Échanger autour de la fibromyalgie

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Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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Lilirose2022

02/04/2022 à 12:20

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Lilirose2022

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@Titi10 Bonjour, j'espère que vous allez un peu mieux ? Ma situation est assez proche de la vôtre sur certains aspects. J'ai pensé aussi: si vous êtes en invalidité première catégorie mais sans IJSS vous êtes peut-être éligible à l'invalidité 2e et 3 e catégorie qui sont réversibles plus tard il mes semble et vous êtes peut-être éligible à l'AAH versée par la CAF (environ 900€ par mois si vous n'êtes pas en mesure de travailler ou d'avoir des droits au chômage, c'est cumulable avec invalidité catégorie 1 partiellement sous certaines conditions), essayez de demander à la CPAM un rdv avec l'assistante sociale ou votre assistante sociale de secteur qui est généralement du conseil général (demander à la mairie et à la CAF aussi pour aide au logement ou même prime d'activité si vous travailliez encore récemment).

Bon courage ! 😊🌈

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Lili

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Anna13

02/04/2022 à 12:59

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Anna13

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@Lilirose2022 Franchement vous forcez l'admiration. Tout a été dit dans votre réponse à Titi10. Vous faites preuve d'une résilience incroyable. Vous lire m'a fait énormément de bien🙏💗

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ACM

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Lilirose2022

02/04/2022 à 14:10

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Lilirose2022

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@Anna13 Merci pour votre message qui m'a touchée. Je suis heureuse si ça vous aide, c'est bon de se sentir utile et surtout de donner du sens aux choses difficiles qu'on vit en les partageant. Ça m'a fait plaisir de partager ça ici et tout ce que j'ai appris d'autres gens super sur le chemin. Bonne journée à vous 😊

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Lili

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Exiotic

05/04/2022 à 12:59

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Cc les amies j'ai une fybromialgie, depuis huit ans je vie avec, j'ai accepté la maladie pas toujours évident, mon traitement lyricas 50, le matin et 75 le soir 5 gouttes de laroxyl pour la nuit,je voulais savoir si vous avez des pertes de mémoire immédiate car sa m inquiète, merci d avance et bon courage à tous et toute.

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Anna13

09/03/2023 à 14:33

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Anna13

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@Exiotic oh que oui, grosse perte de mémoire mon 2e prénom est Dori😁bon je rigole moins au boulot, je dois tout noter une vraie catastrophe mais ça s'accentue si je suis très fatiguée ou stressée.

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ACM

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Carlota

05/04/2022 à 14:41

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@Exiotic oui, tout plein ! Ça fait partie du truc.. très chiant. Je suis devenue adepte du post it

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Mijo54

05/04/2022 à 20:46

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@Lilirose2022 bonjour quelle grande sagesse je vous admire, vous m'avez fait du bien... je ne suis pas contente du centre anti douleurs de ST ETIENNE. J'avais mis beaucoup d'espoir et je suis très décue. La première fois j'ai vu la neurologue qui a ouvert le dossier et à laquelle je devais répondre à toute allure par oui ou non sans épiloguer alors que en plus de la fibro j'ai gougerot et thyroîdite d'hashimoto ... elle m'a orienté vers un autre médecin qui m'a pratiqué 3 séances d'auriculothérapie qui ne n'mont pas soulagé. .. j'ai fait une séance d'hypnose en mars et je dois en refaire une fin avril, pas d'amélioration sur les douleurs mais un mieux sur le moral. j'attends une consultation avec une psychologue mais pas avant juin il ne faut pas être pressé... je ne sais plus à quel saint me vouer on n'a pas de prise en charge valable dans ce type de maladie, c'est déplorable. bonne soirée

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Lilie79

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05/04/2022 à 21:55

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@Exiotic Bonsoir! J'ai été sous lyrica durant plusieurs années et la raison qui m'a fait arrêter c'est justement les pertes de mémoire assez importante. L'arrêt de ce traitement a été progressif sous surveillance régulière du neurologue. Il faut dire qu'avant je prenais une dose maximale de 300mg de lyrica. Par la suite tout est revenu à la normale. Belle soirée à vous!😊

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Lilirose2022

05/04/2022 à 22:25

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Lilirose2022

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@Mijo54 Merci, Mijo. Contente si les solutions que j'ai parfois trouvées pour mes galères peuvent être utiles à d'autres. Désolée pour vous si le centre antidouleur de votre secteur ne vous a pas beaucoup aidée, j'espère que vous trouverez d'autres aides plus efficaces.

Aviez-vous contacté l'association de patients pour demander leurs contacts près de chez vous peut-être? C'est juste une idée en l'air. Pour la psychologue il faut être patient souvent, mais si ça commence un jour ça vous aidera peut-être bien? Sinon il y a toujours le CMP de votre secteur (gratuit sur liste d'attente) ou les consultations en ligne sur doctolib etc mais c'est parfois cher. (J'ai parfois trouvé des psychologues en libéral qui ont accepter de me faire un tarif spécial ou de me laisser payer en échelonnant dans le temps ex une seule séance par mois pendant douze mois et je la vois toutes les semaines 2 x 6 séances; ne pas hésiter à demander...au pire ils disent non)...

En tout cas bon courage à vous et à tout le monde ici!

(PS: réponse aux autres messages du forum et @Exiotic : jamais essayé le LYRICA, mais j'ai des troubles de la mémoire quand même, il y a le "brain fog" de la fibromyalgie qui est bien connu, mais faites vérifier que vous n'avez pas des pbs cognitifs différents de ça si besoin...pour moi ils pensent que les troubles cognitifs/mémoire immédiate en particulier qui seraient peut-être plutôt liées au covid long...)

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Lili

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Anna13

09/03/2023 à 14:36

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Anna13

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@Lilirose2022 complètement d'accord jamais pris Lyrica mais troubles cognitifs et de mémoire ce sont des symptômes de la fibromyalgie

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ACM

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Lola27

06/04/2022 à 00:10

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Lola27

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Bonjour à tous,

Qui est fatigué le soir après avoir mangé? Moi en ce moment je ne sais pas ce que j’ai mais je fatigue vite le soir pourtant je ne fais pas grand chose dans la journée. Vous pensez que c’est la Fibromyalgie ou la fin des règles qui fait ça ?

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Luciole22

07/04/2022 à 10:03

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@Lola27 bonjour à toi,

J'ai la même chose et personnellement je pense que c'est les deux. Je suis tous le temps fatiguée je ne tiens plus le soir mais mes règles accentuent ça. Les jours avant pendant et un peu après je suis encore plus fatiguée que le reste du temps.

Je pense que l'hiver joue beaucoup aussi. Avec les jours qui rallongent et le soleil qui revient, j'espère que ça ira mieux.

Courage et bonne journée 😊

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