Rencontre avec d'autres épileptiques

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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous,

Je m'appelle Camille et j'ai 24 ans, je suis fraîchement diplômée infirmière. Je suis nouvelle dans la monde de l'épilepsie et je voudrais parler de mon cas à des personnes qui vivent avec depuis quelques années, ou qui se reconnaissent dans mon histoire.

J'ai fais 3 crises tonico-clonique sur une période de 2 ans. La 1ère crise s'est déroulée un soir où je suis allée boire un verre avec mon compagnon et un ami, après deux semaines assez stressantes et intenses en stress et anxiété.
Je n'ai pas beaucoup dormi durant ces deux semaines, et j'avais eu quelques épisodes de maux de tête à l'occiput. Ce soir là je n'ai bu qu'une bière, à peine entamée. Durant la soirée, je suis visiblement (selon mon compagnon) restée longtemps aux toilettes pour un "pipi". Je ne m'en suis pas rendue compte (une absence ?). La soirée continue et je décide d'y mettre fin car je n'en peux plus, et là, en sortant du bâtiment, je m'effondre ...
Je me réveille à terre, sur le sol froid et je ne sens presque plus ma jambe gauche. Deux personnes sont à côté de moi, me maintenant sur le côté, un portefeuille dans la bouche, j'étouffe ... Lorsque les secours arrivent, je suis bien réveillée et je panique, je ne me souviens de rien. Les médecins ne concluent pas la crise d'épilepsie car ils jugent que c'est dû au manque de sommeil et au stress. Je ressort sans traitement, avec un EEG par an pendant 3 ans.

La 2e crise à lieu en décembre 2019 alors que je suis chez des amis en voyage, aucuns évènement précurseurs, même situation. Je suis prise en charge avec des examens plus poussées, les nombreux EEG sont normaux, mes paramètres sont bons. Là je suis sous Keppra 500mg 2x/jour.

La 3e crise à lieu durant cette année 2020 (janvier), juste avant un cours, à l'école. En sortant des toilettes, j'ai eu un gros noeud à l'estomac et je suis tombée. Je me réveille quelques minutes plus tard sur un brancard (école d'infirmière donc lit avec mannequins). deux professeurs s'occupent de moi jusqu'à l'arrivée des secours car je ne reprends pas vite connaissance et je suis désorientée. Plus tard, je décide de changer d'hôpital, je suis donc prise en charge avec une batterie d'examens qui reviennent normaux. Je suis donc sous Keppra 750mg 2x/j.

Ces 3 crises, surtout la dernière, ont marqués mon esprit à jamais, et je redoute les suivantes .... J'en ai mal au ventre rien qu'à décrire tout ceci ...

Cette année, j'ai quelques absences. Je m'explique : je ressens une grosse impression de déjà vu, déjà vécu, puis j'ai un gros noeud à l'estomac, la nausée +++, parfois des vomissements (rare), mal à la tête et photosensibilité. Ces absences se sont produites à n'importe quel moment (devant mon pc, dans le fauteuil alors que j'étais calme, à l'écurie à cheval où j'ai dû descendre, ...).

Mes questions :

- Y a-t-il des personnes épileptiques avec des EEG normaux sur ce forum ?
- Quelqu'un avec des absences de ce genre ?
- Quelqu'un ressentant certains de mes symptômes ?
- Est-il possible de prévenir une crise tonico-clonique (de quelques secondes) ?  => Avant mes crises, lorsque je suis calme et que j'y prête attention, je ressens une noeud à l'estomac comme si je devais courir au toilette, une forte angoisse, des fourmillements dans les doigts, vision trouble, sensation d'apesanteur, et à un moment mes jambes ne me portent plus (comme lors d'une baisse de tension), puis plus rien jusqu'au réveil. Je ressens tout cela sur quelques secondes, parfois quelques minutes, je suis donc capable de me mettre en sécurité mais parfois j'en ai à peine le temps.

Désolée pour ce gros pavé, et merci aux personnes qui prendront le temps de me lire et de me répondre. Il est très difficile pour moi de parler de cela... <3

Début de la discussion - 22/06/2020

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• Animatrice de communauté
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Bonjour @Clipc3110‍,

Merci pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@angoulin@Rochambeau@marionjo17@moera0211@nadineanais@Fannyc85@Kass1997@CatPOWER@Kami66@Floriane75@Claude660‍ 

D'avance merci pour vos retours,

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity 

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Bonjour Camille, 

Avant toute chose, permettez-moi de vous féliciter pour votre diplôme d'infirmière. Je me permets de vous répondre car me reconnais dans certains points que vous mentionnez au sein de votre message, même si j'ai la chance sur mes 45 années d'épilepsie de ne connaître que 2 épisodes tonicloniques. Les autres se marquant par des absences de durée et d'intensité variables. Il est vrai que j'ai un traitement au seuil de la pharmacorésistance

Comme vous le dites, il n'est pas rare de ne pas voir un effet sur les ondes dans le cas des EEG

Effectivement, les symptômes que vous décrivez pour les absences sont parfois similaires à certains que je peux percevoir, de quelques minutes à quelques heures avant un épisode. A titre personnel, j'utilise très rarement le terme épilepsie. Sans doute par peur du mot, ignorance ou stéréotype auprès du public.  

Je suis tout à fait d'accord avec vous lorsque vous stipulez la difficulté d'aisance pour en parler avec les autres. Si vous avez une personne de confiance, cette dernière comprendra aisément que ce n'est pas le sujet à aborder avec vous. Inversemment, ce sera la première à vous comprendre et vous écouter si vous en éprouvez le besoin.

