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Patients Fibromyalgie
Mon corps et mon cerveau sont en désaccord
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Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
as tu une baignoire chez toi ?
copinegateaux
Bon conseiller
oui j en ai une et en plus une grande douche
Utilisateur désinscrit
tu sais que tu peux installer un siège dans ta baignoire qui descend jusqu'au fond sans refaire ta baignoire? Je te mets la photo en pièce jointe
copinegateaux
Bon conseiller
oui je connais mais moi j ai beaucoups de mal a passer mais jambes pour enjamber la baignoire
Utilisateur désinscrit
tu devrais voir un ergothérapeute, il aurait peut être une solution pour toi. Mais je pense à ça, toi tu as une aide à domicile, elle peut t'aider à passer tes jambes quand tu prends ton bain, puis elle te laisse dans la baignoire et fais autre chose en attendant
copinegateaux
Bon conseiller
oui j ai des auxilliaires de vie c est vrai je pourrais voir ça avec elle
Utilisateur désinscrit
ben elles sont là pour ça, mais c'est aussi leur rôle de te le proposer pas normal qu'elles ne t'ont pas demandé. Tu as quel organisme ?
scoobidoo
Bon conseiller
Tu sais Mocouk, tout le monde n'est pas comme toi question conscience professionnelle et compétence !
Quand on vit à la campagne, ça n'est pas l'idéal.
J'avais à faire à un organisme dirigé par des bénévoles, jamais un passage à la maison pour savoir comment ça allait. On me changeais souvent, sans même prévenir, l'intervenante et les horaires ! Il y en avait qui étaient même incapables de faire simplement le ménage.
J'ai demandé une aide pour la toilette, je ne l'ai eu qu'une fois, ensuite je n'ai plus voulu. Sais tu ce qu'elle m'a dit pendant la toilette " je n'aime pas les poils ni les pieds".
Quand tu viens de faire l'effort de demander quelqu'un (avec tout ce que ça implique), tu imagines ce qu'on peut ressentir en entendant ça.
En ce moment, je n'ai qu'une aide ménagère que j'emploie directement. J'essaye depuis des mois de trouver une auxiliaire de vie ou une aide soignante pour le reste.
En attendant, j'ai l'impression de réduire mon mari en esclavage. La vie est dure pour les aidants familiaux !
Si on vivait en ville ça serait peut-être plus facile dans ce domaine.
Copinegateau ne sait pas comment rentrer dans sa baignoire, mois je n'entre pas dedans car je ne sais pas comment en sortir !
Francine
Voir la signature
La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Utilisateur désinscrit
Trouver une aide soignante c'est plus difficile, puisqu'on a pas encore le droit de faire du libérale, c'est en SSIAD et les places y sont très chères. Dans mon assos' il y a 15 personnes sur liste d'attente en ce moment pour 20 places au total. Sachant que quand on a une place c'est soit que le patient va habiter dans un foyer, soit malheureusement un décès. Et il est absolument impossible d'attribuer des places en + parce qu'on est très contrôlé et les dérogations sont rares.
Je ne pense pas être meilleure professionnelle qu'une autre, j'essaie de me mettre à la place de mes patients. Je ne fais pas une moitié de toilette, une moitié de soin, une moitié de change et je prends le temps d'enlever mon manteau même pour un passage de 10 min ça montre au patient que je suis dispo si y'a besoin. Ce que tout professionnel quel qu'il soit devrait faire d'ailleurs. Je prends plus le temps en travaillant à domicile que si je travaillais en structure.
Ton aide à domicile me fait peur. Après tu sais j'ai travaillé pour 2 assos' avant d'être dans l'actuelle, et la dernière que j'ai faite j'ai donné ma démission entre autres parce que leur manière de voir une intervention ne convenait pas à ma manière de travailler. J'estime que je n'ai pas fais des études (1an de cap, 2 ans de bep, 1 an de mention complémentaire d'avs et 1 an d'aide soignante) pour faire du ménage sans avoir le droit de communiquer avec la personne que je viens aider. J'estimais qu'à la différence d'une aide ménagère moi j'étais aide à domicile. Maintenant je suis aide soignante à domicile et accompagnatrice à la vie sociale (auxiliaire de vie sociale si tu préfères) sauf que moi je préfère dire accompagnatrice car dans avs on voit ménage, courses, repassage .. hors je ne fais rien de tout ça. Mon rôle auprès de mes patients handicapés est de les aider dans leur quotidien en étant leurs jambes, leurs bras, leurs yeux, leurs oreilles. Je les accompagne dans des activités sportives (tir à la carabine, natation, théâtre, danse, foot fauteuil, promenade..), je les aide aux courses en leur présence pour prendre les produits dans les rayons, je les accompagne aux restos, aux cinés, aux concerts, aux spectacles,(sympa mon métier j'avoue lol) au cours à la fac, à leur boulot .
C'est la seule assos' à proposer cela en tous cas dans ma région, et je suis très fière de travailler pour elle, car nous nous complétons au patient et ne faisons pas tout à sa place (hormis handicap très très lourd bien sûr), nous ne décidons pas à sa place non plus. La seule assos' que je connaisse qui offre réellement de la liberté en plus, avec des horaires 7j/7j et 24h/24h parce que les patients surtout les jeunes, ou les parents de jeunes enfants, ont aucune envie de se coucher à 20h mais plutôt de profiter de leurs potes, de leur famille ... On est un peu ergothérapeute (on bricole des trucs pour les aider parfois), psycho, confidente, infirmière, masseur lol. Bon j'arrête de vendre nos services lol, c'était juste pour dire que je suis avs mais pas de la "manière" qu'on connait ce métier généralement.
Tout ça pour dire qu'il y a les assos' sérieuses et puis il y a les autres ... mais avec du bouche à oreilles tu devrais trouver, tu es de quelle région ?
copinegateaux
Bon conseiller
moi mocouk elle fond partie de l admr comme scoobidoo moi je ne peu rentrer main ne peu sortir non plus car je n ai pas le droit d appuyer ma jambe gauche merci
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Bonjour,je voulais savoir si vous aussi vous ressentez le fait de ne plus être en accord avec vous même.
En fait,chaque jour, j'ai une volonté de faire plein de choses , ma tête est toute motivée mais mon corps ne veut pas,je dois me forcer mais après je ne me sens pas bien,
J'éprouve un sentiment de culpabilité, une frustration et une grande tristesse et colère en même temps;
Donnez moi votre expérience,dites moi si vous ressentez la même chose.