RCH basse, des personnes dans le même cas que moi ?

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Patients Rectocolite hémorragique

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Sujet de la discussion



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Bonjour, j'ai une rch basse rectum uniquement sur 4 cm j'aimerai échanger avec des personnes ayant  une rch basse comme moi merci 

Début de la discussion - 18/03/2015

RCH basse, des personnes dans le même cas que moi ?


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Bon conseiller

Bienvenue maga74 J'ai également une rch mais on ne m'a jamais dit que c'est une rch basse, on m'a juste dit que j'ai une rch. Par contre mon premier gastroentérologue m'a montré sur un dessin l'étendu de ma rch et je crois que ça doit correspond à une rch basse. Actuellement je suis en rémission (je touche du bois). J'espère que c'est pareil pour vous. A bientôt

RCH basse, des personnes dans le même cas que moi ?


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Bonjour LadyKat merci de m'avoir répondu. Je voulais savoir combien tu prends de pentassa en entretien (suppo ou oral ?) dans la semaine pour te tenir en rémission. Aussi j'aimerai connaître tes symptômes pendant une crise. Combien a durée ta plus longue crise ? Merci par avance parce que je me pose beaucoup de questions. Bises 

RCH basse, des personnes dans le même cas que moi ?


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Bon conseiller

Bonjour maga74.

Au début de ma rch je prenais du Pentasa en suppo une fois par semaine pour l'entretien. J'ai changé de spécialiste suite à un déménagement en 2006 et mon nouveau gastroentérologue m'a enlevé le Pentasa et m'a prescrit du Fivasa (2 comprimés par jour pour entretien, 4 comprimés en cas de poussée). J'avais aussi du Colofoam (mousse rectal) en cas de poussée.

Actuellement je ne prends rien pour l'entretien car je ne supporte aucun traitement, j'ai tout essayé et mon gastroentérologue ne sais plus quoi me prescrire. En cas de poussée (saignements) je prends du Pentasa en suppo une fois par jour. Mon plus long traitement contre une grosse poussée a duré un mois. Pendant deux semaines lavement chaque soir de Betnesol, ensuite un jour sur deux pendant deux semaines.

J'ai trois sortes de crises. La première nécessite que je contacte mon gastroentérologue parce que j'ai des saignements quand je vais à la selle malgré une semaine de traitement avec le Pentasa. Je ne ressens aucune douleur.

La deuxième crise est quand je me vide. Pas de douleurs mais je vais à la selle plusieurs fois dans la journée, je n'ai pas forcement "une coulante"...par contre j'ai du mal à retenir et je dois courir aux toilettes. Je ne sais pas d'où ça vient, il y a des jours comme ça. Par contre si je suis stressée cela n'échappe pas à ma rch, elle n'aime pas le stress et je me trouve en train de courir aux toilettes.

