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Échanger autour de la fibromyalgie
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Amaryge
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Amaryge
Dernière activité le 02/09/2021 à 17:01
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Hello à tous , j’aurais aimé savoir comment vous gérez le faites que votre entourage ne prennent pas toujours au sérieux la fibromyalgie ? Entre certains qui pensent que j’ai juste des douleurs de dos ( bien que se soit déjà pénible pour ce qu’ils l’ont) et d’autres qui croient qu’une fois avec un traitement c’est bon tout va bien on est guéri ( ils me posent toujours la même question : « ça va mieux maintenant avec tes traitements ? ») . Je répète toujours les mêmes choses , et même à certains je ne dit plus rien . J’ai l’impression que ça agace , voir peur de demander comment je vais . Surtout que comme je m’apprête toujours, maquillage, coiffage ... on ne voit pas toujours que je suis mal . Merci pour vos avis 🤗💁💋
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Amaryge🦸🏼♀️💋
oceane6
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oceane6
Dernière activité le 07/05/2025 à 11:20
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@Amaryge tout à fait d'accord avec toi, j'ai très bonne mine, ça ne se voit pas du tout que je souffre grave de fibromyalgie et ça depuis longtemps, mais les gens ne viennent plus me voir, dommage, pourtant je ne suis pas quelqu'un qui se plaint, personne ne nous comprend, bon entre nous, oui, je te comprend très bien, bon courage et il faut toujours quand même essayer de bouger si on arrive 😀

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@Amaryge bonjour,
eh oui, c'est le revers de la médaille, nous souffrons mais comme c'est une maladie invisible...
courage, ne baissez pas les bras, sauf erreur de ma part, mais au mois d'octobre, la fibromyalgie sera un sujet sur le plan médical. sera t-elle reconnue comme maladie et non symptômes, ouvrira-t-elle nos droits en ALD ?
attendons de voir.
bonne journée
Gitounette
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Gitounette
Dernière activité le 12/03/2025 à 11:30
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@zazou77 Bonjour. Mais nous avons déjà l'ALD! Cela fait X fois que je le dis sur ce site...... Cette maladie ne fait pas partie de la liste des 30 maladies répertoriées. Elle hors liste, c'est-à-dire, la 31. Par pitié, que tous ceux qui sont atteints de cette maladie comme moi se renseignent auprès de la Sécurité Sociale, de leur Médecin(quoique certains ne sont pas toujours au courant!!), sur INTERNET en cherchant dans("la liste des maladies en ALD") vous aurez la réponse. Moi, mon médecin m'a inscrite d'un simple clic sur son ordinateur et j'ai tout de suite été prise en ALD pour la Fibromyalgie UNIQUEMENT à 100% par la Sécurité Sociale. Cela ne fonctionne pas pour mes autres pathologies. C'est tout simple. Ayez confiance en moi et surtout renseignez vous bien. Bonne journée autant que faire se peut. Gitounette
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Gitounette
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Gitounette
Dernière activité le 12/03/2025 à 11:30
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Ami
@zazou77 Certains médecins considèrent encore la Fibromyalgie comme syndrome. En fait, elle a été reconnue comme maladie par l'O.M.S. en 1992. C'est pourquoi ces médecins là pensent qu'elle ne peut pas être prise en ALD. Il faut insister auprès de votre médecin. Voici le complément en espérant que cela vous rende service.
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Gitounette

Utilisateur désinscrit
@Gitounette bonjour,
effectivement certaines CPAM octroi ALD31 mais je suis passée en août au médecin conseil qui m'a mise en attente mais par rapport à un souci d'épaule (rdv avec un chir ce mois) mais m'a tout de suite dit que ce n'est pas par rapport à la fibro ! et je suis repassée le lendemain car elle n'a même pas regardé tous les comptes rendus médicaux alors que mon médecin traitant + médecin du travail + médecin interne avaient fait le nécessaire. J'ai écrit un courrier que j'ai joint pour l'informer que le minimum était regarder tous les documents. A ce jour, je n'ai toujours pas eu de retour !
j'avais rdv pour une demande d'invalidité + ALD.
ce n'est pas que je n'ai pas confiance en vous Gitounette mais c'est l'épreuve de force avec la CPAM
actuellement je suis en attente après avoir relancé + d'une fois mes IJ suite à l'hospitalisation COVID 19 qui date de mars et avril...alors imaginez
GIGI
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GIGI
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Bonjour @Joul085
Je rejoins le message de @zazou77 Bon courage et à bientôt pour des nouvelles
GIGI
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GIGI
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Ami
@Gitounette @zazou77
Je viens de lire vos échanges et pour moi la réponse a été que pour être prise en ALD il fallait souffrir de dépression, c'est l'unique façon de procéder ...
A bientôt pour des nouvelles concernant votre dossier @zazou77

Utilisateur désinscrit
@G I G I pas de souci, je vous informerais de l'évolution de mon dossier.
Bonne après-midi
GIGI
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GIGI
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Ami
Merci par avance @zazou77 Belle fin d'après-midi
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Utilisateur désinscrit
bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.