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Patients Lupus

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

J'ai 43 ans et un lupus depuis 20 ans avec problème de plaquettes sanguines, stabilisé jusque là notamment avec de l'immurel que j'ai arreté il y a un mois.

Je dois débuter la semaine prochaine un traitement de benlysta pour des nouveaux symptomes cutanés sévères depuis un an dus à l'arrêt obligatoire du plaquenil devenu toxique.

Echec de tous les traitements: plaquenil, cortisonecrème, protopic, methotrexate... 

J'appréhende beaucoup.ce traitement de la "dernière chance"pour les effets secondaires possibles potentiellement graves surtout au.niveau neurologique, et le manque de recul des médecins...

J'aurais souhaité avoir des témoignages sur ce traitement

Merci

Début de la discussion - 10/06/2019

Début traitement Benlysta en injection sous cutanée
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍  @pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour à tous, avez-vous des conseils ou des expériences à partager avec @pseudo-masqué‍ à propos du Benlysta ?

@pseudo-masqué‍ vous pouvez dans l'attente jeter un œil à notre fiche maladie dédiée :
https://membre.carenity.com/medicaments/benlysta-375

Bonne journée à tous

Début traitement Benlysta en injection sous cutanée
Membre Carenity
Posté le

Pour ma part il y a eu changement de programme en faite maintenant j'ai ce traitement sous perfusion à l'hôpital 1 fois par moi et methoject 1 fois par semaine car en plus du lupus j'ai le syndrome de chevauchement du coup plusieurs maladies auto immune. Je galère avec tout ça quand c'est pas l'une c'est l'autre qui fait des poussé donc très difficile à gérer autant physiquement que mentalement. Donc mon rendu sur benlista n'est pas très fiable. 

Début traitement Benlysta en injection sous cutanée
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Je vous remercie

Bonne journée 

Début traitement Benlysta en injection sous cutanée
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué bonjour 

Moi aussi je viens de commencer le traitement par belimumab, pour l'instant dificille de poser un diagnostic car un JOUR les douleurs sont moins fortes et d'autres ça vient en force . Peut-être aussi que c'est trop tôt car j'ai commencé lf traitement le 4 juin 2019. En tout cas je te souhaite beaucoup de courage pour gérer  tes ennemis, c'est toi la plus forte.

Début traitement Benlysta en injection sous cutanée
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué  bonjour 

Moi aussi je viens de commencer ce traitement  premier jour le 4 juin . En mai de l'année dernière, on ma arrêté l'imurel, car le lupys était stabilisé et que ça fesait trop longtemps que je prennais l'imurel,sauf que après l'arrêt il a fallu jyste 2mois pour que mr se réveille, on essaye la cortisone mais ça n'as rien fait. J'ai recommencé l'imurel en janvier ,mais cette fois ci il ne fait plus rien. J'ai donc commencé le traitement belimumab (benlysta) moi aussi j'aprehendais  pour les effets secondaires, mais à part être très fatiguée le lendemain, je n'ai pas eu d'autres symptômes, je sais que chaque personne est différente, pour ma part pour l'instant ça va. Je te souhaite plein de courage, ça va bien se passer. 

Début traitement Benlysta en injection sous cutanée
Membre Carenity
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Bonjour,

J'ai eu 10 injections en perfusions de Benlysta car mes douleurs n'étaient pas soulagées malgré la corticotherapie et plaquenil. J'étais plus ou moins stabilisée au dessus de 30 Mg de corticoïdes mais dès qu'on commençait à baisser, les douleurs revenaient de plus belle. Donc, début de benlysta en intraveineux (pas en sous-cutanée ce n'était pas encore en place). C'est une injection toutes les 4 semaines mais la 1ère fois, il fallait faire une injection toutes les 2 semaines puis après toutes les 4 semaines. Ça était très dur à supporter au départ, en plus la prémédication (polaramine) j'en dormais pendant des heures. Les nausées, la fatigue et une déprime se sont installés. Mais au niveau des douleurs, c'est effectivement efficace. Mais ça demande du temps pour que les effets bénéfiques soient ressentis. Mon médecin a dit qu'on ne devait pas dépasser 10 perfusions mais c'était il y a 2 ans, peut-être que maintenant on peut en faire plus. En tout cas, je n'en ai plus et j'ai eu des effets positifs sur le long terme, on va dire que ça m'a aidé à stabiliser et à mieux gérer les douleurs sur le fond. 

Après, en dehors des effets secondaires, l'organisation pour y aller toutes les 4 semaines avec un bilan sanguin avant chaque perfusion à faire, surveiller aussi s'il y a le moindre signe de début d'infection sinon on repousse la perfusion ect... c'était très contraignant. En plus vu que ça me fatiguait beaucoup, je devais prendre 2 jours pour me reposer. Après ce n'est que mon ressenti. Si c'était à refaire en hospitalisation de jour, je serais très reticente le faire, mais vu qu'ils ont développé les injections en sous-cutanée que l'on pourrait faire soi-même si c'est possible, pourquoi pas.

Début traitement Benlysta en injection sous cutanée
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Merci pour ton témoignage, je vois que c'est compliqué pour tout le monde...

Je dois commencer le benlysta pour des problèmes cutanés qui se sont réveillés depuis un an car arrêt du plaquenil devenu toxique et réveil du lupus. J'ai dû arrêter aussi l'immurel que je prenais pour les plaquettes sanguines il y a deux mois car essai du methothrexate  , qui a bien marché sur la peau mais était toxique pour le foie... et l'arrêt de l'immurel vient de provoquer la chute vertigineuse des plaquettes... quand le corps ne veut pas...

A priori il est possible de prendre immurel et benlysta , c'est probablement ce que vont me proposer les médecins, en attendant contrôle des plaquettes pour éviter l'hospitalisation...

Il faut malgré tout garder le moral et je crois, voir au fur et à mesure , et surtout profiter des bonnes périodes sans se poser trop de questions!

Je vous tiendrai au courant ...

a bientôt

Début traitement Benlysta en injection sous cutanée
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Merci pour ton témoignage et bon courage à toi également .

Début traitement Benlysta en injection sous cutanée
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Bonjour

Merci pour ton témoignage, effectivement c'est plus simple aujourd'hui avec les injections en sous cutanée et je sais combien l'organisation est compliquée concernant les hospitalisations ... Je croise les doigts pour que cela fonctionne !

Bon courage à toi et merci