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Patients Fibromyalgie

le regard des autres


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Bon conseiller

Bonjour

Oui comme tu dis c'est fatiguant et insultant de répèter sans arrêt que l'on a mal, comme si on prenait des traitements ( qui plus est qui nous donnent bien souvent des effets secondaires ) juste pour le plaisir ... Ou que l'on se prive d'une agréable vie sociale pour rester coincé le plus souvent a la maison juste pour faire croire à une pseudo maladie .... me demande bien qui ferait ça et dans quel but  , c'est triste mais la mentalité n'évolue pas  , du moins pas assez vite.....

prends soin de toi

le regard des autres


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Bon conseiller

En plus du "ce n'est pas mortel", il y a aussi le "ça ne se voit pas"...

le regard des autres


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Bon conseiller

si il n'y avait que le regard des autres ...il y a aussi les paroles !!!qui font parfois très mal

trop mal .... j'ai réussi a combattre le regard !!!!mais les paroles je pense que ça fait tout autant de mal

c'est la seule chose encore à ce jour qui peux me faire souffrir ..terriblement souffrir

quand nous sommes mal compris ...que les mots sont mal interprété aussi ....

j'espere de tout cœur que chacun saura se protéger ....

moi à ce jour je n'y arrive pas ..et .... ça fait très mal ....milles excuses ...je ne pensais plus être aussi sensible

je vous souhaites a tous une très bonne continuation sur ce site et surtout que votre santé  soi meilleur

le regard des autres


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Bonjour, j'ai l'exemple d'une très bonne collègue de travail qui malheureusement pour elle, a eu un cancer du sein heureusement il a été pris a temps donc elle n'a pas eu a subir l'ablation, lors d'une conversation "car elle ne faisait que parler d'elle et de son cancer, je comprends ce n'est pas rien un cancer" mais voilà un jour je lui ai dis maintenant tu es guérie elle m'a dit oui, avant ta maladie tu as eu des douleurs non non jamais rien c'est la mamographie qui a détectée mon cancer, donc ce qui t'a fait souffrir c'est l'opération, pas vraiement je n'ai pas trop souffert alors c'est les rayons, oui les rayons m'on fait souffrir, je lui ai dit je comprends cela te brule l'interieur et l'exterieur et cela a du être trés douleurs, elle m'a dit oui. Et maintenant comment tu te sens, je vais trés bien je n'ai plu de douleurs plus rien, alors je lui ai dit tu vois toi, tu as eu une maladie très grave mais maintenant tu es guérie, moi la mienne est peut être moins grave mais je vie avec elle me fait souffrir tous le temps et je vais devoir vivre encore longtemps avec peut être toute ma vie voilà la différence entre nous deux, et depuis ce jour je pense qu'elle a compris.

J'ai fait long pour raconter cela, mais je pense que ca représente bien ce que nous vivons tous allez courage.

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Bon conseiller

Les rares fois où j'ai été en contact avec des gens qui ont une fibromyalgie c'est en cure à Lamalou-les-Bains en 2011 et ici.
J'ai assez vite compris ce qu'ils vivaient et le manque de compréhension, souvent, de leur entourage.
J'ai connu la même chose avec la maladie de Basedow. Alors que la crise en 2011 a été très forte, avec un taux d'anticorps important, une TSH impossible à mesurer... les effets extérieurs visibles sont restés très discrets : pas de goitre imposant, pas d'exophtalmie "qui saute aux yeux"...
Il n'empêche que je l'ai senti passer cette crise et que les événements précurseurs et les manifestations secondaires sont toujours présentes même s'ils  sont moins méchantes... 
Pour moi aussi les gens ont du mal à comprendre ce que je vis. Je préfère donc, en principe, ne rien dire et faire comme si tout était normal puisque tout paraît normal...
Je compatis avec ceux qui ont une fibromyalgie plus facilement que d'autres de ce fait...

le regard des autres


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Je sais ce que c'est. La plupart des gens me disent aussi qu'ils sont fatigués et qu'ils ont mal...
Mais cela n'a rien à voir avec notre fatigue et nos douleurs.

le regard des autres


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Bon conseiller

Hier, une copine m'a tél 5 minutes car elle était au restaurant.
Je lui ai dit que je venais seulement d'arriver chez moi et que j'étais sous les papiers (voir Invalidité et Sentiment du Jour) et elle m'a dit 4 fois "amuses-toi bien".
Quand je lui ai dit que cela m'avait fait pleurer, elle m'a dit que je n'avais pas d'humour en ce moment, que j'étais trop sérieuse...

le regard des autres


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Bon conseiller

Angelina, prend du recul sur les choses. Elle t'a juste peut être dit cela à un moment ou tu n'avais pas la tête à ça.
Tourne les choses de façon positive, dis toi qu'au moins c'est ta copine qui t'a téléphoné, ce qui signifie que tes amis ne t'abandonne pas !! Ce n'est déjà pas rien !! Repenses y dans quelques jours quand tu auras plus la tête à la bonne humeur et tu verras qu'il n'y avais rien de méchant du tout dans sa phrase. Vraiment travaille sur cela, il serait bête que tu perdes des amis qui ne t'abandonne pas, juste parce que tu prends mal leurs dires, non ?

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Bon conseiller

Tu as raison Mocouk.
Hier soir, j'avais plus que dépassé mes limites avec tous les papiers, les douleurs, le travail à plein temps depuis plus de 2 mois et l'épuisement.
A partir d'aujourd'hui que je suis en temps partiel, je réagirai mieux.

le regard des autres


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Il va te falloir un peu de temps pour récupérer, ne soit pas étonnée.

Francine

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