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Patients Fibromyalgie

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hello,

j'aimerai savoir comment reagissent vos proches, ou plutot comment faire pour qu'ils comprennent ...

pour ma part, ma famille m'a catalogué dans la rubrique "grosse feniante". je suis celle qui ne fou rien de ses journées, et qui malgrés tout ose se plaindre de temps en temps. pourtant j'evite le plus possible de ne rien dire et de ne rien laissé paraitre meme si c'est souvent dur, mais j'entend encore regulierement : alors  tu as mal ou aujourd'hui ? ou si non : je suppose que tu es trop fatiguée pour bouger un peu ton cul ! parfois je n'ai meme pas de reflexion, mais juste des regards qui en disent long ...
mon mari m'as fait une remarque blessante il y a peu. en rentrant de 2 heures de courses en grande surface (imaginez la fatigue et mon etat de douleur, sans ne rien laisser paraitre ...) et quant il a dechargé les courses j'ai entendu : et le sac de patates (10 kg ...) qui es par terre, il va pas aller se ranger tout seul ! dire qu'il ne sait meme pas qui est miss fibro ni miss spondyla, il m'accompagne aux rdv medicaux mais n'a jamais cherché a en savoir plus, il ne sait pas ce que je ressens ...

ma fille de 16 ans ne fait rien du tout a la maison, meme pas sa chambre, mais ça l'amuse quant je suis obligée de prendre le phauteil roulant (depuis peu) car le regard des gens se porte sur elle , un peu pour la plaindre d'avoir une mere comme moi, mais ça ne lui donne pas envie de mettre la table ou remplir le lave vaisselles de temps en temps ...

mes proches ne voient pas que chaque jour je suis un peu plus mal que la veille, et que ça ne s'ameliorera pas, pour eux je suis toujours celle que j'etais, devenue feniante avec le temps. mon fils de 22 ans rigole quant je dois utiliser la bequille ou le phauteil, il pense que c'est juste pour ne pas faire la queue aux caisses ... pfff

et pour vous ? comment ça se passe avec vos proches ?

Début de la discussion - 21/06/2013

que pensent vos proches ??


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Bon conseiller

Bonjour Nysssia,

Je suis sincèrement désolée de lire ce message

Comme tu le sais, je souffre également de spondylarthrite ankylosante et lorsque les crises me clouent au lit, mon entourage est bien obligé de faire les choses à ma place !

Je pense que tu devrais avoir une "sérieuse" discussion avec ton mari et tes enfants afin qu'ils prennent conscience de ta souffrance !!!
Je crois qu'il est temps de dire "Stop" à ces comportements !

Je vais te paraître "directive" mais sachant ce que tu vis, je t'avoue que ces attitudes me révoltent !!

Mon message est plein de compassion pour toi mais il est temps que les choses bougent du côté de ton entourage, et toi seule, peut les y mener !

Bon courage, Nysssia !

Je t'embrasse

que pensent vos proches ??


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Coucou Nyssia.........Tout aussi désolée que Gigi de lire ton message.........A mon avis.....tu en fais trop.......et ça leur convient très bien..........ne cède pas à ce chantage..........sinon tu vas y laisser ta santé..........Les patates.....désolée... mais il faut tourner le dos à ce genre de réflexion.......et faire la sourde oreille........comme si tu n'entendais pas........mais surtout ne cède pas........ce genre de travail...........c'est le travail des hommes..............

Quant au lave-vaisselle..........mettre la table.........la desservir..........et faire la chambre..........Je suis désolée.....mais tu as un garçon et une fille.....un mari......qui ont 2 bras 2 jambes et circulent allègrement........eh bien qu'ils se prennent par la main......ça fait aussi partie de leur travail à tour de rôle...........le travail de la maison c'est un partage des tâches sauf si handicap.......et toi......c'est handicap........donc si quelqu'un doit être exonéré des tâches ménagères.....c'est toi et non des jeunes en pleine santé...........Essaie de mettre les choses en place........à tour de rôle......avec un planning écrit en tenant compte des obligations de chacun......et si ce n'est pas fait en temps et en heure tu dis ouvertement à ton mari.........adresse-toi à ta fille.....ou à ton fils........c'était leur tour.......mais surtout ne fais pas à leur place.......et pour la chambre......tu n'y mets pas les pieds.......c'est à eux d'assumer.........

Donne toi le temps pour le mettre en place..........en réfléchissant bien comment leur présenter le changement.....Si au bout d'un moment c'est impossible.........tu leur dis que tu vas faire venir une assistante sociale pour se rendre compte de cette situation..........peut-être que ça fera bouger les choses......les hommes n'aiment pas souvent qu'une étrangère vienne mettre le nez dans leurs affaires......ou chez eux......Ne change pas tout brusquement........mais dis leur que tu es épuisée........que ta fibromyalgie est une maladie de l'épuisement......et que tu as besoin d'aide........

Confie-toi aussi à ton médecin et demande lui comment faire pour changer les choses.........Bon courage et surtout défends-toi.....en refusant petit à petit de faire certaines choses......comme leurs chambres......à leur âge ils peuvent le faire.....mais il faut être très claire là-dessus.......et s'y tenir......en disant j'ai décidé qu'à partir de dimanche prochain chacun fera sa chambre.......et c'est votre père qui contrôlera.........ainsi ça t'évite les disputes....et si lui il joue le jeu ce sera ça de gagné...........mais tu lui en parles avant et tu essaies de le convaincre........pour qu'il ne te contredise pas devant les enfants............c'est pas gagné......les hommes sont très conservateurs de leurs privilèges et s'y accrochent dur comme fer.........mais n'oublie pas que tu ne dois plus être la bonne de la maison..........Tiens-nous au courant des évolutions............et surtout bonne soirée............

que pensent vos proches ??


