RCH basse, des personnes dans le même cas que moi ?

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Patients Rectocolite hémorragique

RCH basse, des personnes dans le même cas que moi ?


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Bon conseiller

Bonjour Maco,

Merci beaucoup d'avoir pris le temps pour donner à maga et moi un témoignage positif et plein d'espoir pour bien vivre avec cette maladie. Rien n'y vous a obligé à le faire et pourtant vous l'avez fait dans le but de nous apporter quelque chose de bien, également à tous ceux qui passe par cette discussion. Vous tendez la main vers les autres et c'est un très beau geste. Je suis très heureuse de voir que vous vivez très bien avec vos pathologies. Ils font partie de votre vie sans pour autant dominer votre quotidien, pour cela je vous dis bravo. Je ne peux vous souhaiter mieux.

RCH basse, des personnes dans le même cas que moi ?


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Bon conseiller

Bonjour Maga

Je suis désolée que je n'ai pas pu revenir sur notre discussion avant maintenant. C'est pour cela que je t'ai laissé mon lien où je raconte comment j'ai vécu la découverte de ma rch, pour ne pas à avoir me répéter. Nos histoires sont pareilles dans la vécu si pas dans la forme.

Si tu te rappelles, j'avais dit qu'au début mon gastroentérologue ne voulais pas me dire le nom de la maladie qu'il croyait que j'avais avant d'être sûre de son diagnostic........ceci dans le but que je ne regarde pas sur internet. La doute est une chose terrible, d'un côté je voulais savoir ce que j'avais, d'un autre côté je ne voulais pas. Le jour où j'ai su le nom de ma maladie je n'ai pas essayé de regarder sur internet. Quelques mois après j'ai décidé de regarder et j'ai vite fait de fermer les pages parce que ça m'a trop effrayé tout ça!

Tu as posé la question si tu devrais regarder sur internet, et à part Carenity bien entendu, je dirais que non. Quelque part dans notre malheur on a de la chance toi et moi parce qu'il est vrai qu'il y a des cas bien pire que les nôtres. Si on se focalise sur des cas effrayants de cette maladie on oublie de s'occuper de SON PROPRE cas, et pourtant c'est la plus important pour pouvoir bien la vivre. Pour les autres personnes on ne peut que donner notre soutien et être à leur écoute, leur fait savoir qu'on les comprendre.

Maco a raison quand il parle du mental, c'est très important pour le sport, mais également pour se battre contre une maladie. Tu as réalisé toi-même que plus tu y penses, plus tu vas mal. J'ai un problème de stress qui fait que je dois prendre des anti-anxiolytiques parce que je n'arrive pas à le contrôler. Je les prends avant que j'ai eu ma rch. Moi aussi je vois quand je suis dans une période de stress que cela affecte ma rch. Pour toi je ne dis pas qu'il faut prendre les médicaments mais il faut trouver un autre moyen de faire baisser ton stress. C'est normal d'être stressé quand on est face à une maladie, il faut un certain temps pour accepter qu'on doit changer notre façon de vivre parce qu'on a développé une maladie. Mais dans notre cas à tous les deux on peux la dompter pour vivre bien! Il faut du temps mais on peut y arriver. Pour ton stress tu peux essayer de faire un peu de sport, de la marche, c'est le printemps regardes les jolies choses à voir dans la nature. Ou tu peux faire du yoga, ou simplement s'installer confortablement à écouter de la musique relaxante. Moi j'aime bien écouter les bruits de la nature, la pluie qui tombe, les vagues...j'écoute les deux.

J'ai beaucoup voyagé malgré ma rch, même très loin. Pour l'instant j'ai d'autres soucis qui fait que je suis un peu clouée à la maison mais je compte aller mieux tout simplement parce que je le VEUX.

