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Patients Fibromyalgie

Jambes qui se dérobent


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@Syrion‍  Non ça ne m’effraie pas, j’ai décidé de faire avec et de m’adapter. Je vais d’ailleurs commencer à me former en janvier pour changer de métier d’ici trois ans. J’adore mon boulot mais il est très physique et je porte des charges très lourdes. Apparemment ça n’Est pas compatible... merci pour ton commentaire en tout cas 

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@JackAlix 

Cc jakalix

Je suis actuellement en longue maladie depuis presque trois ans,impossible de reprendre mon travail  trop de douleurs j attend la réponse de la commission pour statuer sur mon cas,pareil pour moi j'ai fait des scanner des IRM toujours rien d un côté tan mieux mais bon c et à causse de la fybrognialgie. Mais comme mon médecin m'a dit il ne faut pas mettre tous sur la fybrognialgie, 

Bon courage a toi

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@Liséa6 Coucou, oui j’ai fait irm cérébrale et médullaire. Je ne comprends pas pourquoi ton médecin pense que si cérébral négatif, médullaire négatif aussi.  J’ai aussi fait electromiogramme. Neuro et rhumato (qui ne se connaissent pas) pensaient tous les deux à une maladie du système nerveux central et de la moelle épinière ;sep je présume) avant que ces résultats reviennent négatifs. Le rhumato ne s´est pas encore prononcé pour la fibromyalgie. J’ai déjà eu ce diagnostic il y a une dizaine d’années par une généraliste mais sans aucune suite ni suivi. Puis par un rhumatologue il y´a un an mais sans qu’il ait cherché à éliminer les autres causes de mes douleurs et troubles au préalable. Là, je pense que la neurologue a fait le tour et que son diagnostic est bon. Toujours est-il que ça n’est pas la fin du monde et je m’y suis habituée mais je trouve ça curieux tout de même. Je prends un bâton de marche quand je sais que ça va être tendu. Il n’y a que pour le boulot que ça peut me cause problème. ( et ma féminité mais ça...) 

En tout cas merci beaucoup pour ton message. 

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@JackAlix 

Aucun spécialistes consultés ne m'a fait d'irm médullaire, de ponction lombaire ou d'electromiogramme. 

La rhumatologue que j'avais vu avanti le médecin interne m'avait juste dit mais je ne peux rien faire pour vous car les symptômes que vous me décrivez sont dordres neurologique. A la fin elle m'a dit que ça pouvait être aussi une dépression ou une fibromyalgie puis je suis allée voir un médecin interne qui finalement en n'écoutant mon parcours et mes symptômes à fini par me dire que c'était une fibro voilà sans plus. Pas de suivi. Il m'a juste dit que sil y a du nouveau donc autre chose de ne pas hésiter à le reconsulter.

C'est déjà bien si tu as eu tous les examens de fait et donc un diagnostic officiel. Par contre je me dis que les irm sont faites à un moment donné mais peut être que par la suite même quelques années plus tard certaines choses se voient enfin aux irms ou autres examens. Je ne cherche pas a avoir une autre maladie mais je me dis qu'on est à l'abri de rien. De plus avec la fibro notre système immunitaire est forcément plus fragilisés au fur et à mesure ce qui peut entraîner d'autres maladies par la suite. 

C'est sur que pour le boulot ça peut causer problème. Es tu reconnu par la mdph en tant que personne en situation d'handicap au  moins pour que tu sois protégé au niveau du travail? Ou penses tu en faire un par la suite? 

Merci pour ton témoignage. 

Gros bisous! 

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@Liséa6‍  , en ce qui me concerne, ces examens m’ont été prescrits par la neurologue et j’ai pris moi même l’initiative de la consulter. Il n’est pas obligatoire d’avoir une ordonnance pour obtenir un rdv si ça peut t’aider. J’ai oublié de préciser qu’elle m’avait décelé un trouble de l’équilibre, et le rhumatologue un trouble de l’équilibre et de la coordination.

