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Patients Fibromyalgie
Mon corps et mon cerveau sont en désaccord
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Filbett336
Bon conseiller
Filbett336
Dernière activité le 09/11/2022 à 13:14
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1 585 commentaires postés | 485 dans le forum Fibromyalgie
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Mon corps parfois se fait mal mener par le tiraillement de vouloir et de ne pas pouvoir
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Un vent du fleuve vaguant au delà des océans

Utilisateur désinscrit
commentaire pour hingur.
Bonjour,
ça fait du bien de trouver des messages de personnes "positives"...moi aussi je crois en la force de la pensée et je ne fais plus cas des personnes "négatives", il y a tjrs des personnes qui feront des réflexions blessantes mais cela me passe à côté, je m'occupe de moi, continue mon sport, activités...j'ai trouvé de bonnes pistes sur carenity mais aussi beaucoup de personnes enfermées dans leur douleurs et problèmes et cela m'a pesé car lorsque l'on vit la fibromyalgie au quotidien, on veut parler de choses + réjouissantes, d'expériences positives..etc
la fibro n'est pas une fin en soi, le chemin est long mais avec une bonne dose de volonté, des projets ( importants pour avancer) ainsi que des activités : la vie sociale est très revigorante... continue comme ça hingur..
et pour toutes les personnes qui ne sont pas comprises par leur médecin, CHANGEZ !!!! allez voir des algologues (medecins de la douleur), il y a de + en + de professionnels qui connaissent la fibro....et arrêtez un"tout petit peu" de vous lamenter sur le sort...bien sûr la vie ne sera plus la même ( dans le travail comme dans la vie privée) mais est-elle moins bonne pour cela? il faut savoir lâcher prise et avancer.....la vie est devant et non derrière..
scoobidoo
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scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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10 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonjour,
J'ai eu des enfants, des petits-enfants et maintenant des arrières-petits-enfants.
La plus grande (4.5 ans) quand elle grogne parce que ça ne va pas comme elle veut, je la prends dans mes bras et je lui dis : ça ne va pas comme tu voudrais, maintenant qu'est ce qu'on fait ?
C'est valable pour tout le monde. On a mal, on est diminué, mais il reste encore de quoi faire !
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.

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Helfrekev tu as tout dis, je suis totalement d'accord avec toi

Utilisateur désinscrit
helfrekev,tu as tout a fait raison!notre vie n est pas finie a cause de la fibor,on fait les choses differements c est tout!il faut penser qu il y a bien pire que nous,moi aujourd hui,j ai servie trois personnes en fin de vie,car cancer generalise,et elles avaient qd meme le sourire pour leur conjoint,leurs enfants!!lalors oui on souffre,mais notre vie n est pas mise en cause et on n est pas en danger de mort,et ca c est genial!!et puis,les etudes sur la fibro avancent a grand pas,il faut s en rejouir!!
c est sur que beaucoup ne croit pas en nous,mais on s en fout,nous on sait ce que l on vaut et c est le principale!!qd je suis au boulot,je ne me plaind pas,je souffre mais je garde un grand sourire pour mes clients qui n y sont pour rien,et qui ont d autres malheurs a gerer!!
l ideal serait que l on se conseille sur des activites ou des sports que l on peut faire pour se sentir soulager et faire travailler nos articulations en douceur,pour etre moins rouillees des le matin!!
celle qui ont des idees pour moi,je suis preneuse!!j ai deja des conseils pour mes jambes lourdes et mes chevilles,donc il reste tout le corp,meme la tete pour la memoire!!mdr!!
bonne nuit a toutes
bisoux
pipit8457
Bon conseiller
pipit8457
Dernière activité le 09/12/2019 à 06:39
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Ami
Encore une fois, je ne suis pas allée à mon RDV, je voulais vraiment y parvenir, mais je n’y suis pas arrivée. Incapable de conduire, très mal + migraine ophtalmiques accompagnée. J’avais pleins d’électricité, ça brille, impossible de voir la route. Ma tête dit oui, mon corps dit non. C’est comme ça. Parfois, je me demande « que suis-je devenue, toi deux milles volts, c’est mon surnom). J’ai toujours été hyperactive. Et me voilà aujourd’hui dans cet état. Parfois, j’ai du mal à encaisser. Pourtant, je devrais me rendre à l’évidence, vous décrivez toutes les mêmes problèmes : je veux mais ne peux.
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julie kerespars
copinegateaux
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copinegateaux
Dernière activité le 09/11/2024 à 23:44
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6 587 commentaires postés | 3741 dans le forum Fibromyalgie
14 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Ami
aller pipit oui nous changeons beaucoup avec cette maladie avant nous etions hyper active et maintenant beaucoups de mal a gerer moi je ne m accepte pas comme ça je me pousse et je me fais mal

Utilisateur désinscrit
Oui mon cerveau n'envoie plus ses ordres a mon corps ou inversement ...mais parfois cela me donne l'occasion de rire ...

Utilisateur désinscrit
oui capitaine,il faut mieux en rire,car sinon,on n avancera pas!!moi,je commence des choses que j oublie deux minutes apres,c est pas mieux,du coup ca m occupe,je recherche!!!

Utilisateur désinscrit
Bonjour,
merci à toutes pour vos messages.En réponse à Cathy51, je peux conseiller des étirements (30 min. en fin d'a-m), chacun peut les faire en fonction de ses capacités, le mieux en de tenir trente secondes chaque exercice ( au début on peut faire 3*10sec) avec une pose entre chaque serie.Pour moi, cela m'a diminué mes douleurs (raideurs) matinales. Je vais chercher un site avec des exemples d'exercices et je ferai parvenir le lien.
Ce qui peut également aider, c'est la marche nordique, pareil chacun comme il peut.
à bientôt
hélène
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Bonjour,je voulais savoir si vous aussi vous ressentez le fait de ne plus être en accord avec vous même.
En fait,chaque jour, j'ai une volonté de faire plein de choses , ma tête est toute motivée mais mon corps ne veut pas,je dois me forcer mais après je ne me sens pas bien,
J'éprouve un sentiment de culpabilité, une frustration et une grande tristesse et colère en même temps;
Donnez moi votre expérience,dites moi si vous ressentez la même chose.