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Patients Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour je prends de l effexor le matin comme vous et le soir laroxyl 10 à 15 gouttes et je dors désormais presque comme un bébé  mais j ai aussi du neurontin ou le générique 600 le matin et 600 le soir.

 j ai participé en juin et juillet dernier à une étude clinique sur un médicament qui m a soulagé dès les premiers jours mais j ai été soustraite à l étude car selon les critères du labo j avais encore trop de douleurs,je ne connais pas le nom du médoc,car il n est pas sorti et visiblement ça met quelques années avant d être commercialisé.....Personnellement l étude je l ai bien vécue malgré des angoisses légitimes mais j'ai été très déçue lorsque l on m'a éjectée du protocole...et les demangeaisons sont revenues à grand pas. Mais là avec le traitement je trouve que c est supportable. Bon courage à vous tous

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ : oui j'ai bcp de douleurs musculaires et je fais également sans cesse des tendinites. Pour dire ça peut faire rire mais juste en épluchant 10 pommes pour faire de la compote il y a 3 semaines je n'arrive pas à me débarrasser d'une tendinite qui se trouve entre le poignet et le pouce. J'en ai une aussi depuis des années au niveau de la hanche et une à l'épaule. Je ne sais plus comment me mettre dans mon lit. Je ne peux pas lever les bras sans avoir très mal aux musclesdes bras,les trapèzes me font très mal aussi, les muscles des cuisses c'est la même chose,  enfin tous les muscles de mon corps sont douloureux de toute façon. J'en avais parlé au professeur SENE lors de ma 1ere consultation et il m'avait dit que cela n'avait rien avoir avec la NPF. La kiné fait du bien, si vous avez possibilité d'en  faire cela vous soulagera sûrement.  Bon courage à vous 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ : pour ma part l'effexor est assez efficace en journée mais pas la nuit.  Je vais contacter le professeur car je n'en peux plus de ne pas dormir. Les douleurs des jambes sont affreuses la nuit. En journée plus je suis fatiguée et plus les douleurs au niveau des jambes et du bas du dos sont fortes.  C'est logique. Le corps réagit bcp avec la fatigue. Le neurotin était assez efficace en journée mais j'ai du l'arrêter à cause des effets secondaires  (mal de ventre amplifié , perte de cheveux très importante et j'avais l'impression que le neurotin m'empêchait encore plus de dormir). Merci pour les informations sur l'étude clinique, le fait de ne pas avoir de recul sur ce nouveau traitement me fait trop peur.  Mais heureusement que tout le monde ne réagit pas comme moi car sinon la recherche n'avancerait pas.  Mais c'est plus fort que moi, je me dis que si j'etais en fin de vie et que je n'avais plus rien  à perdre j'accepterais sûrement l'étude clinique. Je vous souhaite à tous un bon dimanche et bcp décourage 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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J'ai oublié de vous demander à vous tous qui souffrez comme moi d'une NPF si vous travaillez encore ou si vous avez dû stopper définitivement votre activité professionnelle ? Merci de m'informer car j'accorde bcp d'importance à mon travail mais je n'y arrive vraiment plus. Je suis  arrêt depuis  le mois d'août jusqu'au 14 janvier et je dois reprendre le 15 alors que je vais très mal. Si je prolonge mon arrêt je risque un reclassement et je ne le supporterai pas car j'aime mon métier même si physiquement je ne peux plus suivre...... merci à tous 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Est-ce que quelqu’un a déjà guéri de cette NPF? Je ne voudrais pas perdre espoir...
Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Merci @pseudo-masqué‍. 

Pour ma part, je suis infirmière, j'ai repris mon travail en mars 2018 en mi-temps thérapeutique après 6 mois d'arrêt. A mi-temps, c'est compliqué, la station debout et la marche prolongée deviennent difficiles à supporter et ne font s'intensifier les douleurs... J'envisage un bilan de compétences pour une éventuelle reconversion!

Voilà mon expérience🙂.

