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Patients Lupus

20 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour,

Il y a deux mois le Rhumato me met sous Plaquenil à 2/ jour après 10 jours arrêt immédiat cause plus de difficultés respiratoires ( j'ai un BPCO/Emphyseme stade 1 .)

depuis je prenais des plantes ( jus aloe vera et Curcuma poivre ) quasi plus de douleurs 

Hier re Rhumato visite prévu et il me dit pas le choix il faut reprendre le Plaquenil pour votre Lupus ... Mais à 1 / jour 

Et à voir !

Hier j'en prend 1, ce matin 1 et bien la je suis bizarre , pas bien , et comme pas prit les plantes et bien douleurs la.... Je sais qu'il faut le prendre au moins 1 mois avant qu'il fasse effet ... Mais la je pense pas pour moi le Plaquenil...

Belle journée à vous 

Début de la discussion - 09/07/2018

Effets indésirables du plaquenil
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Membre Carenity
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Bonjour,

L’effet des plantes peut durer bien plus d'un jour dans notre organisme ! En avez-vous parlé avec un docteur ? En effet, beaucoup de plantes dont le curcuma sont incompatibles à trop hautes doses avec nos traitements et sont néfastes pour nos maladies auto-immunes, hélas...

Il faut faire très attention notamment au millepertuis, à l'échinacée, la luzerne et beaucoup d'autres.... Bon courage...

Effets indésirables du plaquenil
Membre Carenity
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Bonjour à tous,

Après un contrôle à l'hôpital, en ophtalmologie pour le suivit des effets du plaquenil sur ma vision.

J'ai un lupus,  l'ophtalmo m'explique que mon champ visuel n'est pas bon , souci également avec mes glaucome , il m'explique qu'un jour par semaine les médecins se réunissent pour discuter de cas particuliers.

Bref depuis 1 mois sur avis médical j'ai cessé les prises de plaquenil.

Mon prochain rendez vous en médecine interne aura lieu fin juiĺlet .

Je ne sais absolument pas quelle solution va mettre proposée. 

Angoisses

Effets indésirables du plaquenil
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Membre Carenity
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Le plaquenil a surtout des effets protecteur qu’on ne « voit » pas mais qui a été mis en évidence par différentes études qui ont comparé  des groupes de malades qui prenaient le plaquenil avec des groupes qui n’en prenaient pas.  Et les résultats sont sans équivoque...le plaquenil augmente l’espérance de vie des lupiques, avec une meilleure qualité de vie. Ses effets protecteurs sont multiples, il diminue le nombre de poussées , diminue leur intensité (mais ne les supprime pas...et c’est ça que le malade voit et pense que le plaquenil ne sert à rien...) il permet une épargne au niveau des autres médicaments comme la cortisone (on doit en prendre moins pour avoir un contrôle du lupus) et à long terme il a un effet protecteur au niveau du diabète (on commence à le donner à certains diabétiques) et surtout au niveau de tous les problèmes cardiovasculaires que le lupus entraîne...le plaquenil est Le médicament à prendre si on a un lupus excepté si on a des problèmes de la rétine.

Effets indésirables du plaquenil
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bien dit! Je suis l'épreuve vivante que le plaquenil est indispensable! J'ai découvert mon lupus à 12 ans, j'ai arrêté le plaquenil pendant un moment car "il ne sert à rien, il est juste une pilule en plus", doucement j'ai commencé a avoir des fièvres rhumatiques, des poussées constantes!  

J'ai changé de médecin, j'ai recommencé ma thérapie, et voilà que magiquement ma situation à recommencé à être stable.

Les filles faites très attention avec cette histoire des herbes, j'ai vu une malade de lupus morir  à cause de l'abandon de la médecine pour l'homéopathie! Le lupus doit être controlé, aujourd'hui on a la possibilité de vivre bien notre vie, mais ON DOIT se soigner, le LUPUS ne pardonne pas l'erreur .

Effets indésirables du plaquenil
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué je ne suis pas trop expertise des plantes dangereuses avec le lupus, je connais que les effets du pamplemousse. As tu un livre ou un site de référence pour connaitre mieux la liste et les effets?

Merci!

Effets indésirables du plaquenil
Membre Carenity
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Bonjour,

Sachant qu'il existe un autre APS,la Quinacrine,SANS toxicité rétinienne,savez-vous pourquoi ce dernier n'est pas prescrit en France alors qu'il est largement proposé aux USA aux malades du Lupus?J'avoue que cela me semble inconcevable.

Effets indésirables du plaquenil
Membre Carenity
Posté le

Voilà bien longtemps que je ne suis venue sur le site mais là quand je vois la façon de  parler du Plaquénil je pense que OUI ce médicament est un bon élément Bien sur chacun a des réactions différentes mais je pense que la médecine a fait grand pas en ayant ce traitement pour le Lupus Personnellement je suis allée jusqu'à 4 puis 3 et là 2 depuis pas mal de temps Mon Lupus sommeille et la polyarthrite continue son oeuvre mais que faire si ce n'est vivre avec

Personnellement pas de souci Problème parfois à certains ongles de pieds mais rien ne prouve que se soit le Plaquénil malgré plusieurs analyses restées négatives 

Par contre s'il est vrai qu'une toxine moins agressive existe espérons qu'un laboratoire aura un jour la bonne idée de penser à nous 

Bon courage à tous et bonnes vacances 

Effets indésirables du plaquenil
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Il faut pas mal surfer sur internet et faire la part des choses, pour avoir des infos pour les interactions plantes / médicaments. Il vaut mieux faire des recherches avec la molécule du médicament...

Quant savoir si la "quinacrine" serait  moins "toxique". Elle est utilisée aussi pour TUER des protozoaires, donc toxique.

Il ne faut pas oublier qu'aucun médicament  n'est anodin, même le paracétamol ou les anti-inflammatoires etc... Plus c'est "efficace" et plus il a des "effets toxiques" sur nos organismes, à plus ou moins longs termes. C'est ce que j'ai appris en pharmacologie...

Il en est de même des plantes, elles sont riches en principes actifs et les médicaments sont souvent des dérivés synthétiques plus ou moins partiels des plantes...

Effets indésirables du plaquenil
Membre Carenity
Posté le

Aucun médicament n’est parfait. La quinacrine utilisée effectivement en Europe pour tuer les protozoaires ,ceci uniquement en hôpital, à pour effet de colorer la peau en jaune quand on l’emploie sur du long terme comme dans le lupus ( en plus de problèmes digestifs et qqfois psychiatriques) évidemment si on a la peau noire, ça pose moins de soucis de là, l’emploi de ce médicament aux USA pour certains groupes ethniques. L’herbe n’est pas toujours plus verte ...ou jaune..ailleurs ...

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