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Patients Fibromyalgie

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Bonjour,

Merci pour l'info mais j'ai cherché en replay sur france 5, mais je ne l'ai pas vu. Il y a juste le l'enquête sur la thyroïde

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Bonjour , 

J'espère que vous pourrez m'aider 

Lundi je suis allé voir un rhumatho au chu de bordeaux . Specialiste en fibro .Normalement je suis diagnostiquée spondylarthrite.  Mais j'avais des doutes sur une fibromyalgie associée et ma spondylarthrite et maintenant il m'annonce que j'ai pas du tout de spondylarthrite mais une fibromyalgie. 

Je suis perdue   . Comment vous as ton diagnostiqué?  

@Sandra0501‍ tu as l'air perdue aussi . Puis je te demander tes symptômes? Moi je ne sais plus .... 

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Le replat vous le trouver sur l ordi  a la télé je ne sais pas pourquoi il n y ai pas  moi je l ai eu avec ma tablette

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Bonjour,

Merci Sandrine, pour l'info. Je l'ai trouvé.

Amyred : Est ce que le spondylarthrite n'est pas détectable par examens médicaux ? car la fibro, non.

Moi j'ai le gougerot sjogren, mais c'est ma fille de 15 ans à qui on a diagnostiqué une fibro, car elle est très fatiguée depuis + d'un an, avec des douleurs diffuses de temps en temps, elle a fait des malaises avec perte de connaissance et n'a + de force, est déprimée par moment, a tjs la bouche sèche, n'a pas pû aller en cours pendant 2 mois cette année et plusieurs mois en l'année dernière également, elle a maigri.

Mais pour l'instant, le médecin interniste ne confirme pas encore le diagnostique car c'est très long apparemment avant de pouvoir le faire. Il a écarté toute autre maladie auto immune, et maintenant, il veut écarter une déprime.

Je comprends ton inquiétude, et comme le disait Sandrine, il faut regarder l'émission allo docteur sur france 5 du 22/03/18 en replay sur l'ordi. Ca peut peut être t'aider

Bon courage

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Je vous conseille le livre  le Grand livre de la fibromyalgie de Marie borrel il est sorti le 30 janvier 2018 c est :-) il peut clairement vous aidé à comprendre la maladie mais aussi comment aller mieux sans médicaments d une manière ou d une autre il n y a pas de traitement médicamenteux adapté à notre maladie il faut trouver beaucoup beaucoup de courage en nous pour s en sortir un peu d humour dans se monde de brut a votre fille je dis la force est en toi petite

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@tochmi 

En fait ce qui est compliqué avec la spondylarthrite,  c'est qu'elle est très difficile à détecter surtout si on a pas de signes évidents.  Un professeur me dit spondylarthrite à cause de symptômes très spécifiques et une petite tache sur l'irm , et l'autre me dit fibromyalgie à cause de mes multiples symptômes et douleurs trop diffuses et il pense qu'il n'y a rien de flagrant à l'irm 

On peut avoir spondylarthrite avec hlab27 mais aussi avoir le gène sans avoir spondy , avoir spondy sans hlab27. ... il y a des formes qui ne se voient pas à l'irm 

Et aussi plus compliqué : les deux fibromyaligie qui s'ajoute à la spondylarthrite et du coup encore plus compliqué à diagnostiquer 😅 du coup moi j'ai deux professeurs pas d'accord alors on me conseille un jour le centre de la douleur pour tirer les choses au clair  . J'en rigole mais lundi j'étais en pleurs . La façon dont il m'a parlé et puis le choc 😣 

C'est vrai que j'ai des symptômes qui sont apparus il y a un an un an et demi et qu'on  ne retrouve pas dans la spondylarthrite. ..en même temps c'est deux maladies hyper semblables ( surtout que j'ai une forme débutante et begnine donc il y a peu de signes ) 😅

Oui c'est compliqué 😨

Et puis à côté je dois aller en cours mais parfois comme aujourd'hui je suis juste épuisée . Je bois du café sinon j'ai envie de dormir 😰

Ça vous arrive les crampes la nuit ? Ou des que vous faites un mouvement trop brusque ? 

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Les crampes ça m arrive le jour comme la nuit  et comme toi je bois du café  pour tenir j ai envie dormir la journée mais en réalité même si je bois pas de café je ne dors pas pour autant je suis juste épuisée en permanence c est l autre gros symptôme de la fibromyalgie repos et douleurs  courage

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Tochmi il faudrait que vous voyiez un interniste les rdv sont un peu long  mais le job de ses médecins est de définir de quoi l on souffre  exactement 

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Bon courage à Amyred, car le diagnostic est très compliqué apparemment. il faudrait peut être demander un 3è avis pour départager. La phase de l'incompréhension est difficile tant qu'on ne met pas un mot à nos maux. Et après, c'est la looooongue étape pour digérer tout ça et apprendre à vivre avec . Mais déjà, pour un certain confort il faut déjà savoir exactement ce que l'on a.

sandrine : Je vois déjà un interniste pour moi, du coup, j'ai mené ma fille en consult chez lui aussi. Le problème c'est que c'est un peu long à diagnostiquer. Et merci pour les conseils du reportage et du livre.

Merci à vous toute et tous

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Bonne continuation alors  tu as fait ce qu' il fallait pour qu' elle soit bien prise en charge on ne peu que attendre  de tout coeur je pense à vous tiens nous au courant 

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