Bonne soirée 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour à Tous,

Je me suis inscrite récemment sur ce forum pour essayer de trouver des éléments des solutions pour mon conjoint atteint de NPF depuis 2 ans, début de la maladie à 45 ans. Apparemment sa NPF a été déclenchée par une opération chirurgicale (placement de 2 stents à la jambe gauche). 15 jours après l'opération les douleurs au niveau des membres inférieurs sont apparues et n'ont fait qu'augmenter au fil des jours. Nombreux examens SCAN, IRM, Potentiel Laser, électromyogramme, electroencéphalo, biopsie musculaire, biopsie de la peau, ponction lombaire, apnée du sommeil, Petscan etc... je crois qu'il a fait tous les examens qui pouvaient exister. Il est suivi sur Toulouse (Principalement à Paul Riquet, puis pour certains examens à Rangueil et Hôpital Larrey). Il est sous morphine toutes les 4 h + 2 LP toutes les 6 h , gabapentine 3600 g, acupan 4*par jour, vitamine B6, movicol, motilium, laroxyl. Les douleurs sont présentes toutes la journée et la nuit. Il a été reconnu par la MDPH et perçoit l'AAH, il a été également reconnu après 2 ans de longue maladie, invalide (avec la carte de mobilité), après un recours auprès de la CPAM il est en ALD pour la neuropathie. 2 ans de souffrance même avec des doses très importantes de médicaments. Il ne travaille plus, son champs de marche est réduit à faire le tour de la maison pour prendre l'air. Les douleurs sont amplifiées par les vibrations de la voiture donc les déplacements ne ce font que pour aller à l'hôpital. L'été dernier il a dû subir une 2ème opération chirurgicale "hémoroïde stade critique", du coup, la NPF s'est propagé à l'appareil digestif et également sur le plan urologique, ce qui n'a fait que confirmer dans son cas qu'il faut éviter toutes interventions chirurgicale car pour lui la NPF se propage à chaque fois après une intervention. Suite à la NPF sur l'appareil digestif il est prévu une vidange gastrique car il ne peut plus faire de repas "normaux", il ne peut manger qu'en petite quantité car son appareil digestif est très très lent, il accumule les repas et il risque l'occlusion. Il commence également à avoir la vu qui baisse. Malgré le Laroxyl  prescrit au début à 25 pour dormir car il ne dormait que 4 h sur 24 h (trop de douleur) les médecins ont dû monter les doses à 75 car son corps est épuisé par les douleurs et le manque de sommeil sauf que même à 75 il ne dort pas. C'est désespérant de voir tant de souffrance et aucune solution. Je consulte fréquemment les sites de médecines étrangers, notamment Canadien car il semble plus avancé que nous en France. En off certains centres anti-douleurs nous ont conseillé de tester le CBD, heureusement nous vivons dans un département (à 80 km du lieux d'hospitalisation) où nous trouvons du CBD dans une boutique de la ville. Celà le soulage légèrement donc c'est toujours ça de gagner vu que dans son cas, le but c'est de le soulager, les médecins nous ayant indiqués qu'il ne guérirait pas de sa NPF et qu'il allait devoir vivre avec (on a cru qu'il faisait de l'ironie mais non). Enfin Vivre est un bien grand mot dans son cas, c'est plutôt survivre vu qu'il n'a plus aucune vie sociale, plus de boulot et que la souffrance est présente quotidiennement. Je vous souhaite à tous beaucoup de courage car le malade souffre et l'entourage aussi car on se sent impuissant. Je suis preneuse de toutes suggestions de tout espoir........

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

bonjour,

ma npf s’est déclenchée aussi après une opération chirurgicale aux cervicales, du coup tout mon corps est atteint. Je comprends donc le désarroi de votre conjoint.

il devrait arrêter la morphine, qui de toute façon n’est que peu efficace sur une neuropathie. Par contre cela constipe énormément et quand on a déjà un transit long, c’est la catastrophe. On risque effectivement l’occlusion. 

Je n’ai plus de morphine et je prends du forlax tous les jours. J’ai toujours un transit trop lent mais je ne risque plus l’occlusion.

courage

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour, Merci Musique87, je vais essayer de reprendre contact avec le professeur qui le suit pour voir si on peut trouver un alternatif à la Morphine. Bonne journée à vous
Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Membre Carenity
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 Bonjour à tous 

Je souffre aussi d'une NPF depuis 5 ans accompagnée d'un symptôme sec d'une discopathie dégénérative d'un rétrécissement sévère du canal de la moelle épinière d'une oesophagite et d'une constipation chronique.

J'arrive à gérer la constipation avec les sachets en poudre macrogol.

Pour ce qui est les douleurs c'est un cauchemar qui ne s'arrête pas.  Le professeur SENE n'a plus d'alternative puisque aucun traitement ne ma fait du bien pour l'instant. 

J'ai arrêté de moi même tout les médicaments, depuis je me sens un peu mieux mais douleurs toujours à 8à 9/10.

J'ai commencé l'hypnose, laccuponcture,pour l'instant pas de résultats. 

Je prends du cbd 50% et du cannabis thérapeutiques qui me soulage un peu mais qui coûte une fortune. 

Courage à tous