Amnésie à court terme : avez-vous des témoignages ?

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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion



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Mon copain a fait une grosse crise d epilepsi avec hospitalisation..depuis il a des pb de mémoire à court terme...est ce que cela est déjà arrivé a quelques un

Début de la discussion - 15/07/2020

Amnésie à court terme : avez-vous des témoignages ?


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Bonjour @Misjea‍ ! 

Merci pour l'ouverture de ce sujet ! 

Voici des membres avec qui vous pourrez échanger : @clodeguise‍ @angoulin‍ @Coquelic0t‍ @Rochambeau‍ @Kami66‍ @emy29300‍ @CatPOWER‍ @misterm‍ @Warren‍ @TITINE1962‍ @dan26576‍ @nephertitih‍ @priscillaleval‍ @michel61‍ @Floriane75‍ @Bibina.95‍ 

Merci d'avance pour vos témoignages 

Bonne fin de journée à tous, 

Alexandre de l'équipe Carenity

Amnésie à court terme : avez-vous des témoignages ?


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Honnêtement, au niveau de l’amnésie, j’ai l’impression que cela fait désormais parti de mon quotidien. Mon mari me dit des choses je les oublie dans l’heure. J’ai l’impression de ne plus avoir de mémoire. Que tout est vide. 
Et lors de mes crises , tout est vide ensuite, on me pose des questions je ne sais que répondre. 
puis la mémoire revient petit à petit. 

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Merci pour ta réponse.. ca fait maintenant 4 mois et ça ne revient tjs pas....ca m inquiete...

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@Misjea‍ il faut vous.mettre dans la tête qu'il n'y a pas 2 cas identiques. Moi, je suis ressortie d'un mois en service de neuro-chirurgie à l'hôpital de Köln, en ne parlant plus que l'anglais, et ai été envoyée dans un hôpital de Bonn où tout le monde était en fauteuil roulant pour des raisons.très différentes. Et bien, j'étais convaincue de me retrouver en Allemagne nazie, et. en ai fait voir de toutes les couleurs à ma famille pendant 2 mois ! J'ai eu le plus grand mal à ré-apprendre les tables de multiplication alors que je suis passée par les grandes écoles, et ne peut désormais plus faire que du vol à voile. Trois mois après l'accident en Allemagne, de retour dans un hôpital de banlieue parisienne, j'étais obligée de noter tout mon programme d'activités dans un cahier. Pour passer les concours des grandes écoles, j'ai pourtant dû en mémoriser, des dates... Il paraît que c'est très significatif de la zone du cerveau qui a été touchée.

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enfin @Misjea‍ quatre mois à l'échelle d'une vie, c'est QUE DALLE ! Qu'est-ce que les médecins vous en disent ? il est suivi par un neurologue ou un épileptologue ? le mieux serait que vous vous rapprochiez des grandes associations sur l'épilepsie, je dirais qu'il y en a 3 ou 4 en France. Une neuro-psychologue française qui devait avoir obtenu son diplôme il y a 3 ans tout au plus, m'a fait faire des exercices stupides, j'ai déclaré FORFAIT en une semaine, et ai eu le tort de ne pas lui demander les yeux dans les yeux à quoi ça pouvait bien servir. Mais dans ce cas, elle aurait aussi pu se prendre pour CAHUZAC à l'Assemblée nationale... J'ai demandé mon dossier médical à cet hôpital, et j'ai vu qu'elle en avait noirci pour 4 pages dans mon dossier !

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@Misjea‍ la question importante, c'est la cause de son épilepsie, mais dans 1/3 des cas, les médecins n'en trouvent aucune, ce qui ne signifie pas que ça soit plus grave pour autant ! Il faut que vous sachiez combien il a de marge SANS son traitement = moi, je n'ai que 24 heures, et en plus, il paraît que c'est large ! JAMAIS de générique, toujours le médicament PRINCEPS, pour cela, le médecin doit écrire "non substituable" même si le reste de l'ordonnance est imprimé. Et le pharmacien n'a pas le droit de le remplacer par un générique, sous prétexte que c'est automatique. Pour l'épilepsie, la concentration varie de - 10% à + 10% quand c'est un générique, et ça, ça le fait pas du tout ! certains malades ont également l'obligation de prendre leur traitement pile à la même heure chaque jour. 

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@Misjea‍ je vais être franche avec vous, c'est une course de fond dans laquelle vous êtes embarquée, et le côté médical n'est RIEN en comparaison aux difficultés administratives qui l'attendent ! c'est pour ça qu'il faut être entouré par une association/fondation. Votre ami a des droits, encore faut-il en être informé ! une assistante sociale saura trouver les mots pour vous aider = il existe beaucoup d'aides différentes, connues seulement par ceux dont c'est le métier.

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@Misjea‍ il y a aussi la Stimulation du Nerf Vague (VNS) quant à l'opération, c'est comme le loto : "100% des gagnants ont tenté leur chance" ! disons qu'il faut être patient = une quinzaine d'années, et 300 tickets gagnants chaque année !

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@Misjea‍ et si une secrétaire de la Sécu lui refuse de lui faire une Carte Européenne d'Assurance Maladie, sous prétexte que les épileptiques n'auraient pas le droit de voyager à l'étranger, qu'il mémorise bien son nom. De retour chez moi, j'ai demandé à parler à sa responsable, en lui disant que j'étais angoissée de passer seule en France mon mois d'arrêt-maladie pour la mise en route du traitement, car je risquais d'oublier de le prendre, ou d'avoir une crise seule. Elle m'a dit : "elle vous a dit ça, celle-là ? et bien elle va m'entendre ! bien sûr que c'est plus prudent de rester sous la surveillance de proches, même à l'étranger, pendant le début du traitement". Et le mois d'arrêt-maladie n'a vraiment pas été des vacances, vu que j'ai cumulé tous les effets indésirables pendant les 3 premières semaines. Depuis, j'ai pris l'habitude d'être tellement fatiguée que j'ai l'impression de rouler à 60 sur autoroute !

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