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Patients Fibromyalgie

Échanger autour de la fibromyalgie

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Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

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GérardC

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@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-09-02 15:21:50

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GIGI

05/02/2012 à 21:19

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GIGI

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Bienvenue Kathy,

La fibromyalgie est-elle reconnue dans ton département ?

Si c'est le cas, il faut voir avec ton généraliste qui t'enverra certainement voir (si ce n'est déjà fait) un rhumatologue

ou un neurologue !

Toutes ces démarches ont-elles été faites ?

A bientôt.

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Nougatineg2025

14/02/2025 à 11:46

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Nougatineg2025

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@GIGI

Bonjour

Et non malheureusement

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Nougatineg2025

14/02/2025 à 11:49

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Nougatineg2025

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@Nathoz

Bonjour Comment calmer et soulager une crise de fibromyalgie !!!!

AUCUN TRAITEMENT N'ES EFFICACE MAINTENANT

Merci pour vos conseils

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GIGI

14/02/2025 à 16:27

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GIGI

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@Nougatineg2025 Eh non chez moi non plus !!

Bon courage et bonne St. Valentin 🌹 💓

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Nico217

24/07/2025 à 12:20

Nico217

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@Nougatineg2025

Bonjour

Comme j'ai déjà dit, il faudrait essayer le chlorure de magnésium à un demi sachet pour un litre d'eau. Accessoirement ça accélère le transit.

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lisou52

06/02/2012 à 21:21

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lisou52

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ou même l'envoyer voir dans un centre anti-douleurs

bon courage

et bienvenue dans notre communaute

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lisou52

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2012-02-06 21:21:58

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21/03/2012 à 19:48

bonjour Kathy, c'est une belle plaie que cette fichue maladie, mais on n'a pas choisi, et il faut apprendre a vivre avec, et c'est pas toujours facile. Alors heureusement il y a ce genre de site sur lequel on peut venir partager, nos joies comme nos peines. Bienvenue.

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coco01480

01/07/2025 à 10:32

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coco01480

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Effectivement il faut apprendre à vivre avec

J'ai la chance d'être a la retraite et je peux donc moduler au jour le jour mes activités

Il faut accepter d'être malade

Pour moi ce qui me fait le plus de bien c'est l'aquagym

Courage à tous

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GIGI

21/03/2012 à 21:41

Bon conseiller

GIGI

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Dolly a raison, c'est ici que tu devrais venir bavarder afin d'être comprise !

Nous t'attendons

A bientôt.

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22/03/2012 à 05:07

Coucou Kathy et bienvenue parmi nous!

Il y a plein de rubriques dans lesquelles tu peux t'exprimer, on connait toutes ces douleurs physiques et morales, et en parler c'est déjà le début du soulagement

Tu auras toujours quelqu'un pour te répondre quel que soit le problème, il y a des accros ici

Alors à bientôt

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erwannono

14/04/2015 à 16:06

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erwannono

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Comme vous le savez sans doute, je ne suis pas concernée par cette maladie, mais je m'intéresse à vous et vous donne ces sites que je viens de lire sur TOP SANTE novembre2O14 (peut être les connaissez vous, mais au cas où) www.fibromyalgie-france.org (0033)143314702 - www.fibromyalgie-sos.fr 0820 220 200 - 7 jours/7 10h à 21h - et www.fnaff.fr (0033) 9 54 27 56 22

avec mon amitié

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erwannono

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2015-04-14 16:06:59

erwannono

14/04/2015 à 16:14

Bon conseiller

erwannono

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J'ai oublié de vous parler aussi qu'il y avait un article disant que la PCP Thérapy donnait de bons soulagements. Amicalement

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erwannono

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matinclair

02/07/2015 à 18:55

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matinclair

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Bonjour à vous toutes et tous !!! Alors moi je viens d'aller voir mon doc traitant to day pour un lumbago !!! J'ai atterri aux urgences avec une très violente douleur aiguë il y a 2 semaines soigne avec tramadol au debut puis doliprane 1000 !!! Puis la douleur c'est reportes vers la gauche et toujours avec ma ceinture lombaire !!! Enfin bref tout ça pour vous dire par mon doc suspicion de fibromyalgie !! Souvent eu des tendinites à répétitions, aux épaules, problèmes cervicale, à la hanche, au dos !!! Marre de toutes ces douleurs !! Mon doc m'a dit de prendre RV avec mon rhumato !!! Mais pas avant le 27 juillet !! Et c'est repartie avec un traitement de codéine doliprane 2 c, 3 fois par jour pour 15 jours plus séances de Kine !! j'ai le SII avec pleins de problèmes digestifs depuis de très nombreuses années !! Alors question : comment est diagnostiquée la fibro ?? Quels sont les examens à faires ??? Merci pour votre aide à tous et pour votre soutiens !!! Je vois que c'est la galère avec cette maladie pas facile à vivre !! Super !!! Moi qui est déjà pas mal de différentes pathologies donc le diabète, plus le SII sans compter le reste !!! Bouuuuuu !!!! Courage à vous tous !!!

