Complications liées à votre RCH

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Patients Rectocolite hémorragique

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Sujet de la discussion



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Avez-vous connu des complications liées à votre RCH ? Si c'est le cas, de quels types de complications s’agissaient-ils ?

Début de la discussion - 16/01/2013

Complications liées à votre RCH


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Je relance ce sujet !

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Personne ne souhaite aborder ce thème ?

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oui quand a été opérer gros problème de cicatrisation

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En réponse à la question, " Avez-vous connu des complications liées à votre RCH ? Si c'est le cas, de quels types de complications s’agissaient-ils " ?

 Ma première pensée était qu'il y a PLEIN de choses qui peuvent rentrer dans la catégorie de "complications", notamment tout simplement comment se nourrir sans déclencher des crises. Surtout  que j'ai l'impression que ma maladie fait exprès d'être vicieuse du fait qu'un jour je peux manger un plat avec du fromage fondu dessus et ça ne me fait rien du tout, et puis un autre jour je peux en manger sans exagération et résultat c'est la fiesta dans les toilettes une bonne partie de la nuit. HEUREUSEMENT que les voisins dans l'immeuble ne peuvent pas appeler le police pour tapage nocturne parce qu'on est obligé de tirer la chasse d'eau plusieurs fois....... à tire le go-go si j'ose dire. he he

Pour répondre plus sérieusement à la question je dirai que oui, j'ai eu une complication lié à mon RCH. Je fumais plus de deux paquets de cigarettes par jour.  Si vous avez envie de savoir comment j'ai réussi à arrêter de fumer  je vous donnerai les détails avec plaisir dans une autre publication. Pour l'instant je préfère rester dans le sujet.

Donc j'étais tout contente d'avoir arrêter de fumer mais quelques temps après j'ai commencé à saigner...de plus en plus alors j'ai pris rdv avec mon gastroentérologue. Il m'a questionné et c'est tout à fait par hasard que je lui ai dit que j'ai arrêté de fumer. Non, à vrai dire ce n'était pas exactement tout à fait par hasard. En réalité j'ai pris quelques kilos suite à mon arrêt du tabac et j'avais un peu honte de ses kilos en plus vu que je n'étais pas un pois plume de départ. LOL J'ai ressenti le besoin de justifier ma prise de poids. A ma grande surprise il m'a dit que c'est assez courant que l'arrêt du tabac déclenche une poussée et des saignement chez les gens ayant une  RCH. Pour ceux qui souffre de la Maladie du Chron, ça leur fait du bien d'arrêter de fumer mais pour ceux qui ont une RCH les conséquences peuvent être beaucoup moins agréables. Donc double dose de Fivasa pendant trois mois, Colofoam tous les soirs au début, espacé par la suite suivant la durée et importance des saignements..... et je suis désolée j'avais un autre médicament dont je ne sais plus le nom car j'ai eu le générique alors le nom trop compliqué à retenir, mais ce médicament a nécessité une surveillance  médicale de mon foie, alors j'ai eu droit à une prise de sang tous les semaines, ensuite tous les deux semaines, ensuite une fois par mois pendant trois mois. Ca a fini par rentrer dans l'ordre.

Nous ne sommes pas égaux devant cette maladie, alors si vous êtes fumeur(euse) il ne faut pas que mon expérience vous décourage d'arrêter de fumer si tel est votre projet/souhait; Il se peut que pour vous ça passera autrement que pour moi. Et puis franchement ce n'était pas aussi embêtant que ça, j'en avais déjà vu pire. La différence cette fois est que j'ai eu une récompense, je ne suis plus esclave de la nicotine. :D

Alors pourquoi raconter les complications que j'ai eu liés à l'arrêt du tabac si ça risque de faire peur à ceux qui voudront arrêter de fumer?

