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Vivre avec la fibromyalgie

Et si on commençait par le début tout simplement

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avatar Mag6911

Mag6911

Édité le 09/11/2016 à 16:28

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Mag6911

Dernière activité le 07/03/2023 à 08:39

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bonsoir et si on commençait par le début tout simplement

Bonsoir,  

Je poste le sujet d'ARNICA,

la fibromyalgie touche essentiellement des femmes (peu d'hommes) de quel âge  et toutes étant superactives dans différents domaines , mettre en quelques mots ces parcours. quel a été le facteur déclenchant s'il a été possible de le déterminer. y a t il d'autres cas dans une même famille.

(ne pas parler  des  traitements.)

cela pourrait servir de base de réflexion , de cohérence sur la cause de cette maladie. Recueillir les témoignages, les réunir.

merci, il faut commencer par le début.

Merci Arnica pour toutes tes bonnes idées!

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avatar Patrickette

Patrickette

31/12/2013 à 13:29

Bon conseiller

avatar Patrickette

Patrickette

Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48

Inscrit en 2013


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Coucou, je viens de lire ton témoignage. Pas étonnant que tu es une boule au ventre car en te lisant j'ai la même et les larmes montent. Tu es plus que courageuse d'avoir supporter tout ça. Cela n'a pas du être facile de se taire pendant tant d'année. Normal qu'après t'être confiée tu pleures, c'est souvent comme ça quand on fait remonter à la surface toutes les douleurs psychologiques mais à long termes tu te sentiras mieux d'avoir pu le dire. Tu t'es libérée d'un poids en osant t'exprimer, maintenant il faut accepter de vivre avec ce passé tout en regardant devant.

bon courage

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Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2013-12-31 13:29:08
avatar exit

Utilisateur désinscrit

31/12/2013 à 13:33

Coucou c est normal ..ma jolie ...passe a autre chose ...et tu verras moi j ai mis une semaine pour  me relire ..alors t inquiète pas ...tu as tout fait remonté...cela veut dire que cela t a fais du bien ...le contraire n aurais pas été normale ..regarde un bon film pour te changer les idées ...bisoux de réconforts ...et ne t inquiète pas c est normale ce qui se passe ..alors passe un bon réveillon avec ton mari ...on en reparlera l année prochaine Clin d'œilBisou


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2013-12-31 13:33:15
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Utilisateur désinscrit

31/12/2013 à 14:25

Je pensais en écrivant que cela allait me soulager et bien non.... je me sens tellement mal aujourd'hui pour le dernier jour de l'année... tout revient dans ma tête.... Je suis tellement triste mais je me dis qu'il y a sûrement pire que moi. Heureusement, ce soir, nous ne faisons rien, restons à la maison touts les 2 ; je suis très fatiguée aujourd'hui et l'angoisse ne part pas. Je prendrai le temps de remonter pour lire les histoires de chacune car cela m'intéresse.

Je renouvelle mes remerciements quant à vos messages, votre soutien, heureusement que vous êtes là.

Je vais passer à table et essayer de manger un peu.

Pour ceux et celles qui réveillonnent, je vous souhaite de passer une TRES AGREABLE soirée, pleine de joie, partage.... Profitez-en pour rire si vous le pouvez cela fait tellement de bien ; j'ai l'impression que cela fait une éternité que cela m'est arrivé...

Gros bisous.


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2013-12-31 14:25:02
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Utilisateur désinscrit

Édité le 14/04/2014 à 23:52

J'ai souffert du genou droit dès l'âge de 14 ans environ, on m'a diagnostiqué une tendinite mal soignée pendant une dizaine d'années environ, elle a bon dos la tendinite !

Suite à un choc émotionnel et traumatique ainsi que diverses autres causes, j'ai eu ma première grosse crise de douleurs, impossible de mettre un pied devant l'autre je ne tenais pas debout, des sensations de brûlures aux paumes des mains, aux cuisses et aux bras, puis des sensations de décharges électriques au dos, d'écrasement aux pieds .., des maux de tête insupportables, les yeux qui pleurent tout seuls, impossible de supporter le moindre bruit et la moindre petite lumière (même une veilleuse de télé)..

Dans mon cas, l'évolution a été très rapide puisqu'elle s'est faite en 5 semaines, chaque semaine un nouveau signe et point douloureux apparaissait, là ou certaines personnes fibro mettent des années à les déclencher (d'après ce qu'on me dit les docteurs).

Après avoir eu de multiples rdv inutiles avec un docteur ne faisant que des généralités ("vous êtes trop jeunes vous ne pouvez pas avoir la fibro", "ce n'est pas parce que vous avez déjà des cas de fibros dans votre famille que vous l'avez aussi", "la fibro ne se déclenche pas comme ça", ainsi que le fameux "le diagnostic de fibromyalgie est difficile à poser et il faut faire des examens" mais qu'elle n'a pas voulu me faire faire puisque trop jeune pour être fibro n'est ce pas ..hormis m'avoir envoyé vers un rhumatologue qui m'a sorti les mêmes aberrations que cette toubib) j'ai profité d'une nouvelle crise de douleurs (c'est bien la seule crise que je remercie d'avoir eu lieu) et que ce docteur incapable soit en vacances pour rencontrer un docteur du même cabinet que l'autre. LE docteur !! En 5 minutes elle m'a dit qu'elle pensait à la fibro avec ce que je lui décrivais comme symptômes, a été tellement embêtée de voir que j'avais testé tellement de médocs sans aucun soulagement, qu'elle a décroché son téléphone aussitôt pour m'avoir un rdv en centre anti douleur ! Rdv que j'ai eu 3 semaines après (la magie du coup de fil des médecins) où ils ont confirmé ce diagnostic. Un diagnostic plus rapide que certains d'entre vous à partir du moment où j'ai eu ma première grosse crise ...