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matinclair

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juju80

26/10/2024 à 11:32

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@matinclair moi c est au centre antidouleur que l on m a diagnostiqué pour la fibromyalgies à l aide d un test ( une série de questions) y a des critères précis même si tous les médecins e connaissent pas. Je compatis aussi aux multipathologies: je suis atteinte de spondylarthrite, de lipoedeme et d une cardiopathie congénitale… tout ça en plus de la fibromyalgie! Courage il faut trouver la force quelque part moi c est mes enfants

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angegardien64500

02/07/2015 à 20:00

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angegardien64500

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La fibromyalgie est une maladie que les médecins ne connaissent pas beaucoup et ils n'en connaissent pas la cause et n"ont pas de remède .Je sais que c'est le Rhumatologue en général qui fait le diagnostic: Qui dit si vous avez la maladie ou pas.Peut être qu'il faudrait demander à votre médecin de vous recommander a un rhumatologue.

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ange

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Hautsdefrance62

09/09/2025 à 11:40

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Hautsdefrance62

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@angegardien64500 Bonjour,

J'ai une fibromyalgie diagnostiquée par ma neurologue et mon rhumatologue ne veut pas le reconnaître. pour lui la fibromyalgie c'est du stress. De ce fait, il m'a demandé d'aller voir un autre neurologue.

J'ai fait le tour de toutes les autres maladies pour voir si ce n'est pas autre chose et non.

Donc cela m'embête un peu de devoir tout recommencer avec un nouveau neurologue qui pensera peut-être comme mon rhumatologue que la fibromyalgie est du stress.

Mon médecin généraliste est d'accord avec ma neurologue, que c'est effectivement de la fibromyalgie.

J'ai eu une poussée de polyarthirte rhumatoïde mais ouf elle est actuellement en sommeil.

Je suis reconnue en invalidité, je perçois une petite rente invalidité (30% je crois de mon salaire) et là je suis toujours commerciale auprès des entreprises mais en tant qu'indépendante car je ne peux plus travailler à temps plein. Je ne fais même pas un mi-temps. C'est dérisoire ce que je gagne en tant qu'indépendante.

Pas toujours facile de vivre comme avant avec toutes ces douleurs partout.

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GérardC

10/09/2025 à 09:19

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GérardC

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@Hautsdefrance62

Bonjour,

Votre rhumatologue ne peut pas dire que la Fibromyalgie "est du stress". C'est bien autre chose.

Il y a bien un rapport avec le stress, qui est, selon moi, un des trois principaux ennemis des personnes atteintes de Fibromyalgie :

Les médicaments : qui tentent sans succès d'alléger des symptômes, souvent porteurs d'effets délétères, et souvent réservés à des usages limités dans le temps.

L'ignorance : l'incompréhension de la médecine sur cette pathologie et donc le manque de remèdes ; l'invisibilité de cette pathologie invalidante ; l'incompréhension de la part des tiers de ce que l'on vit.

Et enfin, le stress : c'est un amplificateur, un carburant de la Fibromyalgie. C'est pourquoi il est important d'éviter (ou de limiter) les situations à stress, et d'apprendre à le gérer.

Votre rhumatologue a peut-être des raisons d'être réservé sur le diagnostic. Mais il faut savoir pourquoi. Sinon, vous vous changer de... rhumatologue.

Avec tout mon soutien.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2025-09-10 09:19:11

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angegardien64500

02/07/2015 à 20:02

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angegardien64500

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j'ai lu que vous avez déjà rendez vous chez un rhumatologue. Je pense que votre médecin a fait ce qu'il fallait.C'est la marche à suivre.

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ange

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kibou88

08/02/2024 à 13:29

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kibou88

Dernière activité le 28/09/2024 à 14:04

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@angegardien64500 sauf que le médecin ne feras pas de miracle à long terme '' 'piqûre' injection 'manipulation 'etcc ne se feras qi 1 temps et après' '' 'kiné a vie sûrement' cure ''etcc' et médocs anti douleurs '' '' 😉

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la sorciere des vosges

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