comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ?

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Patients Fibromyalgie

comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ?


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Bon conseiller

Alors là, tout à fait d'accord avec toi !

Laissons les gens penser ce qu'ils veulent et chouchoutons-nous, dans la mesure du possible

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Bon conseiller

Katia

Je pense que pour tes enfants, à mon avis, il serait peut être bon que tu leur expliques, selon leur âge, ce qu'il t'arrive, je pense qu'ils le savent plus ou moins déjà, mais ils ont besoin de l'entendre de la bouche de leur maman

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Bon conseiller

Je relance ce sujet !

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pas facile d'expliquer  a notre entourage une maladie qui ne se voit pas, c'est un dialogue de sourd long et fatiguant

alors, comme beaucoup j’évite d'en parler......... trop d'effort pour expliquer a chaque fois..... alors je dis que j'ai mal au dos par exemple, ça passe mieux que d'expliquer que j'ai mal partout.....................

j'ai 47 ans ...........

pour les plus jeunes que moi ,c'est normal que j'ai mal,je suis vieux.......

pour ceux de mon age: c'est dans la tête,suffit d’être jeune dans la tête et les douleurs disparaissent (....miracle........)

pour les plus âgés que moi, c'est impossible que j'ai mal,je suis trop jeune pour ça

alors comment expliquer...........

alors  on se force et on souffre encore plus........et on n'en voit pas le bout

je dit toujours , sur mon front il doit y avoir inscrit "né pour souffrir"

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Bon conseiller

Bonjour Aquanaute,

En tout cas, né pour souffrir !!

Tu as raison, il vaut mieux garder ton énergie pour lutter contre ta souffrance !
Il est certain que de dire qu'on a mal au dos passe mieux !

Pour ma part, je cumule fibro et spondylarthrite ankylosante, tu imagines bien que les mots assez compliqués font fuir

Actuellement, je suis en convalescence après une intervention chirurgicale d'un canal lombaire étroit ! Ah ! Là, oui, tu peux être compris et en discuter !

Pfff la bêtise humaine ! Et si jamais c'était contagieux  (le mal partout ) !!!!!

Bon gros courage à toi !

Amitiés.

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Bon conseiller

bonsoir ! convoquée par la sécu, je "tombée" toujours sur le même médecin pour qui la fibromyalgie était totalement inconnue, même le médecin du travail (alors que j'avais un poste à responsabilité et qu'une erreur médicale en fin de carrière m'aurait anéantie ou plus ! ). Une autre convocation , un autre médecin qui me dit "pourquoi vous êtes convoquée? , et moi fibromyalgie... réponse :" rentrez chez vous vous reposer ! bon courage " Je lui aurais sauté au cou ! voilà y en a qui sont conscients des maladies et d'autres...............mais je ne désespère pas, je parle de ma maladie, j'explique les symptômes..ma psy a évolué aussi parce que maintenant elle a plusieurs fibromyalgiques en consultation... on va y arriver !! 

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Bon conseiller

Bonsoir Arnica,

De temps à autre, un message réconfortant fait du bien ! Merci de ton témoignage

Bonne soirée

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ça évolue trop doucement pour nous qui sommes  en plein dedans,mais ça évolue,il y a 10 ans a peine,je crois que pas 1 médecin ne croyait qu'il était possible d'avoir tant de souffrance sans que ce ne soit visible sur les examens médicaux courants............maintenant une petite partie y croit enfin............

pourtant,ils ont la mémoire courte (ou sélective) , en creusant un peu ,du temps des premières scléroses en plaques c’était le même problème, des gens handicapés et tout les examens médicaux bons.. c’était impossible pour les médecins...........il a fallu des années de recherche pour découvrir  les bons marqueurs permettant de visualiser les lésions a l'IRM .................

c'est vrai qu'on a  souvent déjà tellement d'années de souffrance (et d' incompréhension) derrière nous que ca nous parait bien trop long (et c'est d'ailleurs bien trop long)................................ 

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bonjour

souvent je cogite ben oui" je pense donc je suis",  et je cogite sur quoi :

- sur ce que j'aurai dû faire pour ne pas choper cette foutue maladie et la réponse : ne pas me faire opérer pendant les vacances scolaires et reprendre les cours comme de rien à chaque rentrée scolaire avec Aglaé et Sidonie mes précieuses amies les cannes anglaises en allant 3 soirs par semaine chez le kiné

alors désormais quand certains me disent "il ne faut pas s'écouter" j'avais envie de leur hurler " mais c'est justement parce que je ne me suis pas écoutée et pas arrêtée que j'en suis là !!!!"

et puis je me dis que je dois arrêter de gaspiller mes énergies : le passé n'existe plus, le futur s'existe pas encore, ce que Pierre, Paul ou Jacques pensent de ma capacité à faire face  n'appartient qu'à eux c'est leur problème

moi je dois juste me focaliser à conserver mon énergie pour être dans l'instant

je ne recherche plus la reconnaissance de cette maladie car je sais à cet instant T qu'elle est là qu'elle existe puisqu'elle me le fait savoir, que les autres à côté de moi ne la voit ni ne la ressente tant pis, puisque c'est moi qui la subis c'est moi qui la reconnait et c'est déjà bien suffisant

je ne lutte plus pour ceux que peuvent penser les gens, je ne lutte plus QUE pour avancer et en luttant plus que pour cela je m'aperçois que je ne gaspille plus mes énergies, que je suis plus présente pour vivre ma vie et non plus la subir

alors que vous dire à part NE GASPILLER PLUS VOS ENERGIES à faire accepter cette maladie à ceux qui se refusent à la voir, vous VOUS SAVEZ qu'elle est là et n'utilisez vos énergies que POUR AVANCER  et ce n'est pas une mince affaire

pour ce qui est des médecins conseils et experts c'est vrai qu'on peut avoir besoin qu'ils reconnaissent notre maladie.

finalement ils ont commencé à me croire que lorsque que j'ai su leur prouver que mon but n'était pas de ne plus travailler mais qu'au contraire il m'aide à le faire le plus longtemps possible et que si je me retrouvais au RSA c'est justement parce que lors de mon licenciement pour inaptitude il ne m'avait pas aider à garder mon emploi même que partiellement. ils ont finalement entendu : résultat la RTH est arrivé et avec un nouveau travail ,à 26 h/sem  je m'épuisais avec le risque de tout perdre et le médecin conseil a accepté l'invalidité  cat 1 pour que travaille à mi-temps

Stef (38 ans et pour qui il aura fallu 20 ans pour faire abstraction de ce que pensait les autres... 20 années beaucoup trop longues)

tout plein de courage à tous

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Bon conseiller

Pour ceux et celles que ça intéressent, j'ai créé un blog qui est entièrement consacré à la fibro

Je vous donne le lien :

http://dargent80.skyrock.com/

Si cela peut vous aider à faire comprendre la maladie à votre entourage, utilisez le

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