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Patients Fibromyalgie
Fibromyalgie : d'où venez vous ?
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- 339 commentaires
Tous les commentaires
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Liséa6
Bon conseiller
@Patricia
😘👍
suzie15
Bon conseiller
Bonsoir à toutes,
merci Liséa6 d'avoir mis le lien de la pétition que je viens de signer tout de suite. C'est inadmissible que nous ne soyons pas reconnue malgré le nombre de fibro en france.
Bises
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Dans la vie, il y a des choses plus douloureuse que la mort
Liséa6
Bon conseiller
@suzie15
Oui tout a fait suzie cela est vraiment inadmissible! Il faut absolument que la reconnaissance, la recherche avance et que de nouveaux traitements soient créés. Passe la pétition à un maximum de personnes autour de toi si tu le veux bien!
Bisous et reposes toi un maximum durant tes 15 jours de vacances!
suzie15
Bon conseiller
Merci Liséa6, le début des vacances a à peu près bien commencé mais dès que je veux faire quelque chose, les douleurs sont trop fortes, çà m'agace de ne pas pouvoir en profiter un peu, mais tant pis, je n'ai pas le choix.
Bon courage à toutes
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Dans la vie, il y a des choses plus douloureuse que la mort
Gabrielle49
Bon conseiller
Dans le 49 à côté d Angers
Gabrielle49
Bon conseiller
Oups je crois que mon précédent message n est pas où il faut je ne sais pas ce que j ai fait
Utilisateur désinscrit
@Anneke Bonjour, mon médecin homeopathe m'a conseillé également l'huile de CBD pour les douleurs. Ce qu'il m'avait donné jusqu'à aujourd'hui n'a eu aucune efficacité sur moi.
Sur un site je l'ai vu au pris de 65 euros ( pour un dosage à 20 %). Je crois qu'il était situé en Allemagne.
Moi à ce prix j'hésite vraiment pour l'instant .
Bonne journée à toi et a toutes
Utilisateur désinscrit
@carla bonjour, je suis du 42 tout comme toi et fibromyalgique depuis 10 ans si tu veux on peut discuter ensemble ... à bientôt
Anneke
Bon conseiller
Bonjour @Jackymo74,
Je viens de la Belgique à 1 km de la France. C'est vrai que ce n'est pas donné. Mais faut voir, 65€ pour combien de jours de traitement? Si cela peut remplacer 3 ou 4 médocs... décontractant musculaire, antidépresseur, antidouleur, somnifère. Et que le sourire revient sans tout les effets des médocs....
Faut voir aussi 😉
Je n'ai pas encore pris rdv avec mon médecin pour en parler.
Si cela peut m'aider à retravailler... Je n'y perds pas😆.
Sauf si ce traitement coûte 65€ la semaine.
Bonne journée à tous
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Anneke
Utilisateur désinscrit
@Anneke Perso je travaille tjs et J ai arrêté tous ces médicaments que tu décris (antidépresseurs et autres...)
Je prends uniquement du 5HTP = griffonia et de la vitamine d qui s'avèrent très efficaces contre mes douleurs. Je fais bcp de kiné balneo , les massages me réveillent les douleurs alors on fait au jour le jour! Je suis suivie par le centre anti douleur C'est un bon medecin.
Il est vrai que je suis bien mieux l'été avec la chaleur mes douleurs sont supportables et moins fortes. L'hiver c'est bcp plus compliqué et suis mal en point mais je lutte à mon rythme je fais de la gym douce relaxante et je travaille ( secrétaire pas très physique aussi)
Voilà mon expérience.
A bientôt de te lire
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Enquête
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Biquette31
Bon conseiller
Bonjour,
je lance le sujet pour que l'on puisse se rejoindre sur des groupes supplementaires qui seront plus proches géographiquement.
dites nous d'ou vous etes, et en fonction on ouvre les sujets