La troisième crise est terrible. Elle survient toujours au milieu de la nuit. Je me réveille parce que j'ai mal au ventre et mon ventre est gonflé comme ce n'est pas possible. Ensuite commence des épreintes (une douleur abdominale de type colique s’accompagnant d’une contraction douloureuse et répétitive de la partie terminale du côlon et du rectum s'achevant par une fausse envie pressante et impérieuse d’aller à la selle) En somme, "fausse alerte".  La douleur s'en va et je me recouche. Je m'endors pour être réveillé environ une heure après par des douleurs aux ventre à nouveau avec épreinte. Je me recouche. Je me réveille, cette fois les douleurs sont encore plus intenses, je cours aux toilettes......pour rien. Par contre la douleur se diffuse partout dans mon abdomen, j'ai l'impression que quelque chose va exploser à l'intérieur, ou que je vais voir un alien sortir par mon nombril.....je suis en nage de sueur, je ne sais pas comment j'arrive à ne pas crier pour éviter de réveiller mon compagnon ou son fils. Et toujours rien qui sort! Là je ne me couche plus, je vais sur l'ordi parce que je sais que dans 10 minutes je vais encore avoir droit à une séance de torture aux toilettes, suivie par une autre, et une autre encore. Je commence à me réjouir quand j'entends que mes intestins font, "glou glou glou glou glou" car c'est bon signe...encore quelques "bonnes" crampes à supporter avant la délivrance qui est à la fois un feu d'artifices tellement que j'ai mal, et un soulagement parce qu' ENFIN je vais à la selle. Ensuite je vais plusieurs fois à la selle qui à chaque passage aux toilettes deviennent de moins en moins douloureux, mais en contrepartie sont de plus en plus molles,  pour devenir liquides à le fin jusqu'à je me vide complètement. Je peux retourner me coucher, j'ai froid même en plein été et je suis fébrile mais tellement contente de ne plus avoir mal du tout.  Ces crises durent entre deux heures et demie à trois heures. Aucun médicament m'aide pour supporter les douleurs pendant la crise. Je ne sais pas ce qui provoque ces crises non plus. Il n'y a pas de saignement et le lendemain je me sens bien, à part la fatigue à cause d'une nuit qui me semblais sans fin.

J'espère que je ne t'ai pas ennuyé avec mes explications en détail. En général quand je réponds aux questions des gens qui n'ont pas cette maladie je réponds simplement que j'ai comme des coliques ou j'ai des saignements. Vu le contexte on ne me presse pas pour en avoir d'avantage de détails.  Mais puisque tu as la même maladie que moi et si tu n'as jamais eu des douleurs comme moi, SI un jour (ou nuit) où cela t'arrive, au moins tu ne seras pas paniquée. La première fois où cela m'est arrivée j'étais à deux doigts de réveiller mon compagnon pour qu'il me conduit aux urgences. Ceci parce que je ne savais pas qu'on pouvait avoir ces crises-là, parce que personne ne m'a prévenu. Au contraire, mon premier gastroentérologue m'a dit de ne pas regarder sur internet. 

Ceci dit si tu n'as jamais eu des crises comme je l'ai décrit, il ne faut pas t’inquiéter en te disant, "Voilà ce qui m'attends" Ce n'est pas parce que je les ai que ça veut dire que tu les auras aussi. On est tous différents devant cette maladie.

Je te souhaite de vivre aussi bien ta maladie que possible. Si tu as encore des questions, n'hésite pas à les poser.

Bon fin aprèm. Bizzz

RCH basse, des personnes dans le même cas que moi ?


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LadyKat merci pour ton message. C'est un peu différent pour moi mais tout aussi difficile à supporter. De mon côté on m'a diagnostiqué la rch l'année dernière (mai 2014). J'avais du sang dans les selles et puis je me plaignais beaucoup d'avoir mal au dos depuis déjà un moment. Bref je me trainais ça sans doute depuis plusieurs années. Je pensais à des hémorroïdes ou bien pour le mal de dos à des infections urinaires. Puis l'année dernière j'ai pris rdv chez un gastro, pff pas normal quand même tout ça je me disais. J'y suis allée en me disant que cela ne serait pas grand chose, qu'il allait me soigner sans doute des hémorroïdes et puis que j'allais aller bien. Quand il m'a ausculté il m'a fait très peur, il m'a parlé de cancer du colon puis m'a programmé une colposcopie en urgence (10 jours après). Les 10 jours comme tu peux l'imaginer ont été l'angoisse. Je dormais plus, je me voyais avec un cancer. Le jour J pour la colposcopie est arrivé, j'étais dans un état de stress comme jamais ! 17 de tension juste l'horreur ! 