Je trouve abherent qu’on te parle de fibromyalgie et qu’on te laisse comme ça sans suivi. Y a t’il un centre de gestion de la douleur par chez toi qui puisse te soutenir?  

Non je ne constitue pas de dossier mdph et je ń’y tiens pas,  je veux gagner ce bras de fer. 

Mon gros avantage , c’est de bosser pour plusieurs boites et d’avoir des contrats journaliers que je peux refuser à l’avance sans avoir à me justifier. Ça me permet de récupérer quand je ne tiens plus. (Ça a quand même pris trois mois la dernière fois ) 

 @Patricia‍ 

j’espère que ton état de santé sera pris en considération comme il se doit pour la constitution de ton dossier. Il faut que les médecins prennent conscience qu’on tombe parfois dans un état d’ épuisement tel qu’on ne peut pratiquement pas se lever pendant plusieurs jours. 

En tout cas, bon courage à toutes et tous. 

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@JackAlix 

Je pense que tous les neurologues ne fonctionnent pas de la même manière alors. J'avais oublié de dire que juste avant là rhumato et le médecin interne j'avais appelée deux secrétariats de deux cabinets privés hors hopital et les deux m'ont dit qu'il me fallait obligatoirement une ordonance de mon médecin. Vu que mon médecin généraliste ne voulait pas faire plus de démarche après lirm je suis allée en voir une autre qui m'a fait l'ordonnance. J'ai pris rdv chez le neuro qui me donnait le rdv le plus proche. J'ai dc eu mon rdv il a vérifier mes réflexes qui allaient bien à ce niveau là et en 5 min top chrono il m'a dit je ne sais pas de quoi vous souffrez, il faudrait que vous alliez consulter un autre spécialiste mais en tout cas ce n'est pas neurologique. Avant que je parte il m'avait demandé tout de même si j'avais des décharges électriques dans le dos et je lui ai dit non car j'en avais eu que 2 ou 3 au tout début et ensuite plus rien sauf des pics électriques un peu partout sur le corps, j'avais complettement oublié tellement que c'était lointain. Peut être qu'à ce moment la il m'aurait fait passer une irm médullaire je sais pas ! De toute façon il n'était même pas intéressé à me confier à un notre confrère en gros il m'a dit: débrouillez vous pour la suite! Bref voilà! 

Pour le centre de la gestion de la douleur oui il y en a un  et je ne savais même pas en aout dernier en ayant eu un rdv avec un algologue que s'en était un tellement que ça ne ressemble pas à un service de la douleur. Je l'ai appris par mon médecin généraliste actuel la semaine derniere. Le soucis c'est que je n'ai pas de suivi avec lui. Il m'a juste parler un peu du fait que la fibro cassait énormément de couple etc...  qu'il n'était pas pour les traitements non médicamenteux sauf pour là therapie cognitivo comportementale qui donne de bon résultats selon lui voilà.  J'ai eu donc droit à des médicaments  dont un anti dépresseur que je n'ai pas voulu prendre finalement. Je l'ai rapporter à la pharmacie. Je veux pas commencer avec ça même si ça agi sur la douleur.

Si tu t'en sors au niveau travail alors c'est déjà un point très positif. Si je comprends bien tes contrats journaliers te permettent de travailler à ton rythme plus ou moins?