La première raison est parce que nous sommes membres d'un site où on est là pour partager nos expérience pour que les autres puissent en être rassurés, informés.....ou prévenus. Personne m'a expliqué des possibles complications qui peuvent surgir après un arrêt de fumer. Je suis certaine que j'aurai quand même pris la décision d'arrêter de fumer tout en sachant que je risque d'avoir des éventuelles complications car mon envie d'arrêter de fumer était plus fort que tout. Par contre quand j'ai commencé a avoir les premières complications je n'étais pas à la maison, j'étais en voyage dans une autre région de la France. Heureusement pour moi que je ne me déplace jamais sans mon Colofoam, surtout quand je n'ai plus d'ordonnance valable parce que je savais que j'avais un rdv avec mon gastroentérologue avant de me trouver en rad des médicaments. J'ai eu la chance que je suis prévenante, cela m'a évité de compliquer mon séjour d'avantage, voir être obligé de l'écourter.  Il est vrai que je n'ai pas fait part de mon projet d'arrêter de fumer auprès de mon gastroentérologue mais quand on connait peu de cette maladie, comment faire le tri entre les informations qui sont  vraiment importantes et celles qui font simplement partie de la vie courante?

Pour terminer je dirai que si j'ai souhaité raconter mon expérience pour ceux qui ont comme projet d'arrêter de fumer,   c'est pour les prévenir de choisir un moment où ils pourront faire face à  des éventuels désagréments dans les meilleurs conditions.

Bonne continuation, bon courage à vous tous

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moi plus de medicament mais plus de gros intestin plus de complication

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Ah ben76......alors c'était ça la complication de cicatrisation? Plus de médicaments, plus de complications, c'est bien ça. Mais plus de gros intestin, je ne peux pas imaginer comment ça doit être. J'espère que ce n'est pas très pénible. Bon courage ben.

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Bon conseiller

Puisque nous sommes dans les complications.......est-ce que vous avez rencontré des problèmes concernant les traitements concernant une autre pathologie que votre RCH rendre compliqué à prendre?

Par exemple, j'ai vu plusieurs psychiatriques qui m'ont prescrit des anti-dépresseurs. Je ne peux pas vous dire combien j'en ai essayé mais chaque fois j'ai eu un problème. J'ai eu des saignements, ou constipation, ou au contraire je courrais aux toilettes, j'ai eu des maux de ventre, des urticaires, des éruptions cutanées, vertiges....et j'en passe. 

Je me pose des questions si ma RCH fait que je développe une intolérances à ces médicaments........ou c'est moi? J'ai eu de la chance que mes psychiatres ne m'ont pas laissé tomber en disant que c'était de la mauvaise volonté de ma part. Ils m'ont dit que cela arrive Certaines personnes ont un corps qui n'accepte pas facilement certains médocs..  Mais il est vrai que ne n'arrive pas à m'empêcher de me poser cette question....c'est à cause de ma RCH ou tout simplement mon corps qui a rejeté les traitements?

Est-ce que quelqu'un d'autre a eu des même déboires que moi avec des médicaments?

Bonne soirée à tous

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oui comme on ma crée une poche avec un bout de petite intestin pour travailler mieux sens poche mais des fois hs  le weekend et comme je prend pas de médicament la suce ma enlever mon 100%

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Bon conseiller

Bonjour Ben,

J'espère que tu es d'accord  si on se tutoie?

Donc, le fait que tu as une poche et que tu travailles veut dire pour la CPAM que tu es "guéri" de ta RCH et c'est pour ça que la CPAM refuse de prendre en charge ta maladie à 100%?

Je sais que la vie peut être parfois injuste mais je trouve cela inhumain de la part de la CPAM, car tu as toujours des ennuis de santé à case de ta RCH, ta maladie est toujours là.

Excuse-moi si je dis quelque chose de bête...mais as-tu déjà tenté avec avec ton médecin généraliste une relance d'une demande de prise en charge à 100% par la CPAM?

En tout cas bon courage Ben, c'est le week-end, alors bon repos :)

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