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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bonjour, j’aimerais savoir si d’autres personnes avaient comme moi les jambes qui se dérobent sans prévenir. Je me retrouve souvent accroupie, je m´affaisse,  comme si l’information entre mon cerveau et mes jambes était interrompue.  Le plus souvent quand je marche, parfois, rien qu’en étant simplement debout. (Mais il est très rare que je reste statique debout à cause de douleurs) . Merci pour vos témoignages. Alix 

Début de la discussion - 16/11/2018

Jambes qui se dérobent


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Bonjour jackalix

Pour répondre à ta question oui sa m arrive d avoir les jambes qui se dérobe surtout la gauche je me retrouve à tomber sans savoir pk.sa m et arriver il'y a quatre ans je decender l escalier et soudain je me suis retrouver a débouler les escalier j ai pu me retenir a la rampe avant d arriver au sol malheureuse  pour moi je me suis fait une fracture de l'os du pied vers le petit doigt pied plus entorse avec déchirement de ligament,ce qui ma value une opération plus une p,a que et quatre visés.

Dernièrement en sortant de chez le médecin je tenez le bras de ma fille je me suis retrouver sur les genoux a rien y comprendre résultat genoux en sang toujours le gauche,maintenant je fait attention quand je marche j ai mm peur defois de sortir seule.pfff les médecin n explique pas pk sa arrive,,,,voilà pour moi.

Bonne soirée et courage

Jambes qui se dérobent


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@Patricia 

Coucou,

Avec la fibro on ne sait jamais à quoi s'attendre! Chaque jour nous avons  une mauvaise surprise! Chaque jour nous devons faire avec nos douleurs, nos paresthésies, notre nouveau moi, notre moral qui n'est pas forcément au beau fixe. DUR DUR et pourtant il faut continuer à s'accrocher le plus que possible pour ne pas couler et ne plus revenir! Parfois ça m'arrive aussi de ne pas vouloir sortir toute seule car j'ai peur de ne plus êtres en mesure de retourner à la maison, de ne plus savoir où je suis, quelle direction prendre, ne plus réussir à parler pendant quelques minutes à la caissière ou autres! Pas simple du tout ! En tout cas ton message ma beaucoup touché. Heureusement que tu as quand même de l'aide même si tu voudrais je pense pouvoir en avoir un peu plus de ta famille.  Pour le soucis des jambes qui lâchent je ne vois pas autre chose qu'un soucis neurologique. A un moment donné il y a une déconnection qui s'effectuent.  

Merci de tout coeur pour l'information concernant l'hôpital cochin, je ne l'aurais pas su si tu n'en avais pas parlé. Je te tiendrais au courant pour la suite.

Courage et force pour la semaine à venir. 

Je t'embrasse! 

Jambes qui se dérobent


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@Liséa6 

Bonsoir lisea6 

Contente que  l info'peut t aider ,c et avec plaisir  d attendre de tes nouvelles. Cou rage a toi aussi pour les jours avenir avec le froid qu' ils on prévue sa vas pas nous arranger. Gardons le moral. 

Jambes qui se dérobent


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@Patricia 

Oui Patricia, il nous faut garder le moral avec le froid qui arrive! Il faudra bien se couvrir.

Courage à tout le monde!

Jambes qui se dérobent


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@Patricia‍ , je pensais être seule dans ce cas, je ne trouve de cas similaire nulle part dans le cadre de la fibromyalgie. En ce qui me concerne, ça m’est arrivé un jour brusquement et ça ne m’a plus quitté. Tous les jours , plusieurs fois, je me retrouve accroupie.

Peut-être que ce qui nous arrive n’est pas en rapport avec la fibromyalgie? Puisque visiblement, ça n’est pas monnaie courante. 

Je ne sais pas pour toi mais il me semble que la fréquence de ces « lâchages » s’accentue avec l’effort.

En tout cas , force et courage. Si je trouve plus d´informations à ce sujet, je viendrai t’en faire part. 

@Liséa6‍ , oui c’est exactement ce que j’ai pensé pour le problème neurologique.

Ce qui m’etonne C’est que ça semble ne pas concerner particulièrement les fibromyalgiques . Si le fait que nos jambes qui nous laissent tomber est lié à un autre trouble, on aurait peut-être une chance de sortir du problème en identifiant cette autre cause. 

En tout cas , rien n’a été détecté à l’electromiogramme pour ma part. 

Bonne nuit et bon courage à toutes et tous. 

Jambes qui se dérobent


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@JackAlix 

Coucou,

Je connais deux autres personnes du forum qui ont des lâchages de jambes tout comme toi. Peut être pas à la même fréquence que toi vu que pour toi ça me semble être très régulier. Je pourrais te mettre en contact avec l'une d'elle si ça te dit car l'autre ne vient plus sur le forum et elle n'a pas encore de confirmation de diagnostic.

As tu fait une irm cerebrale et médullaire?  Moi j'ai eu le droit qu'à la cerebrale. Mon médecin de l'époque m'avait dit que s'il n'y a rien à la cerebrale c'est qu'il n'y aurait rien à la médullaire donc voilà les examens neuros se sont arretés la pour moi. Peut être que tu devrais consulter un autre neuro ou médecin interne! 

Tiens nous au courant  de la suite.

Bonne journée à toi!

Jambes qui se dérobent


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@JackAlix 

Bonjour.

Pour ma part je ne suis pas "encore" touché par ce symptôme (c'est plus des tétanies des muscles des jambes en ce qui me concerne), mais le terme "Fibromyalgie" regroupe en fait tous les symptômes que ressentent les patients mais qui ne sont pas expliqués ou visibles au travers des examens.

Dans le centre de la douleur où je vais, il y a une personne qui a ce symptôme mais bien plus avancé, ses jambes la lâchent au point de devoir être en fauteuil roulant dès fois plus d'une semaine. Je l'ai aussi vu marcher, puis s'écrouler et ne plus pouvoir se remettre debout.

Loin de moi l'idée de vous effrayer, mais il y a tellement de variantes dans cette pathologie que plus rien ne m'étonne !!!

Amicalement,

bon courage et bonne journée

Jambes qui se dérobent


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@JackAlix 

Bonjour jackalix

Tu sais la fybrognialgie et tellement sournoise que l on sais mm plus si je que l'on a et en rapport avec la fybrognialgie ou autre chose,oui pour ma part lorsque je tomber c était vraiment après des efforts je suis agent d entretien et crois mois que c et physique monter decendre les escaliers par moment j en pouvez plus j était obliger de m assoire dans les escaliers.mais parle en a ton médecin moi on ma rien trouver donc fybrognialgie. 

Courage à toi et bonne soirée à tous

Jambes qui se dérobent


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@Patricia oui je sais que ton métier est fatiguant, je suis roadie, je travaille donc dans les salles de spectacle où il y’a beaucoup de gradins , donc beaucoup d’escaliers bien raides, et beaucoup d’agents d’entretien.  (Bercy, Les Zénith, les stades) ça ne doit pas être une partie de plaisir. Je suppose que toi aussi tu as des horaires de travail à la con. Oui donc on y a donné là fibromyalgie comme dignostique différentiel. À moi aussi, puisque rien d’autre de trouvé. 

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