Biothérapie / anti TNF (Stelara et Cosentyx) : des avis ?

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MoCamDo

29/03/2022 à 23:40

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Bonsoir à tous,

Je suis atteinte de rhumatisme psoriasique, diagnostiqué en juillet 2018, de forme périphérique.

Je ne peux prendre d'anti inflammatoires, et j'ai donc été sous méthotrexate dès le départ, et ce pendant deux ans. Mais mon corps a très mal supporté : extrême fatigue, somnolence, vertige, nausées .. J'ai été contrainte d'arrêter en janvier 2021.

Etant de nouveau en forte poussée, le médecin m'a donné rdv à l'hopital le 7 avril pour l'initiation d'un traitement biothérapie (STELARA) ou anti TNF IL-17 (COSENTYX).

Je voulais savoir si parmi vous des personnes prennent un de ces deux traitements ?

A quoi dois je m'attendre pour le premier rdv à l'hopital pour mise en route du traitement ? perfusion de produit ? hospitalisation l'après midi ?

Et comment se sent-on après le traitement ? Je suis en arret de travail jusque jeudi, je me sentais un peu plus capable de reprendre le travail, donc je reprends. mais est-ce que le lendemain du traitement on se sent capable de travailler, qui plus est à un travail très sollicitant et necessitant beaucoup d'energie ?

Merci d'avance ,

Bonne soirée

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Candice.S

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30/03/2022 à 12:19

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Candice.S

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Bonjour @MoCamDo !

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y participer : @isa1709 @Izzy33 @Nakinaki @Jeancharles @erichatterer @Pat27220M @ROLLER @bibi4384 @Salomé.c

Que pensez-vous des traitements Cosentyx et Stelara ? Quels conseils pourriez-vous donner à @MoCamDo ?

D'avance merci pour vos retours !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Biothérapie / anti TNF (Stelara et Cosentyx) : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/biotherapie-anti-tnf-53387 2022-03-30 12:19:31

bibi4384

30/03/2022 à 17:32

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bibi4384

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Bonjour,

Pour ma part avant la mise en place du Cosentyx, j'ai été hospitalisé une matinée afin de faire des examens : radios, prise de sang, irm, vaccin ... Ensuite seulement, on m'a montré comment m'injecter le produit seul.

Pour ma part, j'étais en arrêt au début traitement (à cause de la Covid), c'était il y a deux an, je ne me souviens plus très bien en dehors d'une grosse fatigue.

brigitte

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bibi4384

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MoCamDo

Édité le 02/04/2022 à 10:50

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MoCamDo

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@bibi4384

Bonjour ! Merci pour votre réponse.

Moi j'ai passé mes 6 derniers mois à faire ces fameux examens, donc là je pense que ça va être pour la prise de traitement uniquement.

Vous avez du faire quels vaccins avant ?

Cette fatigue a duré longtemps ou c'était juste temporaire ?

Et dernière question (excusez moi d'avance mais j'ai tellement de questions !!) : Est ce que vous sentez que votre système immunitaire est affaibli par le traitement ? Est ce que vous tombez plus souvent malade et plus sévèrement ?

Merci !!

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MoCamDo

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bibi4384

03/04/2022 à 18:27

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bibi4384

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Bonjour MoCamdo,

J'ai du faire le vaccin anti pneumococcique et grippal (annuellement), faire un scanner thoracique et des sinus et les radios des extrémités.

Je ne peux pas vraiment vous dire si on est plus vulnérable à cause du traitement car j'ai longtemps été en arrêt à cause de la covid et que je porte le masque depuis le début du traitement donc je suis un peu protégée.

En ce qui concerne la fatigue même si c'est un peu fluctuant, elle ne me quitte pas même si aux dires du rhumatologue consulté cette semaine, c'est d'origine psychologique et que cela n'a rien à voir ni avec la maladie ni avec le traitement.

On rencontre encore des professionnels fort sympathique de nos jours, lorsque j'ai abordé mes difficultés à reprendre une activité à plein temps il m'a gentiment dis que je n'avais qu'a changer de boulot et devenir secrétaire. Je lui ai donc parlé de mes difficultés à me remettre en mouvement après une longue période statique, je n'ai qu'à me lever toutes les demi heures et me faire suivre par un psychiatre pour prendre des antidépresseurs.

Bon courage à vous,

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bibi4384

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MoCamDo

03/04/2022 à 21:02

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MoCamDo

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C'est inadmissible ce rhumato ! J'aimerais bien l'y voir, lui !

La maladie fatigue, c'est un fait !!

J'ai repris le boulot jeudi après 1 mois d'arrêt, et j'étais exténuée hier, j'ai du dormir une journée entière pour le remettre de deux jours travailler !!

Et des traitements comme ça, assez lourd, il ne veut pas admettre que ça puisse fatiguer , c'est d'une mauvaise foi !

'Daccord pour les vaccins, c'est bien ceux que je faisais quand je prenais du methotrexate !

Merci encore pour vos réponses, et courage avec votre rhumato, j'espère que vous en trouverez un autre !

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MoCamDo

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MoCamDo

09/04/2022 à 17:55

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MoCamDo

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Bonjour à tous !

Finalement j'ai eu Hulio, le biosimilaire d'humira !

Je croise les doigts, j'ai commencé hier ;-)

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MoCamDo

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SATURNEJO

17/05/2022 à 00:31

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SATURNEJO

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@MoCamDo

Bonsoir, en ce qui me concerne je suis atteinte d'un rhumatisme psoriasique depuis 1991, depuis 2014 je suis suivie par une rhumatologue, et j'ai eu comme traitement Méthotréxat pendant 2 ans, puis depuis je suis sous métoject 20ml, 1 piqûre par semaine que je fais moi même. En Aout 2021 elle m'a rajouté un biomédicament Simponi fait par une infirmière à la maison qui 3 semaines après a fait disparaitre les plaques de pso sur mes jambes,j'ai eu de nouveau, des crises de rhumatisme en Février , donc début Avril lors de mon rdv, à la place du Simponi elle m'a mise sous Consentyx (5 piqûres, 1 par semaine, pour passer ensuite à 1 par mois) mais ayant été très malade après la 3ème piqûre, fièvre avec une rhyno pharyngite aigûe chronique et des prises de sang dont la PCR à 61.1, on me met sous anti-biotique 1 semaine, je rappelle ma rhumato pour la mettre au courant , elle me répond faut pas rigoler avec çà, rdv pris dans les 48h (alors qu'il faut en principe 6 mois) elle me refait faire une prise de sang, ma PCR est retombée à 3. Donc on refait un essai avec le Consentyx, car elle pense que mon problème de santé a put être provoquer par le cumul de la grosse fatigue de ce traitement plus un virus ORL. Donc la 4ème dose a été faite vendredi, la fatigue aujourd'hui est là, normal !!! puisque que ces traitements sont lourds, mais à la moindre alerte d'un petit problème, je dois la rappeler. j'ai la chance d'avoir une rhumato qui écoute et s'implique vraiment dans le suivi de cette foutue maladie auto-immune. Je vous souhaite bon courage et que votre traitement quel qu'il soit vous soulage.

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Jos1954

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