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Patients Fibromyalgie

Pétition fibromyalgie

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fidii1

30/11/2018 à 11:52

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fidii1

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Je viens de lancer une pétition sur change .org .

Vous êtes tous invités a la signer et essayer de la diffuser le plus largement possible.

J'ai même mis des affiches dans les boites aux lettres de mon immeubles,j'irai en donner aux commerçants...

Si vraiement,on arrive a être très nombreux,ça peu avoir un impact.

Le titre: la fibromyalgie une maladie non reconnu en France adréssé a Emmanuel macron

Merci a tous de tenter quelquechose,on peut toujours essayer... emoticon Annonce

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fidii1

10/12/2018 à 18:05

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fidii1

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Merci. Fidii

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benzy3

Pétition fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/petition-fibromyalgie-41997 2018-12-10 18:05:44

verocosa

10/12/2018 à 21:38

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verocosa

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Bonsoir,

Pour moi aussi c'est signé

Bonne soirée

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Véro

Pétition fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/petition-fibromyalgie-41997 2018-12-10 21:38:52

fidii1

13/12/2018 à 01:29

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Je voudrai revenir sur un certain point.

Certaines personnes (même proche)me disent "de toute manière ces pétitions ça ne sert a rien,ça n'aboutie jamais "

Ah ben,c'est sur si on part de ce principe,ça ne risque pas d'aboutir...

Alors je voudrai quand même dire que les seuls responsables si ça n'aboutie pas,c'est nous même.

Nous sommes plus de 3 millions en France a souffrir de fibromyalgie.

En tout et pour tout,on retrouve (même en cumulant les pétitions),(espérons pour le moment),30000 signatures.

la,c'est certain Le gouvernement a de quoi rigoler....comment peut t'il nous prendre au sérieux?

Comment peut t'on être crédible?

cela veut dire que la plupart des "fibromyalgiques "sont très contents de leur sort et que le fait que notre maladie ne soit pas reconnue ne leur pose aucun problème...

Mais il serait peut être temps de se réveiller.

Si on présentait au gouvernement plus de 3 millions de signatures,la,ça les ferai moins rigoler...et a coup sur on serait pris au sérieux.

J'entends cette phrase"ça ne sert a rien"même de la part de personnes atteintes de fibromyalgie,

ça me semble plutôt curieux comme raisonnement.

Fidii

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benzy3

Pétition fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/petition-fibromyalgie-41997 2018-12-13 01:29:45

Tammys

13/12/2018 à 09:54

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Tammys

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Tu as raison. Toutefois, ne désespérons pas, les efforts porteront leurs fruits.

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Tam

Pétition fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/petition-fibromyalgie-41997 2018-12-13 09:54:23

Masacha10

13/12/2018 à 09:57

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Masacha10

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Bonjour,

Curieuse réaction des personnes atteintes de fibro.... pas forcément 😕... Ce diagnostic m'est tombe dessus recemment après confirmation de la SPA, il y a un an....quand je pense aux réactions de mon medecin traitant et celle du toubib de la médecine du travail...... " il n'y a rien à faire, il n'y a pas de traitement de toutes facons.....'' pour le MT et une attitude de rejet avec le médecin du travail...... OK !!!! Je fais quoi maintenant ? autrement dit j'occulte la chose et je fais comme si cela n'existait pas comme si cela était une question de volonté !!!....... Mon MT a reporté le diagnostic sur le certif destiné à la MDPH mais toujours avec ce positionnement corporel d'évitement .....

En France, je pense aussi que l'aspect financier pèse lourd dans la balance. A savoir que si un jour, l'état reconnait ce diagnostic cela ouvrira vers une reconnaissance en ALD et tout ce qui en découle. .... On connaît tous l'état financier de notre pays 😕😨

Ceci dit, j'ai signé ta pétition ☺

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Mascha

Pétition fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/petition-fibromyalgie-41997 2018-12-13 09:57:12

Liséa6

13/12/2018 à 10:03

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Liséa6

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@fidii1

J'ai beaucoup aimé ton discours car tu as tout à fait raison!

N'oublions pas que l'union fait la force!

Si d'emblés nous baissons les bras c'est clair que rien ne peut aboutir! Alors réveillons nous tous pour faire aentendre cet appel qui nous concerne de près ou de loin!

Agissons ne restons pas endormi!

Pétition fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/petition-fibromyalgie-41997 2018-12-13 10:03:37

Voxane

13/12/2018 à 15:17

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Voxane

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vox

Pétition fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/petition-fibromyalgie-41997 2018-12-13 15:17:24

Liséa6

Édité le 13/12/2018 à 19:54

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Liséa6

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@Voxane

Super @Voxane‍ ! N'oublie pas si tu le peux et le veux bien sûr de faire passer le message a ton entourage.

Bonne soirée à toi!

Pétition fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/petition-fibromyalgie-41997 2018-12-13 19:52:03

Liséa6

13/12/2018 à 19:56

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Liséa6

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J'ai passé le message de la pétition à d'autres personnes aujourd'hui en espérant quelles voudront bien signer la pétition.

Bonne soirée et courage à tout le monde!

Il faut qu'on soit solidaire!

Pétition fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/petition-fibromyalgie-41997 2018-12-13 19:56:19

GIGI

13/12/2018 à 20:29

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GIGI

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@fidii1‍ je t'ai répondu dans un autre sujet. La pétition est signée emoticon Gros sourir

Belle soirée à toutes

Pétition fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/petition-fibromyalgie-41997 2018-12-13 20:29:30

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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