Le travail et la fibromyalgie, qui travaille encore avec la fibromyalgie ?

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
Posté le

 Bonjour à tous et toutes, qui d'entre vous peu encore travailler avec cette vilaine fibromyalgie ? 

Bien à vous. 

Début de la discussion - 03/03/2019

Le travail et la fibromyalgie, qui travaille encore avec la fibromyalgie ?
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Membre Carenity
Posté le

Bonjour Amandine89, je travaille à temps plein au secrétariat dans une maison de retraite. Dans le département où je suis la fibro n'est pas encore reconnue et à la médecine du travail, ils m'ont prévenu quand étant secrétaire, j'aurai moins de compensation qu'une aide soignante. Ils se sentent impuissant pour m'aider vu que la maladie a évolué de façon malheureusement négative, ils ont peur que je finisse en fauteuil roulant. mais que puis je faire d'autre, je ne suis pas mariée, et je ne veux plus avoir de relations car ils m'ont trop fait souffrir ne comprenant pas la maladie. je dois gagner ma vie, je n'ai pas le choix, et le travail me bouffe la vie, il faut faire de plus en plus de travail, je me sens à bout mais je dois tenir pour une collègue qui a besoin aussi d'être soutenue.

Je sais très bien que mon corps me lâchera quand je serais arrivé à mon maximum, cela m'est déjà arrivé et j'ai fini aux urgences puis hospitalisation. tant pis, c'est ma vie.

Mais toi amandine89, travailles tu ? je remarque que tu n'as pas fait de présentation dans ton profil.

en attendant de tes nouvelles,

bon courage

Le travail et la fibromyalgie, qui travaille encore avec la fibromyalgie ?
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Membre Carenity
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Bonjour suzie, oui je suis en fonction je suis assistante de vie à domicile et comme toi c'est compliqué de lié boulot et fibro. 

C'est épuisant et nous sommes peu aider car la maladie est peu reconnue dans le milieu pro. 

Je comprends ta souffrance je suis passer par le fauteuil roulant, par la suite j'ai pu reprendre le travail mais cela m'épuise totalement. 

Vivre avec cette pathologie est tellement difficile... 

Bon courage.a toi aussi. 

A très vite. 

Le travail et la fibromyalgie, qui travaille encore avec la fibromyalgie ?
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Membre Carenity
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Bonjour 

C'est difficile et cela dépend des jours, il y a des jours avec et des jours sans. Il faut que vous essayez de trouver un compromis dans votre hygiène de vie et dans son fonctionnement. Plus facile à dire qu'à faire je le sais. En travaillant vous devez vous accordez plus de temps pour récupérer et éliminer le superflue, ce qui vous semble utile et finalement ne l'est pas. Pensez à vous, les autres ne le feront pas, la seule personne qui peu vous guérir, c'est VOUS;

Oser dire NON, J'avais 31 ans quand ma FB est arrivée, j'ai  56 ans aujourd'hui et je suis reconnu en invalidité depuis 2013; Jusque là il a fallu que je m'adapte pour ne pas m'écrouler. On ne meurt pas de cette maladie, la douleur s'apprivoise, elle se maitrise, il faut être plus forte qu'elle. Le jour où j'ai commencé à mettre ma main sous un robinet d'eau brulante et ne plus sentir la douleur, j'ai compris que j'étais prête pour contrôler mon corps.

Il faut de la motivation et de la volonté 

VOULOIR n’est certes pas POUVOIR…

mais quand on est MOTIVE on PEUT !

Alors il faut y croire, bon courage à toutes

La Brune

Le travail et la fibromyalgie, qui travaille encore avec la fibromyalgie ?
Membre Carenity
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Merci La Brune pour ton message, tu as raison, on ne doit pas se laisser faire mais on a des périodes où la fibromyalgie s'amuse un peu plus avec nous, s'installe confortablement pendant que nous souffrons encore plus. Pour ma part cela fait au moins deux ans que la fibro adore me faire plus mal et les douleurs deviennent, lors de ces paliers, de plus en plus insupportables. Je suis dans une période oú je vois tout en noir, parfois marre de vivre, marre de mes collègues de boulot. J'ai envie d'exploser mais je me retiens, je ne veux pas avoir de problème ensuite. Alors je bout de l'intérieur. Mais je sais que ce passage à vide repartira, que je retrouverai la force de supporter ces douleurs. Mon gros travail est de penser à moi et non à mes collègues. Je me la ferme quand elles se permettent de faire des réflexion ou quand elles ne font rien alors que toi tu travailles jusqu'à épuisement. Je ne supporte plus mais que faire.

Bon j'arrête pour ce soir.

Bisous et merci pour tout 

Le travail et la fibromyalgie, qui travaille encore avec la fibromyalgie ?
Membre Carenity
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Bonjour tout le monde, moi ça fait seulement depuis hier que je suis diagnostiquée avec cette cochonnerie de fibro mais presque 2 ans que je souffre énormément. Je travaille oui, mais je ne fais que ça. Quand j’arrive je m’écroule. Je ne veux plus parler à personne car les trajets en voiture augmentent énormément mes douleurs. C’est ma famille qui écope!!! Maintenant que je suis diagnostiquée ils vont peut-être comprde davantage. J’ava l’impre d’être la plaignarde, celle qui ne veut rien faire après le boulot, ... Bref j’ai espoir en vous lisant qu’il y a quelques personnes dans le monde qui passent à travers. Merci de vos témoignages et commentaires.

Le travail et la fibromyalgie, qui travaille encore avec la fibromyalgie ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour, 

Pendant plusieurs années je n'ai pas pu travailler dans le domaine dans lequel je suis diplômée... Mais aujourd'hui j'ai retrouvé un emploi en adéquation avec notre amie fibro ! 

Mon travail est humain, au calme et je peux adopter mes horaires... J'avoue que le jour ou j'ai trouvé cette annonce et où j'ai été embauché j'y croyais pas!! C'était inespéré ! 

J'avais tellement peur de ne pouvoir jamais retravaillé... et j'ai 24 ans ! 

Maintenant j'espère que mon CDD sera renouvelé ou transformé en CDI ! 

Le travail et la fibromyalgie, qui travaille encore avec la fibromyalgie ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour haiko,

Je te remercie pour ton témoignage qui m'aide à garder espoir concernant le domaine professionnel. Dis moi dans quoi travailles tu exactement? 

Le travail et la fibromyalgie, qui travaille encore avec la fibromyalgie ?
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Membre Carenity
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J'ai le diplôme de premier clerc de notaire, domaine dans lequel j'ai travaillé quelques années, mais qui est incompatible avec la maladie au niveau des codes de la profession, de la pression, de l'environnement compliqué et froid... 

Maintenant, je suis évaluatrice de mineur non accompagnés, c'est a dire que j'évalue les jeunes migrants qui arrive dans mon département pour déterminer leur majorité ou leur minorité... C'est un travail très intéressant et très enrichissement sur le plan humain et moi ça me permet de relativiser mes problèmes et mes douleurs car ce qu'ils vivent est dix fois plus compliqué. 

Le travail et la fibromyalgie, qui travaille encore avec la fibromyalgie ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

Merci beaucoup pour ton témoignage !  Je trouve ça génial que tu aies pu trouver un nouveau métier qui te plaît et te correspond mieux par rapport à ta maladie. Ça doit être très intéressant en effet ce que tu fais la maintenant. 

Ça maide beaucoup pour mon avenir de lire ton témoignage! Merci encore!  Je suis contente pour toi que tu te sentes vraiment à ta place dans ce nouveau travail. C'est cool vraiment!