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Bon conseiller

bonsoir Nyssia, il me semble que l'on avait ouvert un sujet à ce sujet ou voisin...si on le retrouve on te dirigera dessus....

bon ce n'est pas correct ni respectueux d'avoir cette attitude envers toi....2 options

soit tu ne dis rien....et tu fais ce que tu peux et style "la caravane passe..." "le venin n'atteint pas la blanche colombe"...et tu t'évites des confrontations 

soit tu réagis et tu leur mets en évidence un article sur la fibromyalgie, tu pars quelques temps (en cure par exemple) ou avec une amie et tu vas te reposer avec un mot justificatif du medecin pour qu'ils comprennent que ce n'est pas toi qui décide...tu n'as vraiment pas quelqu'un dans ton entourage qui pourrait aussi être là pour t'aider à leur expliquer? 

si projets de "vacances" tu les laisses partir et toi tu restes au calme....quitte à demander à une voisine de te faire quelques courses....

de toute façon tu ne peux pas te laisser piétiner ainsi par eux et avec cette pathologie....y a t il une association de fibro dans ta région ?

Courage! tiens bon et viens nous écrire quand tu en as trop sur le coeur..... amitiés arnica

que pensent vos proches ??


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coucou les filles,

merci pour votre soutient  je me rend compte en relisant mon message que j'etais en train de pleurer sur mon sort  ... je suis desolée ce n'etais pas le but. j'avais juste envie de savoir comment ça se passe "chez les autres". je lis souvent le post sur "les petits bonheurs de tout les jours", des fois il suffit d'un mot pour se sentir mieux et ce soir, vous etes mon petit bonheur de la journée , merci a vous.
a sa decharge, je dois avouer que mon mari fait bcp de choses, mais quant il parle au telephone avec la famille (par ex) il ne peut s'empecher de dire des truc du genre : ba j'ai pas le temps car avec tout ce que je dois faire ici  en plus de mon boulot ... et tac !
ça n'empeche pas que je vais bcp reflechir a ce que vous avez dit, et surement mettre en appliquation...

bonne soiree, amitiées
nysssia.

que pensent vos proches ??


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Bon conseiller

Bonne soirée à toi et gros gros

A bientôt

que pensent vos proches ??


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Bon conseiller

bonjour Nyssia!!

tu vois j'ai 46 ans de mariage!!! il a fallu que je fasse cette dernière depression grave pour qu'enfin ils prennent tous peur

oui je le cache pas j'ai pensé ala mort tous les jours et les copines du forum m ont tenue la main !!! je ne les remercierai jamais assez!!

mais je t'en supplie !! j'ai été cette femme la ! j'ai été cette femme la!! ne fait pas comme moi!! cela ne t'apportera rien!!

un fils de 45 ans (grandes écoles ect!!) quand il me demandait comment ca va si je commençais a dire j'aiaml icic la !! il avait toujours le tele qui sonnait et me racrochait!! un jour je lui ai dit

je n'ai rien a te dire puisque tu es plus interressé pas tes coups de tele que de ma santé!!

et bein c'est lui qui s'inquiète maintenant

quand dand ma depression tenfermée dans ma chambre dans le noir pendant 3 samaine sans pouvoir en sortir ma fille a prit concience et est venue parler avec son père!!

et j'ai entendu

ceci (ni moi ni papa ne voulont de tes cendres)

mais si je suis arrivée a cette extrème c'est parce tout comme toi aujourd'hui le moment venu je n'ai pas su dire je ne peux pas:!!!!!! et j'ai fais !!!!

alors simplement leur demandé de deservir la table!! et de mettre le couvert d'un premier!!

ma fille avec ses enfants de 5 et 9 ans fait tres bien!! elle plit leur chausettes et slips et ils doivent les ranger dans leur chambre!!! ce sont des petits gestes qui nous aide et tu verras de la tu entendras les paroles que tu attends

avec toute mon amitié  courage

Paris ne c'est pas fait en un jour mais penses y!!!!!!!!

que pensent vos proches ??


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bonjour cristal,

merci pour ton temoignage plein d'espoir. il faut que je me secoue un peu et que j'arrete de les laisser me traiter comme ca. je reconnais que j'avais baissé les bras, un peu comme toi , avant.
maintenant je vais reagir,
bises, bonne journée

que pensent vos proches ??


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COUCOU Nysssia

eh bien voila des  bonnes décissions ACTION =REACTION  il y a pas photo

c est pas normal que ta famille te traite comme ça alors remonte tes manches et bas-toi on est là comme tu vois pour en parler et je suis de tout coeur avec toi CAR je supporte pas cette façon de reagir envers toi C EST HALTE AU FEU LA....tu connais la suite ...alors je t apporte ma force et crois moi j en ai ..pour combattre cette façon de te traiter cela commence de patates laisse les ....les épluchées pour commencer la chambre de tes enfants ni touche pas OK ils se demerdent tu n es pas leur bonne c  est du passé tout ça ...

bizzzzzzzzzzet courage tiens nous au courrant

que pensent vos proches ??


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Nissia, petit conseils pour les courses.internet soit en drive, soit en livraison chez toi.c est genial.moi c est vrai que mon defaut c est si les choses ne se font pas comme je l ai demande, j ai tendance à faire car j aime bien que les choses soit faites quand je le veux.mais je vais apprendre.courage a toi

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