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Patients Fibromyalgie
Jambes qui se dérobent
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parfumvanille
Bonjour à tous.
Quand vous parlez.de.lâchage de jambes, moi j'utilisais le terme genuflexion.ce qui est pénible,.tu sais pas quand, ou, et ça survient brusquement. Ou j'ai eu la peur de ma vie s'est quand je me suis retrouvée en bas d'un escalator en marche dans un magasin. On n'avait pas encore mis de mot sur la maladie. J'ai eu droit à une prise en charge médicale tellement rapide que je ne n'appartenais plus vraiment. Le cobaye de service. Ils voulaient tous un p'tit bout de moi pour analyser , bioptiser. On m'a fait rencontrer les professeurs Laroche et serrie d'un centre antidouleur à paris, pr senne spécialiste en maladie auto immune et suivi par la cervco (neurologue spécialisé ) maladie rare du cerveau. Tout le monde cherchait, cherchait...moi douleurs empiraient, et les jambes lachaient toujours. Après près deux ans d'investigations..on m'a dit fibromyalgie..mais en cause une neuropathie des petites fibres. Depuis je suis suivie dans un centre antidouleur, une hospitalisation pour perf tous les 4/6 mois et d'une équipe de praticien soins parallèles ( sophrologie, acupuncture, kiné, gym dans l'eau). Et j'avoue ma canne pliable je ne l'ai pas sorti de mon sac à dos durant cette année. Désolée pour la longueur.
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parfumvanille
Fibrette
J'ai aussi la jambe qui se dérobe depuis longtemps, mais la fréquence augmente. Je ne l'avais jamais lié à la fibro. dont je souffre depuis toujours jusqu'à vous lire. Cela m'a valu 3 jours d'hôpital où l'on m'a fait tous les examens dans tous les domaines, coeur, cerveau, rachis...... pour me dire finalement que tout allait bien. Je suis donc avec beaucoup d'intérêt vos échanges. Courage !
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dm
Utilisateur désinscrit
Bonsoir, au cas où ça pourrait être utile à quelqu'un, aujourd'hui le médecin m'a diagnostiqué le syndrome de Gougerot Sjogren en médecine interne. Il n'est donc plus question de fibromyalgie.
Matifa_77
Bonsoir
Je déterre ce sujet, Parque ma tante a ce problème de jambes qui lâchent les examens ne montrent rien, elle peut tomber à tout moment sans signe annonciateur, ça fait maintenant 2 ans que ça dure au début c ete qu une jambe et de manière occasionnelle, mais avec le temps les fréquences ont augmentés et maintenant même la deuxième jambe se dérobe
Avez vous trouver l origine de ce problème? Et surtout une solution? Merci d'avance
Gitounette
Bon conseiller
@ Pour information: Si on veut consulter un Neurologue, il faut absolument suivre le parcours coordonné, c'est-à-dire, voir son médecin traitant d'abord qui te fait une lettre d'introduction, sinon tu n'es pas pas remboursé totalement! Mais rien ne t'empêche d'aller le voir directement(on peut) mais tu paieras une partie de la consultation: le reste charge pour non respect du parcours coordonné.
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Gitounette
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, j’aimerais savoir si d’autres personnes avaient comme moi les jambes qui se dérobent sans prévenir. Je me retrouve souvent accroupie, je m´affaisse, comme si l’information entre mon cerveau et mes jambes était interrompue. Le plus souvent quand je marche, parfois, rien qu’en étant simplement debout. (Mais il est très rare que je reste statique debout à cause de douleurs) . Merci pour vos témoignages. Alix