Prenez bien soin de vous Camille.

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 @Clipc3110‍ alors... plus de conduite, n'est-ce pas ? pas de problème, vous prendrez le métro, le RER, le tram ou le bus, pour vous rendre à votre boulot. Et avec un peu de chance, vous n'aurez pas de crise en descendant les marches... ça le ferait pas, hein ? vous êtes suivie par un neurologue ou un épileptologue ? les seconds sont malheureusement une denrée rare...  et oui, il y a 500 000 épileptiques en France, voire 600 000, on n'est pas au ROTARY, on prend quasiment tout le monde ! l'aspect positif = les symptômes sont apparus alors que vous êtes adulte, or, l'épilepsie des enfants et des adolescents, ça n'a rien à voir, c'est TRÈS lourd à porter pour la famille, et le traitement a de lourdes conséquences sur le développement intellectuel. Évidemment, les médecins vous ont  parlé des dangers d'être enceinte tout en prenant un anti-épileptique ? C'est bien écrit sur la boîte du KEPPRA que je prends aussi = KEPPRA + GROSSESSE = DANGER,  en dessous du ventre d'une femme enceinte qui est barré. Il naîtrait AUTISTE, demandez à Marine MARTIN, qui a fondé l'association APESAC, a eu 2 enfants autistes, et a fait un procès à la Erin BROKOVICH dont on a beaucoup parlé il y a 2 ans. Pour qui je vote ? la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr).

Contactez rapidement une assistante sociale, car il y a de nombreux droits, mais nous n'en sommes pas informés ! J'ai fait de longues études, mais n'en avais jamais entendu parler ! Il y a 3 catégories de handicap, je suis dans la plus faible, mais j'aurais droit à l'intermédiaire. L'unique crise dont  je me souvienne a commencé par une crise (chute) atonique, comme vous. Il paraît que j'en ai même fait une en dormant, comme quoi, le cerveau travaille 24/24 ! En revanche, je n'ai jamais souffert d' "absences". Dans 1/3 des cas, les médecins ne trouvent aucune cause déclenchante, ce qui ne signifie pas que ça soit plus grave pour autant.

On reste en contact, n'est-ce pas @Clipc3110‍ ?  Nom de Dieu, PLUS de cheval, n'est-ce pas ? il y a ici, une personne qui s'est retrouvée en fauteuil roulant suite à une chute de cheval; puis est ensuite devenue épileptique comme moi, et... la paperasserie administrative à laquelle vous allez être confrontée, je vous dis pas ! ne restez pas seule, vite, joignez une association, il doit y en avoir 3 ou 4 à l'échelon national pour l'épilepsie. "L'union fait la force, telle est ma devise" !

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@angoulin‍ on peut faire un E.E.G. pendant 48 heures, non ? et puis il y a les "pointes-ondes", n'est-ce pas ?

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Bonjour @Rochambeau‍, 

Vous avez raison, il y a effectivement une prédominance de traces des crises ou des absences jusqu'à 48 heures après celles-ci et l'apparition récurrente de pointes-ondes.  Cela peut s'avérer utile si vous rencontrez votre spécialiste dans la période proche des absences ou des crises toni-clonique

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Je souhaite un très bon été à @Candice.S‍ , à tous les membres de l'équipe CARENITY, à son fondateur évidemment, et aux accros du site. Je présente mes plus profondes excuses à ceux qui ont pu se sentir "blessés, atteints, touchés, voire consternés", par mes propos INAPPROPRIÉS. Désormais, ma présence ici, sera homéopathique, ça sera mieux pour tout le monde.

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Moi @angoulin‍ j'ai fait une crise/jour pendant une semaine, un "bon rythme" selon mon médecin traitant. J'en ai même fait une en dormant avec ma mère, j'ignore de quoi ça peut avoir l'air, mais mes lunettes n'ont pas survécu à ma chute dans le couloir ! Je n'ai le souvenir que d'une seule, alors que je me trouvais seule, et j'ai pris ça pour une crise de tétanie comme quand j'étais ado, donc je me suis pas affolée du tout. Avant, j'avais fait une "chute atonique", mais à l'époque, je savais pas que c'était typique de l'épilepsie.

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@Clipc3110‍ vous ne pouvez pas avoir idée des effets bizarroïdes des anti-épileptiques sur le comportement, avant  d'avoir testé sur vous. L'important, c'est de demander au neurologue, combien vous avez de marge sans traitement, moi, c'est 24 h, et en plus, il paraît que c'est large !

j'ai une amie épileptique, très croyante au point de ne jamais se déplacer sans son chapelet, qui s'est mise à faire des propositions très directes aux hommes sous l'effet du traitement ! si elle s'est comportée comme ça avec son neurologue, il a vite dû voir d'où venait le problème ! excusez-moi @Candice.S‍ d'entrer dans les détails, mais c'est du 100% vrai de vrai !

d'ailleurs, moi-même, je porte un collier à 2 balles que l'on remet à ceux qui ont monté les 330 marches de la cathédrale de Cologne, et il ne me quitte jamais ! il est vrai que la re-descente a été dure, j'ai dû prendre le Thalys direct le lendemain pour voir le rhumato, qui m'a fait une piqure dans le genou, et m'a dit de pas trop forcer pendant une semaine ! ce collier ne me quitte jamais, et il représente beaucoup pour les habitants de Cologne = il n'est pas en vente dans le commerce !

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