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Patients Fibromyalgie

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@AmyRed Bonjour, vous pouvez avoir les deux maladies en même temps, ce qui est mon cas.

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D'accord   . Oui un 3 ème avis , et une femme à la jns qui a les deux m à recommandé un centre de la douleur .  C'est comme ça qu on la détecté . Je me sens pas légitime ... je me suis sentie soudain très ridicule devant le rhumatho.  Alors je vois liste un peu tout , moi je ne sais plus m'y retrouver :

Douleurs de dos : épaules , milieu et bas du dos , raide au matin , il faut que je remue pour que ça se décoince, cou , coude ( rarement ) , fesses , genoux , chevilles , pieds , talons , poignets , mains , 

J'ai des sortes de flottement , de" vertiges "les chevilles molles j'ai tendance à me tordre les chevilles ou pencher sur le côté , douleurs musculaires comme des courbatures quand je reste trop longtemps assise , raideurs quand je suis trop allongé ou trop assise , douleurs de migraines oculaires ( rien ne fonctionne , obligé d'éteindre la lumière et de dormir ) , ou migraines où ça me brûle de partout et j'ai envie de vomir , ça revient par vagues 5 6 fois dans la journée , pareil j'ai envie de dormir , 

Crises de panique , crampes la nuit ou des que je fais un mouvement trop brusque , douleurs intestinales ( j'ai fait une Coloscopie 4 ans avant le diagnostic ) fatigue ( parfois même avec 4 cafés je m'endors ) mais c'est accentué en période de poussée , sinon en dehors ça va . 

J ai hlab27 +  , sciatique de temps en temps , douleurs au talons, une petite marque aux sacro iliaques selon le professeur Amor , crp vs protéine c un peu élevé , état grippal de temps en temps en journée et souvent le soir en poussée avec fièvre et sieurs , frissons , des mains et pieds jaunes et gelées des qu'il fait trop froid  

C'était surtout dos hanches et talons il y a 3 ans . Avant les ains je ne pouvais plus marcher parfois . J'avais 80 ans .puis avec les ains ça s'était du jour ai lendemain amélioré. Et là les ains ne suffisent plus . Je teste le meloxicam qui est pas mal .sauf cette semaine à cause de l'irm . 

Les douleurs périphériques comme ça cet apparu il y a un an , un an et demi ... 

Pardon mais je suis un peu paumée  😅

Ah oui et quand je ne fais pas 4 h de sommeil , il m'arrive de me réveiller pendant la nuit  . Et quand je ne suis pas sous ains en poussée c'est l'enfer je suis en feu . J'ai des douleurs à la poitrine parfois comme des aiguilles ou des coups de couteau 😵

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@AmyRed Bonjour,

je vois que vous avez à peut près les même symptômes et douleurs que mois, si vos AINS ne vous calme pas assez, vous pourriez passer aux anti-thf humira , il soulage aussi les douleurs et problèmes intestinaux, crampes/diarrhées, mais en ce qui concerne les douleurs et la fatigue du a la fibromyalgie, il n'y a pas grand choses à par des anti- dépresseur  à faible dose.

Moi je prends 10 gouttes de laroxil depuis plus de six mois mais sa ne calme pas tous, je m'endore un peu plus vite et me réveil un peu moins en arrivant à me rendormir plus vite.

J'ai également une discopathie ce qui me donne régulièrement des sciatiques jusqu'au gros orteil et douleurs dans le bas du dos.

Vous a ton fait le test des points de yunus pour la fibromyalgie?

Une dernière questions, toutes vos douleurs périphériques sont elles apparus suite a quelques choses de particulier? Stress, perte de quelqu'un, choc, accident...?

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Merci Sandrine, c'est gentil. Bonne continuation à toi également.

Et bon courage aux autres aussi

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Amyred ce que tu décris ressemble bien à une fibromyalgie moi aussi j ai l impression d avoir 80 ans ça fait 20 ans que j ai 80 ans je m excuse mais je ne sais pas ce qu' est ains? moi je ne dors quasiment pas je suis épuisée on me donne du zolpidem pour dormir mais même avec je ne fais pas des nuit complète tout les points d appui me font souffrir en ce moment je suis de très mauvaise humeur la fibromyalgie c est ça mal dormir mal partout tout le temps et des tas d autre maux fièvre pour rien froid ou chaud brûlure  estomac  vertige vision flou pour moi ça vari en fonction que les heure passe dans la journée bonne continuation consulte bien un 3 médecin parce que il y a d  autre pathologie qui ressemble à tous ses dérèglements et qui se soigne  li faut savoir avant de s inquiète  courage Sandrine

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@Sandrine  AINS pour anti-inflammatoires non stéroidiens. 

