir mamie chocolat,

attention quand même il y a peut-être des personnes qui ne savent pas s'exprimer et qui trouvent de bon conseils dans vos "discutions".

Moi je vous lis beaucoup et vous m'aidez sans que vous ne le sachiez et j'apprend beaucoup.

Bisous.

Carine

merci Carineo!! je suis d'accord avec toi,mais certaines ne prennent même pas de conseils.j'ai l'impression même qu'elles ne lisent même pas les posts.il n'est pas toujours possible de répondre à chacune ou même dêtre prsente tous les jours,mais celles-ci ne réppndent à rien,ne mettent que des futilités les concernant.je ne juge pas:ce n'est qu'une constatation que d'autres ont relevée aussi!!! bonne soirée.bisous tout plein.

Bonsoir CARINEO

Pour ma part, j'ai souvent posté dans "Accueil" la façon de procéder pour se retrouver sur le forum ! Je ne cesse de dire aux nouveaux de ne pas hésiter à nous demander et certains le font par mp !

Je suis d'accord avec toi sur la possible lecture de nos messages et l'aide qu'elle peut apporter ! Mais toi, par exemple, on te retrouve sur le forum !!! Ce n'est pas le cas pour la majorité des nouveaux !!!!

@Mamie,

Je te suis sur cette constatation que d'autres membres ont relevé, également !

Belle soirée à vous deux