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Patients Fibromyalgie

Fybromyalie


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@lilili44 Coucou,  je prends du Tramadol et Neurontin depuis 8 ans et ça ne m'a pas empêché d'être fibromyalgie! C'est dur de retrouver une vie professionnelle stable et sui correspond à notre état de santé, je ne travaille plus depuis 2010. 

Traitement ou pas, les douleurs sont plus forte,  j'ai changé de médecin traitant car il me disait que c'était psychologique,  je suis suivi par un neurologue dans un service de la douleur à chu Lyon sud il a refusé de me consulter pr une fibromyalgie malgré le courrier de mon nouveau médecin traitant!! 

Les médecins de nos jours sont dépassés par toutes ces maladies.

Quand je pense qu'en Belgique la fibromyalgie est reconnu depuis plusde 10 ans alors qu'en France elle vient à peine d'être reconnu!!!

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@Hakima69130 Bonjour, toutes nos douleurs se ressembles a part que je n'ai aucun gonflements articulaires, en plus du reste j'ai également des douleurs et des blocages surtout au niveaux des talons quand je me lève et aux poignets également, les points de fibro , je les es quasiment tous plus ou moins douloureux.

Les migraines oculaires, je les connait aussi et de plus en plus depuis que je suis sous anti- tnf humira.

Ma rhumato ne me parle que de reprendre mon travail a mi-temps, pour voir ou en sont les douleurs du la la sondy, mais physiquement et moralement je n'en est pas le courage, ni l'envie. Je lui dis pourtant que je suis fatigué avec cette fibro mais elle ne veut rien entendre elle ma demande de faire de la réeducation histoire de me remuscler un peu, mais il me faudrait plus de courage et moins de fatigue. Les enfants nous force a faire les choses du quotidiens, c'est vrai et heureusement, mais pour le soutiens concernant nos pathologies, a part des réflexions du style "c'est la belle vie " quand je reviens du docteur avec un prolongement d’arrêt. Cela ne nous encourage pas a faire grand choses.

Le dernier expert (en rapport avec mon arrêt de travail)que j'ai vu, lui ma bien expliqué qu'on ne peu pas aller au travail si l'on ne va pas bien, qu'il faut prendre du temps pour soi ne pas hésiter à aller consulter pour parler a quelqu'un et vu mon parcours depuis plusieurs années et les soucis de santé des membres de ma familles, il me mets bien en longue maladie lui, il ne veut que je reprenne mon travail a mi temps qu'a la rentrée si je me sens mieux, mais pour lui il ni a pas d'urgence. 

Bon courage à vous. Il ne faut s'entourer que de personnes positives.

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@Hakima69130   Et oui, malheureusement la France est en retard au niveau de la reconnaissance de la fibromyalgie ! C’est incroyable car elle est reconnue dans des nations plus petites mais plus à l’eco Du bien de leurs concitoyens. Ne pas être prise à 100% sous prétexte qu’elle n’est pas letale directement mais par les malades opportunistes c’est inadmissible quand vous êtes à un stade de douleur et de fatigue ou vous ne pouvez plus travailler, ni même assurer la gestion du quotidien, ne pas être pris en compte c’est un poids de plus. Espérons que cela vienne vite ! Bonne journée 

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@christelle63   Bonjour, je comprends votre détresse. Beaucoup de gens ne comprennent pas cette maladie qui, au début en tout cas, ne se voit pas physiquement et n’est pas reconnue comme un cancer, un avc, etc..... il n’y a pas de case pour la fibromyalgie, et on entend régulièrement des « bouge toi ou mets toi un bon coup de pied au.... etc.... au début on se révolte et après on laisse dire, le temps accroît nos symptômes qui monopolisent toute notre énergie, on ne peut pas se battre contre tout, alors laissons les dire. Moi je ne peux même plus gérer les enfants correctement et mon mari s’implique beaucoup pour nous tous, ce n’est pas facile pour lui, mais les enfants me donnent de la force morale pour lutter et on verra bien la suite. Bon courage pour vous, prenez votre temps, trouvez le traitement nickel et vos possibilités, et les toubibs doivent respecter ça. Bonne journée à tous 

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@PruneMauve Bonjour, oui notre pathologie est invisible alors on est souvent pris pour des flemmards.

Vous avez un conjoint compréhensif, vous avez de la chance, nous n'avons pas toute droit a autant de compréhension du point de vu familiale. Mes enfants sont grands ( 20 et 28 ans) mais pas dépourvus de soucis de santés différents l'un de l'autre, alors je pense d’abord à eux avant moi, mais depuis un an mon corps a dit" stop prends le temps de t'écouter et de te soigner".

Nous devons presque vivre dans une bulle, quand les "autres" parlent de leurs journée de travail, on dirait qu'ils nous envois comme message, "nous ont taf pendant que tu te la coule douce", ou du style "mes vacances vont être bien méritées avec tout le travail que je fait", que répondre à part "c'est vrai je suis à la maison, moi et donc je fais rien, a part me reposer pendant que vous travaillez comme des forças", seulement la maison ne tourne pas toute seul.....Mais bon à quoi bon, alors laissons couler les médisances et recentrons nous sur notre santé fragile.

Le soutient que nous donnons les uns et les autres est important et nous permet de voir que nous ne sommes pas seul. Alors courage à tous.