Dans ma famille il y a donc d'autres personnes ayant la fibromyalgie. Tout d'abord la soeur de mon grand père paternel, victime de cette saloperie depuis 15 ans environ je crois, mais je ne la connais que très peu, je ne peux donc pas savoir ce qui a déclenché. Et le petit frère de ma mère, et oui un homme !! qui a commencé à souffrir à l'âge de 21 ans environ de ces symptômes, sauf qu'il y a plus de 35 ans on connaissait encore moins cette pathologie, il a donc fallu lui aussi qu'il tombe sur LE médecin qui l'a cru et compris. C'était un professeur à Paris, qui l'a pris sous son aile et l'a même fais rentrer dans un centre de recherche canadien où il était suivi à distance (il devait raconter ses symptômes au quotidien...) sachant qu'à l'époque c'était le 1er homme à être diagnostiqué fibro, donc ça intéressait d'autant plus. Il était hyperactif, et ne s'arrêtait jamais de travailler. Par la suite, il a aussi développé une spondylarthrite ankylosante il y a une dizaine d'années. Après une tentative de suicide il y a 4 ans, il a perdu sa compagne qui a préféré partir, il vit maintenant seul en Savoie où il revit, le temps étant moins variable qu'en Bretagne, il réussi à marcher un peu et il dort mieux. Pour sa part, le froid est ce qu'il y a de mieux pour lui, mais ça c'est du fait de la spondy.

Ce que j'ai remarqué, c'est que quand je suis + stressée, je suis + fatiguée puisque c'est + difficile de m'endormir, et donc je suis + douloureuse. Je ne suis pas forcément + sensible à l'humidité ou au froid, mais je suis + sensible tout simplement aux changements de temps trop brutaux. J'ai toujours été hypersensible émotionnellement, j'ai toujours voulu m'occuper des autres j'en ai même fais mon métier, enfin mes métiers, je suis aide soignante à domicile auprès de personnes handicapées moteurs, et accompagnatrice à la vie sociale auprès de personnes de tous âges (de l'enfant à la personne âgée) et de tout handicap. Un métier que j'adore, et qui fait relativiser, même si parfois il est très difficile émotionnellement.

Enfin, dans tous les cas, c'est une pathologie que je pense bien connaitre par la force des choses, puisque j'ai toujours vécu dedans, donc si vous avez des questions n'hésitez pas ...


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2013-12-31 14:54:03

avatar GIGI

GIGI

31/12/2013 à 16:54

Bon conseiller

avatar GIGI

GIGI

Dernière activité le 15/05/2025 à 12:57

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Bonsoir Mocouk,

Merci pour ton témoignage et pour ta proposition d'aide Sourire

Pour l'anecdote, j'ai commencé par souffrir d'une spondylarthrite ankylosante et la fbromyalgie a été diagnostiquée comme étant secondaire à celle-ci !

Bon courage et à bientôt pour d'autres échanges Sourire


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2013-12-31 16:54:54
avatar exit

Utilisateur désinscrit

31/12/2013 à 17:29

merci pour vos témoignages reciproque!! une partie de ton temoignage COUOu m'a aussi fait verser des larmes

mais par ma therapie j'ai appris que nous devons souvent revenir en arrière pour mesurer vle chemin parcouru!!

ce qui est IMPORTANT c'est que malgres toutes ces souffrances vous avez construit votre vie!!

je ne lis "helas" de temoignage de SDF ??? si ils ou elles le pourraient cela lui ferait du bien!!

tu souffre aujoud'hui COUOU mais quand on ouvre des blesures cela fait mal!! c'est a TOI et a TOI seule de dorloter ce corps traumatisé

courage a toutes!! on en est la les larmes aux yeux !!mais nous sommes LA


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2013-12-31 17:29:59
avatar exit

Utilisateur désinscrit

31/12/2013 à 18:13

bonsoir mocouk...une vie semée d'embûches, une hyperactivité, une hypersensibilité et du perfectionisme....tout y est aussi..

j'ai lu qu'au Canada , beaucoup de personnes étaient maintenant reconnues fibromyalgiques et était en avance sur la France...

tu confirmes bien en tout cas que la fibro peut toucher plusieurs membres de la même famille...donc....

beaucoup de courage jalonne ta vie...et perso je suis contente que tu te joignes à nous ! chacune ammène sa pierre à l'édifice...

peut être un jour, nous relirons ces lignes sous un autre angle... amitiés  


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2013-12-31 18:13:07
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Utilisateur désinscrit

31/12/2013 à 18:26

Au Canada c'est une maladie reconnue et pas uniquement en théorie comme en France.... En Belgique,beaucoup plus de médecins sont vraiment informés sur cette pathologie, et les fibros sont mieux reconnus aussi. Mais en France ...


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2013-12-31 18:26:40
avatar exit

Utilisateur désinscrit

31/12/2013 à 18:27

Mocouk bonsoir ...je me joins a mes amies avec plaisir ..et surtout merci a toi pour ton courage de ton témoignage et de ta confiance ..beaucoup de courage aussi ...alors bienvenue ...Amitiés sincères


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2013-12-31 18:27:05
avatar exit

Utilisateur désinscrit

10/01/2014 à 14:24

je remonte le sujet pour Copine ou d autres ...Rigolant


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2014-01-10 14:24:43
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