Et si on commençait par le début tout simplement

Bjr tout le monde ça serait un peu trop loin a expliqué mais j' ai pas mal de problème de santé entre de hypertension le cholestérol et le diabète et les crises d angoisses et maintenant problème au cœur donc j ai arrêter la cigarette ça fait 20 jours aujourd'hui très très dur souvent douleur poitrine et angoisse

Bonjour à tous,

Je ne suis pas sure d'être forcément sur le bon sujet pour vous parler de mon histoire mais je ne savais pas trop ou me mettre !!

Alors voilà mon histoire, j'ai bientôt 32 ans. Je suis une femme très active, très sportive. Depuis maintenant plus de 11 ans j'ai des tas de symptômes que jamais aucun médecins n'a pu expliquer.
Ca a commencé par des problèmes urinaires, j'avais tout le temps envie d'aller aux toilettes, parfois jusqu'à 15 fois par jour. Un bilan urodynamique a révélé une hyperactivité du détrusor, à l'époque le médecin m'avait dit de me rendre chez une neurologue car ce problème est généralement lié à une problème du système nerveux central, évidemment plus jeune on se sent invincible donc je n'ai pas vu de neuro. Tout s'est enchaîné avec des douleurs aux hanches, à l'époque je faisais du foot à très bon niveau, à la fin des match j'avais l'impression que l'on m'avait roulé dessus tellement mes hanches et mon dos me faisait souffrir. Suite à ça, mon médecin traitant m'a envoyé voir un rhumatologue qui m'a dit que je n'avais absolument rien et que j'étais seulement "tendue" (Mouais), en effet, ma nature punchy ne m'aide pas dans ces moments la. En bref, j'ai toujours eu ces problèmes de vessie et de douleurs musculaires et articulaires depuis l'âge de 16 ans (Année oui je me suis faite vacciné du fameux vaccin contre l'hépatite B). Mes muscles sont hypertoniques, ils congestionnent très vite à la moindre sollicitation. J'ai aussi toujours eu des migraines !

Mais voila que depuis maintenant 4 ans les choses se sont empirées : Fatigue extrême et quotidienne, mauvais sommeil, problèmes intestinaux, nausées, irritabilité (vraiment aucune tolérance), vertige, maux de tête violents, tension généralisée, palpitations, tremblements, fourmillement pieds et mains et parfois au niveau des épaules, sensation de peau cartonné, toucher de la peau douloureux, intolérance à l'effort (mes muscles se tétanisent et me brûlent), des gros problèmes de mémoires, difficultés à trouver mes mots, problème de réflexion, comme un brouillard permanent comme si la moindre chose à planifier ou anticiper me dépassait bref je me noie dans un verre d'eau en somme ! Ma qualité de vie en a pris un sacré coup, je ne suis plus celle que j'étais avant.

Suite à ça je consulte mon médecin traitant qui me prescrit tout de suite une IRM cérébrale et médullaire en 2019. J'ai vu qu'il n'était pas trop rassurée après avoir fait un test concernant mes reflexes, mes jambes et mes bras se sont envolés, j'étais à deux doigts de lui mettre un bourre pif sans le vouloir haha.
IRM CEREBRALE -> 2 hypersignaux non pathologiques
IRM MEDULLAIRE -> RAS
Plutôt rassurant du coup comme bilan, je continue du coup ma vie en alternant des petites cures de cortisol pour me doper un peu et du Lyrica pour calmer les douleurs, ça fonctionne pas trop mal, je laisse donc courir en me disant que je suis juste trop tendue, trop anxieuse, que j'ai poussé mon corps trop loin dans le sport (multi traumatisme tête, dos, épaule, cheville etc.) et que peut être aujourd'hui il me le fait payer.

En 2021 rebelote, je me sens de nouveau au plus mal. Ce qui est étrange c'est que ces espèces de "crises" se déclenchent souvent vers avril, lorsque nous changerons de saison. Je reconsulte de nouveau, mon doc traitant me refait passer IRM cérébrale et médullaire, ceux la sont identiques à mes précédents examens même avec injection de gadolinium. Je me décide a aller consulter une neurologue.
Je rencontre ma neuro (une femme en or), qui est tout de suite perdue m'expliquant qu'il y avait trop de symptômes diffus et que pour elle cela ne ressemblant pas a une pathologie démyélinisante, oui disons le nous, moi je pense à une SCLEROSE EN PLAQUES depuis le début ! Evidemment, elle me fait faire tous les tests du monde pour épargner d'autres maladies (Lyme, fièvre méditerranéenne, tumeur des glandes surrénales etc etc etc). De la elle me prend RDV avec le Professeur HOT en médecine interne à Lyon, très sympathique au demeurant, il m'a regardé, a écouté mes symptômes et à conclu par : Mais vous avez une FIBORMYALGIE c'est tout ! Il faut arrêter tous les examens, c'est une fibro !" Bon bah d'accord, j'y crois puisque ma maman est atteinte de la maladie de Lyme et a développer une fibromyalgie par dessus et nous nous retrouvons toutes les deux dans nos symptômes. Moi ça me va une fibro, enfin, ça me convient bien mieux qu'une SEP donc j'en ressors plutôt soulagée et OUF enfin un mot sur ce qu'il se passe !!! Je ne suis pas folle !!!

Mais au fond de moi, je ressens que ce n'est pas ça.
Je fais évidemment l'erreur d'aller lire des témoignages de SEPIENS et évidemment je me retrouve dans absolument TOUS les symptômes alors comment est-ce possible que l'on passe à coté !?

Je retourne chez ma neurologue en avril 2023 car de nouveau je suis au plus mal, je me dis que je vais mourir tellement je suis faible Me brosser les cheveux devient un supplice, mes bras pèsent des tonnes ! J'ai des vertiges, le corps qui est attiré vers le sol, je bute mon pieds gauche tout le temps ! Ma neurologue me refait faire IRM cérébrale et me fait un electromyogramme qui ets ressorti tout à fait normal.
IRM CEREBRALE 2023 - De nouveaux hypersignaux, ils étaient aux nombres de 2 ans 2021 et désormais j'en ai 6, mais le radiologue à écrits : quelques hypersignaux non spécifiques et il ne m'a pas fait d'injection au gadolinium afin de voir s'ils s'agissaient de lésions actives. Je n'ai pas revu ma neurologue depuis elle est en congés.
Avoir des lésions c'est le cas des 3/4 de la population en revanche il n'est absolument pas normal d'avoir de nouveaux hypersignaux en l'espace de 2 ans sans que cela s'explique par une pathologie neurologique !!! Je ne comprends pas comment le radiologue peut indiquer que c'est non spécifique !!

J'ai tellement peur de ce que la vie me réserve, tellement peur que l'on retarde le diagnostique et que l'on perde du temps pour me traiter, ce sont mes jambes, ma motricité, bref mon autonomie etc qui sont en périls !!!

Qu'en pensez-vous ? Le diag de fibromyalgie pour vous est-il recevable avec toutes ces informations ?

Je suis navrée pour la longueur de ce témoignage et vous remercie pour votre aide.

Le facteur déclenchant de la fibromyalgie a été un choc émotionnel.