Pendant mon réveil mon cher médecin est venu me chuchoter à l'oreille que je n'avais rien ! Retour dans la chambre pour qu'il me fasse son compte-rendu. Là il me dit vous m'avez vraiment fait peur, je pensais vraiment à un cancer. Vous n'avez rien.. ce sont ces mots je n'ai rien. Il me dit juste que j'ai une rectite qu'il faut que je prenne un suppo pendant 1 mois tout les jours. Il me dit que c'est une rectite surement orientée rch (il me parle de maladie chronique au résultat de la biopsie) et qu'on se revoit dans un mois.  Mais que c'est rien et qu'il faut que je sois contente de ne rien à voir. Bref il m'expliquera tout ça le mois prochain. 

Je me sens mal à cette annonce quand même, ce n'est pas le cancer ok mais c'est quoi cette merde quand même ? une maladie chronique ? un traitement à vie ? Comme il ne m'a rien expliqué je vais sur internet et là sincèrement je prends vraiment peur !!! je le harcèle au téléphone (ces secrétaires) pour qu'il me voit avant un mois. Je ne voulais pas recommencer à angoisser comme les 10 jours précédents la colposcopie.

J'ai mon rdv. Il ne comprends pas pourquoi j'angoisse comme ça. (miss stressée il m'appelle). Je lui parle d'internet. Il me dit bien fait pour vous, il y a autre chose à voir sur internet ! Vous avez une atteinte plus que minime, des patients comme vous j'en ai tout les jours, c'est vraiment rien et quand votre crise sera passée vous prendrez trois suppo de pentasa par semaine et puis voilà. Il comprend que c'est pas évident de prendre un traitement à vie mais que c'est rien, y a bien pire que moi !

Voilà pour mon histoire et depuis je suis tout le temps emmerdée. Pour moi ma rch est latente, même quand ça va elle me colle aux basques, elle ne me lâche jamais bien longtemps ! je pense que depuis l'annonce elle m'a lâché 2 ou 3 mois. Alors grâce au pentassa oui le sang est moins présent pendant les crises, il y en a un peu, rien à voir quand j'ai été le voir. Je vais aux toilettes surtout le matin 3 à 4 fois (diarrhées ou selles molles) mais le plus difficile pour moi c'est des douleurs musculaires et la fatigue ! Cela me gâche la vie ! j'ai l'impression de ne jamais arriver à la rémission dont on parle avec 0 symptômes ! là depuis une semaine je suis en crise à nouveau et complètement démoralisée ! je suis fatiguée et j'ai mal partout ! j'ai passé des irm, des radios, des prises de sang et RAS ! j'ai tellement tout vu sur internet que je me disais peut être une spondylarthrite ou une autre merde pour aller avec cette maladie à la con ! Maintenant je me dis que je n'ai pas envie de vivre comme ça ! C'est quand même pas possible qu'on nous laisse comme ça ! je n'en peux plus ! je sais que le stress n'arrange rien mais comment fait-on ? 

Merci de m'avoir lu et merci d'échanger.

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Bon conseiller

Bonjour maga74, j'ai lu ton commentaire et je vais y revenir cet après-midi parce que j'ai du ménage à faire ce matin. En attendant passe une bonne matinée. Bizzz

RCH basse, des personnes dans le même cas que moi ?


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Bon conseiller

oups j'ai oublié....en attendant voici un "peu" de lecture d'un autre commentaire que j'ai posté..

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/rectocolite-hemorragique/crohn-et-rch-au-quotidien/votre-diagnostic-5335