La fatigue est vraiment ce qui nous pèse le plus.

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Merci de m avoir appris  quelque chose quand à la fatigue c est parfois insurmontable merci de votre gentillesse bonne fin de journée

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@christelle63 

Non il s'est juste basé sur mon irm et ma parole . Il m'a  aucunement ausculté.  Il est un peu dans le jugement et bute sur ses idées . Il connaissait peu la spondylarthrite en soi , donc il a refusé la spondylarthrite pour moi . A la jns on m'a dit que le professeur qui m'avait diagnostiqué  ( la spa ) c'était sûr que je l'avais,  mais que pour avoir un 3 ème avis , et savoir si il y a la fibromyalgie en plus , il faudrait que je consulte dans un centre de douleur . J'ai une irm demain mais c'est quasi sûr qu elle sera  nickel . Les traces visibles mettent 8 ans à apparaître  . Il n'y a que les professeurs comme amor qui sont spécialisés en spondylarthrite qui peuvent détecter . 

Le bi profenid ne me soulageait plus mais ça fait 3 ans aussi . Il m'a fait tester meloxicam , un autre anti inflammatoire.  Il marche bien :) , peut être un peu moins pour les douleurs axiales dos et fesses . Comme j'ai l'irm je les ai arrêté . J'ai un peu hâte de les reprendre . Des le lendemain j'étais raide , j'avais mal et je passe une semaine très difficile 😨 hier des douleurs au thorax et au coeur . Envie de vomir , douleurs de dos , aux cotes ; oppression de la cage thoracique .difficile de respirer . On m'a dit qu'il y avait ça dans la spa . 

Aujourd'hui aussi je suis molle et j'ai un peu de mal à respirer tranquillement . 

Je ne sais pas . Aucun décès ou truc particulier, je ne conduis pas ... . En tout cas pas quelque chose dont je me souvienne 😮

Le professeur Amor voulait que je passe à embrel , mais moi je trouve que c'est trop tôt ..

 @Sandrine‍ il y a un centre de douleur dans l'hôpital de ma ville mais j'ose pas demander . En plus il faut qu'il y ai un spécialiste de la spondylarthrite pour me dire si c'est en partie ca ou que la spondylarthrite est associé à la fibromyalgie ou pas 

J'ai peur d'être prise au ridicule 😅

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D abord tu n es pas ridicule!! Tu as le droit de poser les questions que tu veux et d exprimer ce que tu ressens de plus sache que plusieurs  médecin mette notre parole en doute pourtant on est là et on ne ment pas aujourd'hui j ai plusieurs médecin qui me soigne très bien ça m a pris du temps par contre il ne comprennent toujours pas tout  écoute c est pas dans centre anti douleurs qu' il faut aller mais plutôt dans un service de médecine interne l interniste lui a le pouvoir de te faire une batterie d examen qui haute un tas de maladie qui se voit la spondylarthrite sa se détecte si tout est négatif on te fais le test du toucher il y a 18 point ultra sensible chez les fibromyalgique lui est capable de dire ce que tu as ,connaît tu la série du docteur horse  ce médecin boiteux c est exactement ça un service qui gère les cas compliqué et il trouve ! ton médecin traitant dois faire un courrier ne te laisse pas ma manipuler frappe du poing sur la table  explique que tu es fatiguée que l on te trimballe d une pathologie à une autre que tu veux un diagnostic fiable il faut s imposer!! J ai ramer des années avec cette fibromyalgie on m a dit que j étais folle on m'a fait voir des psychiatre pendant des années je l ai toujours eu mais il y a 10 ans quand j'ai su enfin ce que j avais quelle avancée pour aller mieux il faut déjà savoir ce que l on a !  En médecinne interne tu sauras se service existe dans de nombreux hôpitaux renseigne toi

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C étais en réponse à maures désolé des fois j publié des truc bonne soirée

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