La différence entre toi et moi est que quand je dis à une infirmière ou médecin que j'ai une rch on me regarde en disant, "Ce ne pas rien ça". Je ne comprenais pas trop pourquoi on me disait cela parce que je n'allais pas si mal que ça, parce que je ne savais pas qu'il pouvait avoir des cas pire que moi. Cela m'a stressé un peu quand j'entendais cela. Mais à toi on ne cesse de te dire que, "C'est rien". Je suis d'accord qu'il ne faut pas dramatiser, mais en même temps ce n'est pas juste de minimiser une maladie qui a des conséquences négatives sur ton bien-être. Cela ne fait que semer la confusion, on se dit, "Le médecin a dit que ce n'est rien et pourtant j'ai mal par ci, j'ai mal par là". On ne se sens pas le droit de dire qu'on ne va pas bien puisque notre médecin a dit que, "Ce n'est rien". Et pourtant si! C'est quelque chose qui nous dérange dans notre vie et ce n'est pas juste de dire le contraire. Au lieu de dire que ce n'est rien ou dire que ce ne pas rien ça....Dans notre cas, on doit dire que c'est une maladie où on peut vivre avec en essayant de ne pas s’inquiéter tout le temps.

Tant pis, la vie n'est pas juste parfois alors c'est à toi, comme pour moi, comme c'était pour Maco d'avancer comme on peut. Et oui la sport ça fait du bien pour notre maladie parce que ça détend et quand on ne stress plus notre rch se calme aussi. Je faisais de la marche, de la natation, du yoga, de la musculation...personne pouvait soupçonner que j'ai cette maladie. Pour l'instant j'ai dû mettre tout ça entre parenthèses pour des raisons de santé, mais je compte m'y remettre dès qu'il me serait possible.

Voilà, j'ai fini mon pavé. Je suis navrée si tu as eu l'impression que je t'ai laissé tombée. Je suis à ton écoute aussi, parfois il me faut un peu de temps pour répondre.

Courage à toi maga

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coucou LadyKat

Merci pour ton message et je n'ai jamais pensé une seule seconde que tu m'avais laissé tomber ! 

Je suis de tout coeur avec toi ! les maladies c'est chiant mais il faut absolument penser à autre chose. Je pense que la rch enfin dans mon cas essentiellement est liée à trop d'anxiété ! toi aussi comme tu le dis tu es une angoissée et à force de trop ben on déclenche ce genre de merde ! je suis hypocondriaque et d'avoir appris que j'avais une maladie chronique à amplifier mes angoisses ! 

Bises et bonne soirée 

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Bon conseiller

Coucou maga,

Merci beaucoup, moi aussi je suis de tout coeur avec toi.   C'est vrai que je suis une grande angoissée et le stress m'a déjà joué un très mauvais tour concernant ma rch. La seule chose que je prends est du Movicol parce que je suis soit constipée ou en train de courir aux toilettes, chez moi c'est comme ça. Quand je suis constipée je peux manger autant de fibres que je veux mais tout ce que je gagne est un ENORME ventre qui me fait mal. Avec le Movicol et une alimentation équilibrée je suis en mode "croisière" en règle générale. 

J'ai eu un moment de stress quand mon gastroentérologue m'a dit qu'il ne pouvait plus me prescrire un traitement d'entretien parce que j'avais tout essayé et chaque fois les effets secondaires étaient plus importants que les bien faits du médicament. Je me rappelle de son regard, j'ai vu de la compassion et qu'il était désolé, j'ai également vu une sorte de frustration parce qu'il ne pouvait plus rien faire pour moi, sauf me soigner en cas de poussée. Sur le coup je me suis dit que c'était le fin du monde pour moi et je me voyais en train de faire poussée sur poussée. Mais j'ai réfléchi et je me suis dit que je ne voulais PAS vivre comme ça. Pour le faire il fallait que je prends sur moi et que je fasse un gros travail sur moi pour contrôler mon stress. C'était ma seule solution. Certes, il y a des jours de gros fatigue, mal dans le dos, dans les articulations, les muscles....on ne peux pas en échapper éternellement. Alors je me dis qu'il y a des jours "sans" et les jours "avec" et j'essaye d'ignorer mes douleurs. J'ai remarqué que depuis que j'ai décidé de me prends plus en charge, question de stress que j'ai moins de jours "sans". On va croiser les doigts que ça continue comme ça, hein?

Et dès que possible je vais faire comme Maco et reprendre mes activités sportives.

Ceci dit, la prochaine fois que tu vois ton gastroentérologue il faudra lui demander s'il ne peut pas te prescrire quelque chose pour ta diarrhée parce que ce n'est pas bon ça. Surtout ne prends pas d'Imodium, ce n'est pas recommandé pour ceux qui ont une rch. Le mien m'a prescrit d'Ercéfuryl qui marche très bien chez moi.