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Coucou tout le monde!! j'avais perdu le fils de notre discussion. J'avais vraiment perdu vos commentaires quoi et je viens d'etre informé par le site de nouveaux commentaires sur la discussion " fibromyalgie", je suis egalement sur celle " vivre avec la fibromyalgie" y aller vous aussi au moins pour lire de temps en temps car j'ai pu lire précédemment un petit sujet sur le travail, comment trouver celui qui peut etre adapté a nos capacités, et je viens de poster un peu plus tot, sur l'autre discussion, peut-etre quelque chose qui pourrait aider, qui sait!!

Oh la la, moi qui deja , a du mal a suivre les choses, je suis perdue dans les dicussions!! c'est dommage, je trouve sur le site que les discussions soient séparées comme cela car je trouve qu'on devrait tous se reunir sur, au moins, le sujet global de "la fibromyalgie". Bref!! bon, je vais essayer de m'adapter mais ne m'en voulez pas si je m'embrouille...hihi

bon courage a vous en attendant de vous lire... et surtout profitons du soleil!!!!

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@Hakima69130‍ Coucou!!! Quand je te lis, c'est fou comment on se ressemble! moi aussi, j'ai une discopathie degenerative ,en plus de la fbro. Quand tu dis que tu souffres enormement je viens te croire car je suis dans le même etat que toi. Par contre, j'ai subis 2 arthrodeses deja, 1 en 2011 et 1 fin 2016. Les disques etaient completement foutus!! As tu une hyperlordose severe aussi, es tu tres tres cambrée?

N'hésitez pas, pour le moment, a aller voir la discussion "vivre avec la fibromyalgie" encore une fois car, il me semble, que c'est Liséa6 qui nous a trouvé, l'autre jour, plusieurs liens et reportage tres tres interessants pour nous!!!

Je vais essayer de demander si les autres membres de "vivre avec la fibromyalgie" pouvaient eventuellement nous rejoindre sur cette discussion ou inversement, ça vous dis? Moi, je pense que plus on est nombreux a echanger avec les mêmes soucis et dieu sait si ce sont bien les memes!!!! et plus, les uns et les autres peuvent apprendre des choses?

Bien entendu, j'attends votre feu vert!! merci par contre, de me repondre..

Bonne journée a vous! bisous bisous

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Bonjour SylvieMau, 

Oui, je suis tout à fait d'accord pour s'inscrire sur d'autres discussions ça ne peut que nous apporte des échanges positifs et surtout instructif. Moins je connais pas trop de monde atteint de cette maladie. 

En ce qui concerne la discopathie dégénérative on m'a tjrs dit qu'ils ne peuvent pas m'operer sachant que j'ai les vertèbres de L2 à L5 sont abîmées aussi. 

Très bon week-end à vous. 

Bises

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@Hakima69130‍ 

Concernant la discopathie, ils m'ont d'abord opéré de L4-Sacrum et ensuite, fin 2016, L3-L4 car oui, le soucis est que tout nos disques s'abîment tres rapidement. Bon, pour moi, malgré le fait que je sois encore jeune pour cette intervention, ils l'ont fais car je ne pouvais plus tenir, les douleurs étaient ingérables, je ne tenais plus du tout debout en fin de journée. J'avais une grosse douleur au talon et de tres faiblesses dans les jambes, des sciatiques a répétition...etc. Du fait que mes disque L4 jusqu'au Sacrum etaient completement noirs, ils etaient foutus donc ils ont tenté l'intervention.

Je ne regrette pas car je n'ai plus de sciatique, plus du tout! le talon c'est rare!! Par contre, il faut beaucoup de temps, environ 2 ans pour se remettre de chaque intervention. J'ai quand meme des douleurs encore, invalidantes le soir mais je parviens tout de même a faire les choses. En tous cas, c'est beaucoup mieux quand meme! Il y a des contractures musculaires qui se forment regulierement de chaque côté de l'arthrodese et il y a une fragilité plus rapide au dessus..Apres, je sais qu'ils sont réticents a opérer car les resultats ne sont pas tout le temps une reussite et cela entraine ensuite des réinterventions au dessus de l'arthrodese. Mais bon, pour moi, ils restent des douleurs mais elle sont globalement plus gérables.

A présent, c'est plus la Fibromyalgie qui me gâche la vie plutot que l'arthrodese. Sachant bien sur, que les choses ne peuvent quand même pas se regler indéfiniment, j'ai deja des pincements discaux et degenerescence au niveau dorsal voir cervical mais avec cette pathologie dégénérative, on ne peut pas faire grand chose vis a vis de cela..IRM de controle prévues debut Juillet donc on verra bien le resultat.. A chaque jour suffit sa peine comme on dit! Non?

As tu quand même fait un test corset pour voir si cela te soulage? Pour moi, je sais que ça a ete assez revelateur pour decider d'effectuer l'intervention. Ca donne quand meme une indication..

Sinon, merci pour ta réponse, concernant le fait de regrouper tout les membres dans une meme discussion car moi aussi je trouve dommage que tout le monde ne peut profiter de chaque experience ou information si précieuse, on en a vraiment besoin, etant si isolé devant tous nos soucis de santé...A voir!

Bonne nuit a toi et a tout le monde!!! bises

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Oui bien sur!

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