A plus tard

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Bonjour MAGA74 et LadyKat

Je ne suis pas inscris depuis très longtemps sur ce site et je découvre petit à petit mais aujourd'hui il me semble avoir bien fait de m'y attarder surtout sur cette discussion "RCH" et de vous avoir lu. En effet j'ai également une RCH depuis maintenant plus de 25 ans et je l'avoue tout s'est effondré à l'annonce de cette maladie très méconnue dailleurs à cette époque. J'étais très jeune, tout juste marié et le monde venait de s'écrouler.....les première années ont été bien sûr très dures au quotidien car il fallait gérer les symptômes que vous avez si bien détaillés et aussi prendre un lourd traitement au quotidien (cachets, lavements, saignements, crises poussées douloureuses.....). Mais si j'ai pris le temps d'écrire ces quelques lignes c'est pour vous apporter mon témoignage, mon vécu et vous dire de ne jamais baisser les bras, forger vous un mental de combattant car j'en suis la preuve on peu être plus fort que cette maladie et prendre le dessus. Je suis un addicte aux sports (entre autre  )  que je pratique depuis mes 6ans et grâce à cela j'ai un grand mental de combattant qui me permet aujourd'hui (après ma cinquantaine) de vous affirmer que tout est possible si on s'en donne les moyens ! aujourd'hui grâce à la pratique de plusieurs sports, à une surveillance de mon alimentation (même si une complication est venu en cours de route car en effet cadeau supplémentaire j'ai un diabèthe de type2 depuis 3ans environs) et d'avoir une grande envie de profiter de la vie et bien je vais trop bien dans ma tête (hyper important !) et du coup mon corps le ressent. Au début j'étais suivi 1 fois par an mais aujourd'hui tous les 4 ans et à ma dernière visite de contrôle mon gastro antérologue m'annonçait qu'il n'avait vu aucune trace de la maladie ! ATTENTION entendons nous bien il n'y a hélas pas guérison mais j'ai fais ce qu'il fallait pour me mettre dans cette situation de symtômes ZERO ! je ne prends en terme de traitement qu'1 sachet de pentasa granules 1gramme.

Si j'ai pris le temps de vous écrire c'est pour vous dire que l'espoir est là, qu'il est possible de vivre normalement avec une RCH, bien sûr après quelques efforts, mais que c'est bien réel et que combattre une RCH ce n'est pas se battre contre un cancer ou vivre un handicap physique moteur ou autre.......

Pour conclure je voudrais juste citer mon oncle qui vivait dans un pays étranger et qui avant de quitter ce monde m'avais dis ceci "on peu vivre toute une vie avec une RCH" ! Et oui il était atteint de cette même maladie et bien que vivant dans un tout petit coin d'un autre pays avec sans doute bien moins d'informations et de traitement qu'en france, il a quitté ce monde à l'age de 80 ans.

je vous souhaite tout le courage du monde et toute la force de vous battre.....il n'y a aucune raison que vous n'y arriviez pas !

Marco

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Merci Marco pour ton témoignage 

Maga 

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Aussi pour ma part avant de savoir ce que j'avais je vivais bien mieux. Tout ça m'a vraiment angoissé ! j'ai toujours eu peur des maladies depuis toute petite. Internet franchement ça n'aide pas, je ne sais pas ce que vous en pensez vous tous ?

Moi ma rch est une rectite ulcéreuse elle touche uniquement le rectum. Le gastro m'affirme que mon inflammation est minime et que cela ne vaut pas la peine de me gâche la vie pour si peu. D'ailleurs tout les autres médecins que je vois me disent la même chose. Que c'est juste un passage dans ma vie et que cela va entrer dans l'ordre. Je n'ai pas de traitements aussi lourd que certains. Je devrais pouvoir m'en sortir avec 3 ou 4 suppo de Pentassa / semaine.

J'ai bien remarqué quand même que cette maladie plus on y pense, plus on se fait du soucis, plus on augmente les symptômes ! bref avant j'étais angoissée et maintenant je suis hyper angoissée ! 

Si j'suis fatiguée je me dis tout de suite oulala c'est cette maladie ! j'y pense vraiment trop ! ça devient obsessionnel ! et bien sûr fatiguant. 

J'ai besoin de témoignages rassurant comme le tien Marco. Si tu as une adresse mail j'aimerai bien parlé, échangé un peu plus avec toi. Si tu as des conseils pour mieux me faire passer ce cap je suis preneuse !

Merci encore et bonne journée 

Maga 

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