Bises et bon aprèm

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coucou LadyKat,

Ecoutes de mon côté je n'ai pas vraiment de diarrhée uniquement en poussée enfin je crois 4 selles max puis voilà (le matin).. La constipation je ne connais pas, je ne l'ai jamais été. Non moi c'est plus une fatigue, des douleurs de dos et de l'angoisse qui m'ennuie quand vraiment ça ne vas pas. Et c'est ça qui me dit que je dois être en poussée (franchement j'ai du mal à savoir si c'est la rch ou parce que j'angoisse). Je suis perdue parfois et je stresse vraiment. Je m'invente alors d'autres maladies. Je m'en fais beaucoup ! Je ne sais pas pourquoi je suis comme ça ! J'aimerais être plus cool, plus zen ! Enfin j'y travaille yoga, respiration… plus acupuncture, fasciathérapie, nathuropathie Pff j'en ai jamais autant fait ! 

Bisous et bonne soirée

prends soin de toi 

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Bon conseiller

Coucou Maga,

Houlala je me vois il y a quelques années. J'en avais marre d'entendre, "il faut arrêter de stresser" alors j'en faisais de trop. Ce n'était pas bon non plus, parce que mon stress est devenue une obsession, je ne pensais qu'à ça. Il est facile de dire à quelqu'un qu'il ne faut pas stresser mais c'est une autre chose à le faire! Le stress nous habite et il descend au plus profond de nous-même........alors c'est logique que ça devient difficile à le déloger. Quoi faire alors? Il faut prends du recul et se dire qu'il ne faut plus avoir peur parce que on est capable de radier ce stress, ou au moins le réduire.

Il est vrai que je prends des médicaments mais malgré les médocs je reste encore assez anxieuse, mais j'ai fait du progrès. Ce qui marche pour moi est que je vais une fois par semaine à l'hôpital du jour (annexe de l'hôpital psychiatrique) pour une cure de relaxation et j'ai également une infirmière référente avec qui je peux discuter si j'ai besoin. Je ne dis pas que tu doit le faire aussi. Je te l'explique parce que j'ai une aide médicamenteuse et thérapeutique pour m'aider à gérer mon anxiété, donc j'ai un "avantage" sur toi dans ce domaine. Je ne voudrais pas donner l'impression que je suis devenue plus zen uniquement grâce à mon désire de bannir ce stress. Je fais un travail sur moi certes, mais j'ai aussi de l'aide.

Par contre ce que je fais pour moi pour me relaxer à la maison est de lire des pensées positives, on peut les trouver sur internet et j'écoute de la musique relaxante ou les bruits de la nature que j'aime bien, la pluie, orage, les vagues etc...  avec les écouteurs pour me couper du monde.

Je te souhaite bon courage Maga et continue tes activités parce qu'elles t'aident à occuper ton esprit, mais ne les fais pas parce que tu veux à tout prix éliminer ton stress, fais les parce que ça te fait du bien à toi et profite de chaque activité à fond.

Bisss et bonne journée

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Bonjour mesdames je passe rapidement sur le site et lire de vos nouvelles.....je ne sais pas si je suis manchot ou alors si le modérateur du site bloque les commentaires contenant les emails car il me semblait avoir répondu à maga qu'il n'y avait aucun soucis pour que l'on m'écrive sur mon adresse que voici: marco69.lyon@orange.fr

n'hésitez pas je vous répondrai avec plaisir....Marco

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Oups ! toutes mes excuses Mr le modérateur........je suis bien manchot sur ce coup là ou alors problème technique la dernière fois..........on peux toujours trouver des excuses :-)

Marco

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Bon conseiller

Bonjour Marco, merci pour votre adresse, c'est gentil. Pour mes pathologies, glycémie un peu haut mais je sais pourquoi, je n'ai pas été sage   RAS pour ma RCH, ouuuuffff!

J'espère que vous allez bien tous les deux, passez un bon dimanche

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Bonjour LadyKat heureux de lire que tout va bien pour vous, de temps en temps il faut absolument faire la fête ! bonne semaine à bientôt.....

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