Pour tes troubles de la coordination et de l'équilibre les spécialistes que tu as vu ont donc fini par te dire que c'était du a la fibro ou ils ont l'air de ne pas trop savoir? Tu sais j'avais lu un temoignage d'uune femme ou rien ne se voyait aux irms jusqu'au jour où lirm médullaire et la ponction lombaire ont pu démontrer qu'il s'agissait d'uune sclerose en plaque. Bien sûr je ne te le souhaite pas je t'assure mais voilà.  Les medecins s'attendent  à ce que certaines pathologies se voient forcément tout de suite sur les radios mais parfois ça peut mettre du temps. Regardes pour la spondylarthrite, elle met environ 10 ans pour être détectee à la radio et le test sanguin n'est même pas fiable à 100% donc bon voilà tout ne se voit pas forcément tout de suite non plus. C'est pour ça que je me demande si pour certaine fibro les symptômes ne sont pas présents en amont avant qu'une autre pathologie prenne vraiment la place de la fibro ou du moins qu'il y ait une seconde pathologie qui se rajoutent en plus de la fibro avec notre système  immunitaire qui je pense s'affaiblit au fur et à mesure! A voir je ne sais pas. 

Je te souhaite une très bonne journée ! Bisous.💋 

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@Liséa6 Pour le rdv neuro, je l´ai pris sur internet (doctolib) donc pas d’intermédiaire au téléphone et de toute façon, la consultation ne nécessite pas d’ordonnance. 

Si tu veux, j’ai résumé mon parcours dans ma présentation mais non les troubles ont été détectés avant que la neurologue me parle de fibromyalgie et avant les examens. À ce moment là, ils pensaient à une maladie du système nerveux central.

Oui j’ai des contrats à la journée de travail donc je peux en refuser quand je sais que je ne vais pas pouvoir suivre. 

Bise et bon courage . Ne te laisse pas mener par les fibro sceptiques et s’il faut changer de médecin , n’hesiTe pas. Le tien est contre les traitements non médicamenteux mais la balneo soulage pourtant pas mal de gens 

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@JackAlix 

Ha ok! Oui jai déjà pris des rdv chez mon médecin généraliste sur ce site qui est très bien je trouve.

C'est génial que tu puisses refuset tel ou tel travail à effectuer si tu sais que tu ne vas pas pouvoir assumer correctement. C'est un avantage c'est sur!

J'aurais aimé faire de la balnéothérapie. Cest remboursé ou pas? Je vais voir avec le prochain centre anti douleur ou j'irais.  

Merci pour ton message en tout cas! 

Bonne soirée à toi! 

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Bonjour a tous  moi c est le genoux gauche qui me lache souvent  mais j ai trouvé une solution a ce problème il y a un moment je porte une genoullaire bien rigide prescrite par le médecin  je la porte pas tous les jours quand je sens que je suis trop fatigué sur mes jambes par ex moi je me connais si bien que je sens la moindre chose je sais donc ce que la fibromyalgie me réserve pour le moment a venir pour moi ça fait partie entièrement de la fibromyalgie courage bonne journée

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@Liséa6‍ , ça peut être remboursé.pour ça,  Il faudrait que ton médecin fasse une ordonnance pour balnéothérapie ou cure thermale je ne sais plus, ensuite que tu fasses la demande auprès de la sécurité sociale. Et pour les mutuelles je suppose que c’est très variable de l’une à l’autre. 

@Sandrine‍ , je peux voir venir quand je vais être plutôt dispraxique et tout faire tomber et quand je peux prendre le volant ou pas avec les problèmes de concentration mais pour les jambes rien à faire.

Je me concentre pour marcher, comme une funambule. quand je n’y pense plus c’est là que ça lâche et depuis un mois, plus particulièrement après de grands efforts physiques (au boulot. )

Parfois il faut me relever, d’autres fois j’y arrive seule. Quoi qu’il en soit j’essaie toujours seule d’abord. Je ne sais pas si ćest lié mais depuis peu, mes sensations de brûlures ont migré vers d’autres zones dont les genoux, et j’ai des douleurs derrière les genoux. ( Que je n’avais Pas avant , même quand j’ai commencé à avoir ce problème). 

Je revois le rhumato le 12 décembre. Je lui demanderai si ça peut être lié aux troubles d'équilibre Et de coordination qu’il avait décelés.  Si j’ai plus d’explications, j’en ferais part ici, ça pourrait être utile même si les causes peuvent varier.

Bonne soirée. 

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